Plan Marshall
Ce soir, le programme d’Arte est consacré au soixantième anniversaire du Plan Marshall et, clin d’œil du destin, Marc Jamoulle vient de m’envoyer un mail qui démontre que la santé est probablement le prochain domaine où Google s’apprête à nous apporter les infrastructures susceptibles de moderniser notre vieille Europe.
Le premier lien contient une allocution du 7 décembre 2006 par Adam Bosworth, Vice-Président de Google Inc. intitulée Connecting Americans to Their Health Care: Empowered Consumers, Personal Health Records and Emerging Technologies. Il y concluait :
What is needed in the field of healthcare isn’t palliatives. We don’t need measures that merely help doctors manage their practices or get a few more images into the operating theatre. We need to put control into the hands of the sick and their caregivers and to gently suggest that those who treat them, medicate them, test them, or diagnose them, are out of date if they do not instantly deliver this information to the patient.
Once this happens, we will see truly great decision support systems and specialists and health coaches help the hapless patients much more rapidly determine what is truly wrong with them. Once this happens, we will see patients much more rapidly determine where to get the best treatment for what ails them. Once this happens, we will see patients have an easier time getting the best ongoing support and comfort and advice that they can in their hour of need.
Will it be perfect? Of course not. No system ever is. But such a system would represent an enormous step forward – much like the medical advances you’ve pioneered in the last 25 years. It is amazing to see what the medical profession, unleashed, can do. What we need to do now is to unleash the patients and their caregivers and advisors as well and then perhaps we’ll truly see a more efficient system and a better standard of care. I am a technology optimist: Technology has solved some of the biggest challenges mankind has faced, and we are confident that increased and more targeted use of technology will help improve healthcare for all.
Trois paragraphes qui annonçaient l’imminence d’un changement de paradigme : la première ligne de soins va profondément changer, et elle évoluera parce que grâce à Google les consommateurs seront outillés pour exiger de leurs soignants qu’ils adaptent leur offre de service en fonction des nouvelles technologies.
Qu’un changement de paradigme soit souhaitable n’est ni nouveau, ni étonnant. Michel Roland, dans son remarquable mémoire de thèse y consacre un chapitre entier, et cite amplement les théories développées par Thomas Kuhn dans « La structure des révolutions scientifiques » sur la façon dont un nouveau paradigme, qui permet initialement de mieux comprendre le monde, finit dans la durée par en fournir une vision très limitée, mais reconnue et assimilée par la communauté dominante. Le paradoxe est évident : plus l’ancien paradigme est sclérosant et plus il est ancré dans les habitudes et difficile à détrôner.
Un récent article du New York Times explique comment la prise en compte des théories de Kuhn aux Etats-Unis a institutionnalisé la possibilité de donner leur chance aux « tombeurs de paradigmes » : ceux qui osent penser différemment et ouvrir de nouvelles voies.
“We Americans like to tell stories that remind us that establishments are close-minded,” y écrit David A. Hollinger, historien à Berkeley. On y verrait aisément une pique contre la méthode française où des Groupements d’Intérêt Publics traitent exclusivement avec des industriels. En tout cas, c’est au moins une explication de la raison pour laquelle nous sommes condamnés à attendre que la solution vienne d’ailleurs… ou d’aller ailleurs pour construire des solutions.
Retrouvons Adam Bosworth à l’AMIA en mai 2007.
I want to start by articulating a vision about the future of health care. It sounds simple and obvious, but it is very far from our current reality. Then I want, briefly, to outline an example of how this vision can come together to deliver huge value to the consumer. Lastly I want to talk about what the prerequisites that can and will enable this vision to slowly and painfully become a reality. It is really the second part of the talk that is important. Visions are cheap. Anyone can dream. But turning dreams into reality requires hard work and persistence and sweat and deep reserves of energy.
This vision for the future of health care starts with the premise that consumers should own their own total personal health and wellness data (I’ll call it PHW for short) and that only consumers, not insurers, not government, not employers, and not even doctors, but only consumers, should have complete control over how it is used. As an additional premise, we believe consumers should have the right to all data that is about their personal health and wellness in electronic form. People often misunderstand this point and argue that HIPAA gives them this right, but in fact, if your doctor has no electronic medical record (EMR) and 85% of them do not, then the labs you take and the prescriptions you fill out and even the images of your body are usually not available to you in electronic form even though they flow through the net speeding their way to insurers and Pharmacy Benefit Managers (PBMs) and formularies so that, in the end, people can get paid. We believe that consumers have the right to demand that if this information is flowing, it should also flow to them.
Evidemment, l’emploi répété du mot « consommateur » peut choquer, mais il semble bien que ce soit un nouvel objet du discours médical, comme l’aurait affirmé Foucault, qui a analysé combien l’évolution de la médecine entre le 18ème et le 19ème siècle a été accompagné par une évolution du discours et un remplacement des objets « externes » (fièvre, pouls, sécrétions…) par des concepts internes (défauts de fonctionnement des poumons, du cœur, etc). La modification n’est pas venue d’une meilleure connaissance de l’anatomie ou de nouveaux matériels, disait Foucault, poumon et microscope étaient connus au 18ème siècle. Ce qui a changé ce sont bien les objets du discours, vecteurs d’un changement de paradigme.
Google est-il prêt à nous apporter ce que nous sommes bien incapables de créer nous même ?
Pas tout à fait, car Adam Bosworth admet qu’il reste un manque :
When it comes to computable health data, much of this is now almost at our fingertips. With the advent of standards such as the Continuity of Care Record (CCR) and Continuity of Care Document (CCD) to follow shortly, we are almost there when it comes to computable health data. There is a single hole in these formats today. That hole is in describing precisely how drugs, conditions, procedures, allergies, and test results from labs should be encoded so that any system can unambiguously understand the medical data. The current standards deferred this decision with the goal of supporting flexibility and evolving standards. It is all very well to build an extensible model, but what is required right now is a precise description.
De façon assez piquante, c’est un domaine où la Ligne de vie reste en avance puisqu’elle permet déjà de raconter l’histoire de santé d’une personne avec un langage formel.
Mais est-ce une occasion qu’il est possible de saisir en France ?
Peut-être ; si la rupture présidentielle avec Mai 68 signifie enfin l’adoption de la théorie Kuhnienne, avec pour conséquence naturelle la disparition du GIP DMP.
