Archive for the ‘Public health information systems’ Category

What patients should ask their physicians when ordered a new drug

Saturday, February 4th, 2017

Great list, from a paper by Ranit Mishori (@ranitmd), of questions to ask your physician to when ordered a new drug:

  • What is this medication, and why am I taking it?
  • Are there non-pharmacologic options to treat this condition?
  • How long do I need to be on it?
  • What are the benefits of continuing to take it?
  • What are the possible harms of using that medication?
  • Do any of my medications interact with any another?
  • Can I lower the doses of any of these medications?
  • Which of my medications are more likely to be nonbeneficial considering my age, my other medical conditions and my life expectancy?
  • Are there any medications I can get off completely?

Screen-And-Treat to Prevent Diabetes Doomed to Fail

Thursday, January 5th, 2017

Larry Husten (@cardiobrief) just commented on a large new systematic review and meta-analysis published in The BMJ. In short, his point is that screen and treat strategies to prevent type 2 diabetes are doomed to failure unless screening is supplemented by broader public health approaches.

In his paper, Larry Husten quotes Victor Montori (@vmontori) who, when asked to comment on the BMJ study, expressed a trully hindsightful opinion:

It is so hard to articulate the issues because there is obvious good in preventing bad things, but let’s give this another go:

  • Type 2 diabetes is a bad thing when it reduces the quality of your life, because of its symptoms, complications or the burden of its treatment.
  • So preventing diabetes is obviously a good thing.
  • The scale of diabetes is huge and the proportion of people who live one step before that diagnosis is very large. (The review shows we will disagree in labeling who exactly is one step closer to the diagnosis depending on what definitions we choose and the ideology behind the definition selection.)
  • Individuals who choose to live more actively and eat healthier meals do better and delay diabetes, but they do so by swimming against the current, which explains the very high rates of drop offs and "failures."
  • The response should be massive in scale and persistent in time directed at the determinants of the environments, at the environments themselves, and at the lifestyles that emerge as people adapt to those environments. These changes should make healthier lifestyles the easy default —= the direction of the current that drags those who are and are not interested in swimming.
  • Screen and treat is a clinical response, individual, one-at-a-time. It seems ideally suited to people who already are chronic patients by virtue of their comorbidities and thus are already in the healthcare system as it requires the resources of the healthcare system for its success. However, any clinical success leaves the determinants of the environments and the environments unchanged, guaranteeing a steady stream of candidates for screen and treat forever. Furthermore, patients with prediabetes who "fail" to improve with lifestyle interventions may be considered candidates for diabetes drugs like metformin – in essence they are preventing the diagnosis of diabetes by ensuring they get treatment for diabetes instead— a lousy proposition.
  • Meanwhile people bemoan the low quality of treatment of type 2 diabetes, in part because of lack of time, training, and resources. These are lacks from the same system we are ready to load with people who screen positive for prediabetes. And since the epidemic hits the underserved hardest (suggesting again problems with the contexts in which people try to make a living rather than a massive epidemic of poor judgment among the poor and socioeconomically distressed) and these folks have trouble getting healthcare in the first place, a solution reliant on healthcare access, if effective, would make disparities in the incidence of diabetes worse.
  • Thus, we need solutions that don’t leave the conditions that have created the epidemic intact, making the efforts of those set on improving their lifestyle often seem futile in the long run, producing more at-risk people, burdening the sick-care system with healthy people seeking wellness. In all these ways, policies of screen and treat are accidentally (I hope) cruel, particularly toward the sick and the needy, people living "in the shadows of life."
  • I wholeheartedly endorse the priority of preventing type 2 diabetes, but effective sustainable solutions are more likely to be found through evidence-informed deliberative democracy (the population version of shared decision making). The work there is to determine the kind of environments we want — for ourselves and our children — and the public health policies that must be implemented to realize them.
  • Those who seek a more expedient solution to match the urgency of the problem would do best to start this long-term process as soon as possible rather than waste time, attention, and resources, in palliating the problem one screen-and-treated patient at a time.

Emphasis (bold) is mine.

Distorted perceptions of screening benefit beyond reality

Tuesday, August 23rd, 2016

Blood pressure lowering & the meaning of life

Monday, January 4th, 2016

In a just published BMJ Blog’s journal review, Richard Lehman (@RichardLehman1) provides a really interesting take about recent controversies in BP lowering targets:

A meta-analysis of blood pressuring lowering for the prevention of cardiovascular disease and death appeared just before Christmas. It attracted a day’s worth of comment before we all went off to do seasonal things and then recover from them. I guess the debate will start to build up again now, and when the article appears in print. It is certainly worth a careful read: it’s a model for this type of systematic review and it is very clearly written, covering a vast range of trials using blood pressure lowering drugs both for high blood pressure and for other indications. It confirms that BP lowering, like the use of statins, should be governed by total risk and not by a specific level of systolic BP. Remember the Fifth Commandment: Thou shalt treat according to level of risk and not to level of risk factor. The study also identifies clear class differences for different drugs in relation to different outcomes, e.g. thiazide-like agents are better at reducing the incidence of heart failure, whereas the logic of using RAAS inhibiting drugs to prevent renal failure looks very shaky. The authors conclude: "Our results provide strong support for lowering blood pressure to systolic blood pressures less than 130 mm Hg and providing blood pressure lowering treatment to individuals with a history of cardiovascular disease, coronary heart disease, stroke, diabetes, heart failure, and chronic kidney disease."

I think this may mark a watershed moment in the use of BP lowering agents. But contrary to most commentators, I think it will lead to a large and welcome decline in their use. A clue comes in the sentence, “Rather than a decision based on an arbitrary threshold for a single risk factor, this approach needs individualised assessment of the balance of absolute risks and benefits when physicians decide on the blood pressure level at which to start blood pressure lowering and the target blood pressure.” So this is a decision for the physician, is it? Why isn’t it a decision for the person who is expected to take the drugs for the rest of their life? And it’s at this point that the whole stack of cards begins to fall apart. For a start, our cardiovascular risk prediction instruments fail to predict most of the absolute risk and have poor overlap with each other. There is no way that we can produce more than a vague ball-park guess about the likely contribution of various treatment possibilities—non-pharmacological as well as pharmacological—to the outcomes of particular individuals. And most of these outcomes are binary—you either have a stroke or you don’t. They cannot be expressed as days of life gained, but only in terms that are borrowed from gambling and so have no objective meaning for individuals. The trials lumped together here were on subsets of people for relatively short periods of time, so even if you make them into a smiley face chart, you will be giving out a false message about their predictive value. And when you do make them into such a chart, many sensible people will look at it and say, "You mean to say that I’d have to be one of 231 people to take these pills for ten years just so that one of us wouldn’t have a heart attack? Sod that." Public health physicians will hold up their hands in horror. Oxford professors will rage at GPs (and The BMJ) for not imposing the supposed good of the herd on individuals. But why? It is for each of us to play the odds of our lives as we choose. Many will choose to take the pills—myself included. Many will not. The only right choice is informed patient choice.

Breast Cancer Screening: Benefits and Harms

Saturday, December 20th, 2014

A picture is worth a thousand words, and this illustration from the JAMA will unfortunately never be displayed on giants billboards as advertising in favor of breast cancer screening keeps on being.

Léa et ses capteurs : une journée en l’an 20..

Friday, November 21st, 2014

L’harassante journée de Léa ne s’était achevée que tard hier lors du barbecue réunissant les employés du « campus » surplombant la Baie de San Francisco. Cela n’avait rien d’exceptionnel depuis qu’elle avait rejoint, suite au rachat de sa start-up, les équipes de la plus importante entreprise technologique du monde. En 5 ans à peine, l’entreprise avait supplanté Google, Facebook et consorts dans le cœur des utilisateurs comme des analystes financiers. Pourtant, le réveil de Léa se fait en douceur, comme tous les jours depuis qu’elle utilise le prototype de lecteur d’ondes cérébrales de l’entreprise. L’appareil est tellement simple qu’il parait magique : il suffit de faire adhérer deux carrés souples de la taille d’un ongle sur les tempes, sans aucune gêne pour elle pendant la nuit, et les données sont transmises au bracelet et à sa tablette transparente dernier cri. Le bracelet s’est mis à vibrer doucement au moment idéal pour assurer un réveil pendant une phase de sommeil léger, et a transmis l’information à la tablette, qui se charge d’augmenter la luminosité, de régler la climatisation, de lancer la cafetière… et de publier l’information sur le service de réseau social de l’entreprise. Dans le même temps, les rendez-vous de son agenda sont mis à jour pour tenir compte des 15 minutes de sommeil qu’elle a économisées cette nuit-là…

Pendant le petit déjeuner, Léa vérifie distraitement ses PKPI (personal key performance indicators). Léa essaye de consulter régulièrement ces calculs issus d’algorithmes sophistiqués (et obscurs) et chargés d’optimiser automatique ment à la fois sa motivation et sa forme physique, adoptant ainsi pour sa vie personnelle, la vision de l’entreprise : « on ne peut pas améliorer ce qu’on ne peut pas mesurer, on ne changera pas ce qu’on peut cacher »… Et Léa reconnait que cela fonctionne : depuis un mois, elle s’est déjà surprise plusieurs fois à reposer un soda dans son frigo, sachant que tout le monde aurait connaissance de ce petit écart… Elle a d’ailleurs perdu 2 kilos depuis que le bracelet et d’autres capteurs mesurent ainsi sa vie, non pas qu’elle l’ait voulue activement ou qu’elle pensait en avoir besoin… mais elle a reçu de nombreuses félicitations alors ! Aujourd’hui, son coach numérique lui recommande d’ailleurs 13150 pas dans la journée et pas plus de 1850 calories… Après l’avoir félicité pour les 11824 pas de la veille, en hausse de 1,2 % par rapport à la semaine précédente qui était elle-même la seconde meilleure semaine de Léa depuis qu’elle a adhéré au programme de « santé active » de son employeur. Léa boit son café du matin (dont les teneurs en caféine, sucre et calories sont mesurées automatiquement par la tasse portant le logo de l’entreprise) tout en regardant d’un air absent l’avalanche de statistiques et de dataviz sur sa tablette. Elle ne peut cependant échapper à la plus visible : une augmentation de 2,4 % par jour du nombre de calories quotidiennes ingérées depuis le début du mois. Cette croissance est certes corrélée à la baisse de 3°C de la température moyenne extérieure relevée par sa station météo d’appartement et celle de sa voiture, mais les chiffres révèlent une corrélation plus nette encore avec une hausse de 1,3 % de son poids et de 0,8 % de la proportion de masse grasse de son corps relevées par la balance connectée de la salle de bain. Refrénant l’envie de pulvériser cette moucharde, Léa soupire en lisant les recommandations au ton ouvertement positif et motivant du coach virtuel de l’application ActivHealth, qui recommande une modification de régime alimentaire et une hausse importante de 10 % des objectifs quotidiens du nombre de pas à forte intensité pour contrecarrer cette pente jugée funeste. En réalité, le coach virtuel annonce sur un ton triomphant qu’il avait intégré cette hausse de sa propre initiative dans les objectifs de la veille et que son poids a déjà baissé de 0,3 % (un miraculeux 180 grammes de perdu, calcule rapidement Léa en finissant sa tasse). D’un soupir elle se rend également compte sur l’écran que l’analyse « humeur et stress » de sa journée de la veille a déjà provoqué des commentaires inquiets de certains collègues et de son manager « ça n’est pas grave, je te connais, tu ne resteras pas longtemps dans les 10 % d’employés ayant la moins bonne humeur du département »… Léa est plus étonnée de voir un message de la responsable « wellness analytics » de sa direction qui lui rappelle qu’un excès de stress peut conduire à une dégradation de la santé et qu’elle doit faire attention à elle…

Léa se rend compte que le ton de ce dernier message, tout en compassion, est en fait tout sauf anodin. Tout cela peut avoir des conséquences sur son assurance santé, ActivHealth étant partie intégrante des services financés par l’entreprise. Celle-ci a certes l’une des politiques en ce domaine parmi les plus généreuses des États-Unis, mais cette politique n’existe qu’en contrepartie de l’adhésion aux valeurs de « transparence et de responsabilisation » d’ActivHealth. Le contrat « Wellness » de son entreprise permet en effet aux algorithmes de l’assureur (dont le géant des technologies est devenu le plus gros fournisseur de données et de solutions technologiques cette année…) de suivre les résultats de ses capteurs corporels. Ce n’est pas vraiment obligatoire, mais… l’assurance est bien moins coûteuse quand on consent « librement » à un tel partage. « Il va falloir faire descendre ce niveau de stress, même artificiellement » se dit Léa en songeant aux stratagèmes qu’elle pourrait employer pour tromper les capteurs. Au début des contrats d’assurance de ce type, c’était d’ailleurs un jeu très répandu : les employés accrochaient leur podomètre au collier de leur chien pour augmenter le nombre de pas parcourus par jour, par exemple. Les labradors de tout le pays étaient ravis, mais les assureurs se sont rapidement rendus compte de la faille… en croisant ces données avec celles issues de leurs bases d’assurance pour « animaux de compagnie ». Cela a permis à l’employeur de Léa d’entrer sur ce marché en leur fournissant un algorithme capable de distinguer les pas humains de ceux des animaux… Il parait que certains cadres aisés d’entreprise payent des gens pour porter leurs capteurs le temps d’un footing,… mais c’est évidemment impossible pour un utilisateur identifié en permanence par ses objets connectés… D’autant que les dernières améliorations de l’algorithme de reconnaissance des pas devraient lui permettre de vérifier la cohérence de réalisation d’un pas en fonction des caractéristiques du porteur des capteurs (sexe, taille, poids, âge,…). « Je peux toujours me forcer à sourire un peu plus au bureau, les caméras ne manqueront pas de le détecter… » Perdue dans ces pensées, Léa tend machinalement la main vers un autre gâteau, mais son bracelet vibre doucement à l’approche de la puce sans-contact de l’emballage pour l’en dissuader. Elle change d’avis sans même y penser. Quelle chance de ne plus avoir à faire d’efforts pour être exemplaire et raisonnable !

Arrivée sur l’immense campus ensoleillé qui accueille son bureau, alors qu’elle appuie sur le bouton de l’ascenseur, son bracelet vibre. Sur l’écran « Et si vous preniez l’escalier ? ». Après un déjeuner calibré sur son nouvel objectif nutritionnel (et incluant un accompagnement à la carotte : son bracelet a détecté dans son sang une carence en vitamine A), Léa se replonge dans son travail avec intensité tout l’après-midi. Petite vibration : « Vous êtes stressée, faites donc une pause. » Elle retrouve le sourire. Brièvement. Encore une vibration. Fin de la pause. La fin de journée approche, et Léa se rend compte à 17h qu’un espace dans son agenda a été bloqué par ActivHealth et que, si elle le souhaite, 37 % des machines de la salle de gym sont actuellement libres…

Après sa séance de sport (qui lui vaut de voir sur son bracelet un message de félicitation enthousiaste de la responsable Wellness de son pôle), Léa découvre sur son bureau un paquet. Son chef l’attend à côté. « Bonsoir Léa. Tes chiffres de stress sont meilleurs aujourd’hui, cela me rassure. Et cette séance de sport était une bonne idée, tu seras encore plus sereine demain je parie ! Tu seras rapidement revenue dans les 10 % les moins stressés de l’équipe. Tu sais à quel point le bien-être de chacun est important pour nous… D’ailleurs, nous t’avons choisie pour tester le nouveau prototype du bracelet du programme ActivHealth. On se voit à la collecte de fonds pour le Bangladesh tout à l’heure ? Tu n’as pas encore répondu à l’invitation mais toute l’équipe sera là, on compte sur toi ! » Léa acquiesce tout en découvrant le magnifique nouveau bracelet : l’écran est souple et entièrement transparent. Le bracelet ne pèse que quelques grammes. Pourtant il sera entièrement gratuit d’après ce qu’elle comprend à partir du moment où les utilisateurs acceptent de partager leurs données avec des partenaires de l’entreprise, tout comme ils le font avec leur cercle d’amis, finalement !

Une fois chez elle, Léa s’accorde quelques minutes devant un film sur son écran mural. Pendant les pubs, elle se lève pour aller à la salle de bains. Son capteur vibre très légèrement : « Nous aimerions avoir votre avis sur les publicités en cours de diffusion. Vous obtiendrez des points et des promotions personnalisés ! Restez devant la caméra de votre écran pour accepter. » Elle ignore le rappel à l’ordre. Le bracelet se met à vibrer un peu plus fort…

Cette histoire occupe les pages 8 et 9 du Cahier de la CNIL Le corps, nouvel objet connecté, du quantified self à la m-Santé : les nouveaux territoires de la mise en données du monde, avec le texte introductif ci-dessous :

À quoi pourrait ressembler une journée type d’un adepte du quantified self dans un futur proche ? Nous nous sommes amusés à imaginer la journée de Léa, salariée d’une grande entreprise de technologies installée en Californie. Ce texte s’inspire de lectures évoquant ce quotidien, en particulier du roman dystopique publié en octobre 2013 par Dave Eggers, « The Circle » (Editions Mc Sweeney’s, 2014), une entreprise inventée devenue la compagnie technologique la plus puissante du monde après le succès de TruYou, un outil de présence numérique d’un individu, au travers d’une seule authentification… et d’une seule identité. Dorénavant, fort de son succès, The Circle peut mener à bien tous ses projets d’amélioration du monde par la technologie, même les plus fous.

The Zeitgeist in health, the media and the public

Tuesday, November 11th, 2014

In a paper published today, David Oliver answers a complex question "The media narrative on quality in healthcare—helpful or harmful?"

I found the last two chapters really insightful:

Finally, as someone who is part of the health policy "commentariat" and clinical leadership community, I am struck by the mismatch between some of the zeitgeisty groupthink in those echelons and the priorities in the news media. Everyone is talking about "asset based approaches," "developing community resilience," "prevention," "integration," "care closer to home" with "new models outside hospital," "supported self care," "personalisation," "activist patients," "personal budgets," and "person held records." All this magic thinking comes from a select group of self styled innovators and thinkers, and a small empowered group of largely middle class, educated service users. I am not saying any of these priorities are wrong, but it’s like a small policy elite is trying to dictate to the wider public what its priorities ought to be.

Out there in the press and the opinion polls, the public still use and want the reassuring old fashioned terms of "doctor" and "patient." They still have confidence in buildings (their local hospital or GP surgery) and basically want the care from those organisations to be caring, responsive, and accessible. The media haven’t caught up with the zeitgeist and neither have the public. But who’s to say they are wrong?

David Oliver is the president of the British Geriatrics Society, a consultant geriatrician at the Royal Berkshire Hospital, and a senior visiting fellow at the King’s Fund.

Innovative information visualization of electronic health record data

Tuesday, November 11th, 2014

In a recent paper, Vivian L West, David Borland and W Ed Hammond investigated the use of visualization techniques reported between 1996 and 2013 and, in a systematic review, evaluated innovative approaches to information visualization of electronic health record (EHR) data for knowledge discovery.

The only embedded charts appear in the Historical Background chapter, and are related to the visualization of casualties during wars. I found them amazingly complex and modern.

A flow diagram by Charles Minard

The first is a figurative chart of the successive losses in men by the French army in the Russian campaign 1812–1813, published in 1869 by Charles Minard.

It looks like a curve, but actually draws a geographical path, naming towns and rivers. The brown (initially red) line represents the way from the Russian border to Moscow and the black line the way back. The broadness of the trait represents the number of men involved (1 mm for ten thousand men in the original document). It is clearly visible that few escaped.

This drawing by Minard is one of the most famous example of a specific type of flow diagram, now called Sankey diagrams, in which the width of the arrows is shown proportionally to the flow quantity.

Under the geographic path, a curve shows temperatures during the way back, expressed in Réaumur scale.

A polar area diagram by Florence Nightingale

The second example is the "Diagram of the causes of mortality in the army in the East" by Florence Nightingale.

Nightingale is described as a true pioneer in the graphical representation of statistics, and is credited with developing a form of the pie chart now known as the polar area diagram, or occasionally the Nightingale rose diagram.

This graphic was published in Notes on Matters Affecting the Health, Efficiency, and Hospital Administration of the British Army and sent to Queen Victoria in 1858. It indicates the number of deaths that occurred from preventable diseases (in blue), those that were the results of wounds (in red), and those due to other causes (in black).

Random Medical News

Friday, July 18th, 2014

Apparently, This great Cartoon by Jim Borgman was first published by the Cincinnati Inquirer and King Features Syndicate 1997 Apr 27; Forum section: 1 and reprinted in the New York Times, 27 April 1997, E4.

Obviously it was not a "world-changer" ;-)

I discovered it from the first slide of a presentation by Ivan Oransky (@ivanoransky), who, let’s have a dream, will now move it to the "historical humour" section.

Refonder le système de santé

Thursday, July 10th, 2014

Semaine faste pour le changement.

Aujourd’hui, Frédéric Bizard présentait ses 40 propositions pour réformer le système de santé français.

Beau travail qui détaille avec pertinence les cinq piliers d’un système cible : l’organisation, la gouvernance, le financement, les modes de paiement et les comportements individuels et déterminants sociaux.

Frédéric Bizard a malheureusement géré son temps de façon imparfaite (difficile de lui lancer la première pierre…), insistant sur les points techniques initiaux qui asseyent la crédibilité du modèle proposé, mais passant ensuite à marche forcée sur la partie cruciale des évolutions sociétales.

Il est bien difficile d’imaginer les retombées de ce travail. Frédéric Bizard démontre de façon aussi convaincante les aberrations du système que la persistance du pilotage qui les a créées. Peut-on imaginer qu’un modèle dont la pertinence tient dans son approche globale – et n’a pas d’intérêt en tant qu’évolution cosmétique de l’existant – soit jamais adopté dans sa pureté originelle ? Imaginerait-on Frédéric Bizard ministre heureux ?

Lorsque j’ai interrogé Frédéric Bizard sur le sujet, il m’a répondu qu’il fallait croire au changement. Je me souviens maintenant qu’il a, dans les premières minutes de sa présentation, évoqué la Petite Poucette de Michel Serres. Pour être moi-même adepte de ce superbe penseur, je garde en tête la prédiction que Petite Poucette prendra le pouvoir à trente ans. Malheureusement nous ne connaissons pas l’âge de la belle enfant, et nous ne savons donc pas combien de temps nous devrons nous contenter de « croire au changement ».

Un des éléments qui a particulièrement éveillé mon attention dans le discours de Frédéric Bizard est son insistance sur la perte de confiance qui s’est installée entre chacun des acteurs du système actuel, et l’importance de rétablir cette confiance par une nouvelle répartition des rôles dans la prise de décision.

C’est un sujet que Dominique Lehalle a superbement traité dans son éditorial titré « Un cas d’école » du dernier numéro de DSIH. C’est probablement un texte qu’il faudra lire pour se mettre en appétit avant d’attaquer les 40 propositions !

L’autre bel objet de cette semaine est le Livre blanc de la NHS The new era of thinking and practice in change and transformation. C’est un document réellement enthousiasmant qui couronne la naissance d’une cellule d’injection de processus innovants au sein du méga-organisme public qu’est la NHS.

C’est inspiré, un peu trash, très anglais au meilleur sens du terme. À consommer sans modération pour atteindre à l’ivresse si particulière et si rare de ceux qui croient au changement.

Biology of Shadoks

Friday, May 30th, 2014

Current world is all about entrepreneurship, but we can notice that, in some anachronistic balancing movement, technocrats thrive.

This is remarkably noticeable in health where huge public initiatives from governments keep failing one after another, with little place left for the bottom-up projects that could deliver the personalized services people so badly need.

Two pictures flashed today on my Twitter List and it is amazing to realize that, combined, they perfectly explain the biology of Shadoks. The Shadoks being these (so French) stupid birds that (so well) impersonate technocrats.

Shadoks’ daily task is “to pump”, unfortunately with no visible effect. They keep pumping, however, for fear that the situation could become even worse if they didn’t.

The first sentence, from @gregyoung explains how Shadoks can multiply:

Wrong models cause massive accidental complexity.

This is something we actually know well in health. IMHO wrong models thrive there because they enable University Hospitals to publish and major companies to build a wall of costly stupid standards (namely HL7) to keep startups away.
The main "wrong model" currently – the seed of technocrats big projects – can be summed up as "a record of medical records is a continuity of care record".

The second sentence, called Bullshit Asymmetry Principle by his author, @ziobrando explains where Shadoks get their energy:

The amount of energy to refute bullshit is an order of magnitude bigger than to produce it.

It perfectly explains two things:

  1. Wrong models can thrive for years and durably pollute their ecosystem,
  2. People can fail while not being able to understand why they failed, giving birth to failures pilling up due to the Duning-Kruger syndrom, as explained by my Complexity Awareness Equation

Better know that, unless they are limited by severe budget cuts, technocrats will keep on trying and failing endlessly. When Shadoks are on the way, entrepreneurs should move to another ecosystem and not wait for them to starve!

Obama’s broken technology promise

Thursday, October 31st, 2013

"We live in an age when machines can learn. Can government?" concludes a great paper by Businessweek.

My favorite excerpts:

The saga of has been a symphony of government inefficiency. The effort, directly overseen by the IT department of the Centers for Medicare and Medicaid Services, involved no fewer than 55 contractors. The process was thick with lawyers and political interference. In violation of current best practices in the software world, the code was kept almost entirely secret; other engineers weren’t able to point out its flaws, and it wasn’t tested rigorously enough. The Obama administration has been assailed for not calling in Silicon Valley’s top minds to collaborate, but that misses the fundamental problem: The best coders in the Valley would’ve never agreed to work under such deadening, unpleasant conditions.

For all its deficiencies, isn’t the worst disaster a government has experienced on a major IT project. That distinction belongs to the U.K.’s endeavor to create an electronic medical records system for its National Health Service. The effort, which began in 2002, tore through about $10 billion before the government admitted it simply couldn’t be salvaged. In an editorial at the time, the liberal Guardian newspaper declared, "The government is an inept purchaser of private services: indecisive, ponderous, overambitious, and wasteful. Mass centralisation does not reduce costs, but it kills flexibility."

The British learned from their mistakes. The disaster empowered Francis Maude, the minister for the cabinet office, to bring in technologist Mike Bracken to overhaul how the British government did IT. Today, is something of a wonder. It’s a single, centralized portal to pretty much everything the British government might be able to do for you. It’s designed for users. It’s nominated for awards. With the deep admiration of Silicon Valley boosters, Bracken is working to change everything about the way the British government builds technology. His keynote speech at the October Code for America conference received a standing ovation.

"This is a hard problem for government," Bracken says, "because it’s not really a technology problem. It’s a self-image problem. Government constructs its self-image in terms of size. It thinks of itself as huge and big. I’ve been in D.C. and seen your buildings. They’re very big! The harsh truth for governments all over the world is that many digital public services could be developed at a fraction of the size of nondigital services, and they can be created by very small teams of people in an open way."

To start, the president could study the example of how the British government used the initial failure of its electronic medical records system as a catalyst for broader change. But he doesn’t even have to look that far. The Affordable Care Act, after all, isn’t the only product his administration has launched. The Consumer Financial Protection Bureau (CFPB), created by the Dodd-Frank financial reform act of 2010, has won wide plaudits for its remarkable, user-friendly deployment of technology. Merici Vinton, who recruited most of the original technology and digital team and oversaw the creation of—her agency’s version of—outlined three principles for making technology work in government:

  1. Never build a website that’s too big to fail; instead, start small.
  2. Do open-source when possible, preferably always.
  3. Have in-house strategy, design, and tech.

Le DMP est mort, vive… quoi ?

Saturday, November 3rd, 2012

Nous vivons à une période vraiment curieuse, mais si intéressante pour celui qui a le luxe de conserver un peu d’humour… apprécier l’humour soviétique aide beaucoup.

Ainsi donc, à l’Assemblé nationale, lors de la deuxième séance du vendredi 26 octobre 2012, Christian Paul, le député socialiste de la deuxième circonscription de la Bièvre, demandait au gouvernement une évaluation du DMP en ces mots :

« Pendant toutes ces années, nous nous sommes forgé notre conviction. Entre 2004 et 2007, premier âge du DMP, il s’est produit un véritable scandale en termes de politiques publiques, et le dispositif, qui s’est révélé très coûteux, a été de ce fait remis en cause après 2007. Il a été probablement mal piloté depuis, et quasiment abandonné, en tout cas sur le terrain politique, lors du retour de M. Bertrand au ministère de la santé. Cet échec doit être souligné en termes de pilotage des politiques publiques et de réponse aux besoins des professionnels de santé, dont nous sommes extrêmement soucieux. »

Autant dire que rien dans la communication de l’ASIP santé, toute entière occupée à vanter le considérable succès d’un déploiement qui enthousiasme les acteurs locaux… ces héros de l’information de santé qui, comme le Docteur Pascal Charles, pneumologue strasbourgeois, aura sa photo dans le rapport d’activité, agrémenté d’un texte au sein duquel le mot « enthousiasme » revient justement comme un leitmotiv.

Le mot échec est pourtant lancé, et reviennent en mémoire les échecs précédents.

L’époque initiale où Xavier Bertrand, jeune ministre faisait valser les dirigeants du GIP CPS. Puis l’ère Jacques Sauret, démarrée avec une ambition considérable mais qui, après la catastrophique expérimentation régionale, fût toute entière consacrée à faire semblant – jusqu’aux élections présidentielles de 2007 – de tenir l’objectif politique d’une généralisation en juillet 2007. Puis l’audit demandé par Roselyne Bachelot, processus technocratique si particulier où des Shadoks jugent sévèrement d’autres Shadoks, qui envoya au goulag le duo Sauret – Coudreau et fit sortit de l’anonymat le « grand chef à plumes » des auditeurs, un certain Michel Gagneux.

Supposons que la machine à reproduire de l’échec soit démantelée et, puisqu’il faut que la bête meure, intéressons-nous à ce qu’il faudra faire dès que le pouvoir politique aura pris une décision aussi courageuse que visionnaire. Et comme les concepts les plus puissants sont souvent les plus simples, l’action se résumera alors à deux points : donner du sens et trouver sa place sur Internet.

Donner du sens

J’ai déjà expliqué que le mot DMP désigne à la fois le concept et son application.

Ainsi, quand quelqu’un affirme que, dans telle région, le terrain montre un grand intérêt pour le DMP, il est impossible de savoir si cette personne parle d’un intérêt :

  • pour la continuité des soins en général (la justification du concept),
  • pour la mise en œuvre d’un outil étatique dédié à la continuité des soins (le concept) ou enfin,
  • pour le service que diffuse réellement l’ASIP.

Bien évidemment, la différence entre ces trois niveaux d’abstraction est considérable et propice à toutes les déceptions…

Le terme « santé » est lui-même terriblement problématique. Il est généralement défini en creux, comme état contraire de celui de maladie ; pourtant l’Organisation Mondiale de la Santé lui a donné, depuis 1946, un sens positif en tant qu’état de complet bien-être physique, mental et social, ne consistant pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité.

La santé déborde donc depuis très longtemps du domaine médical et recouvre les champs de l’hygiène, du mode de vie, de l’environnement… en réalité, directement ou indirectement l’ensemble des composantes de la vie d’une personne.

Pourtant, quand la loi Kouchner du 4 mars 2002 définit l’hébergement des données personnelles de santé sous la forme « dépôt des données de santé à caractère personnel, recueillies à l’occasion des activités de prévention, de diagnostic ou de soins, auprès des personnes physiques ou morales agréées à cet effet », elle ne parle manifestement pas de confort de logement ou de qualité de l’eau potable…
Dans la plupart des cas, le terme « santé » remplace le mot « médecine » depuis qu’il est politiquement correct de mettre le patient au centre du système. Il est, par exemple, terriblement à la mode de parler de ces « maisons de santé » qui vont résoudre tous les problèmes de la médecine moderne en mettant divers métiers et diverses spécialités médicales sous le même toit. N’imaginez pas y voir des spécialistes de l’environnement ou de l’habitat ; en fait c’est tout simplement la même chose que les maisons médicales qui existent déjà depuis longtemps (la fédération des maisons médicales est ancienne et fortement structurante en Belgique), avec une petite sauce technocratico-marketing.

Le mot « patient » n’échappe pas à la perte de sens. Le Larousse le définit comme « Personne soumise à un examen médical, suivant un traitement ou subissant une intervention chirurgicale. » Une personne atteinte d’une pathologie chronique deviendrait donc définitivement un patient ! Ce que ne précise pas le Larousse, c’est que ce terme désigne une personne faisant l’objet de soins médicaux telle qu’elle est désignée par un soignant. Madame Durand n’est la patiente Durand que vis-à-vis du Docteur Dupont. Et les seuls cas où elle s’applique ce vocable à elle-même, c’est pour expliciter cette relation : « je suis Madame Durand, la patiente du Docteur Dupont ».

Mais alors, que signifie l’expression « mettre le patient au centre du système de santé » ? Est-ce que ça veut dire, ce qui serait logique, qu’on change de référentiel, comme dans une course de voiture où on déciderait de mettre une caméra embarquée dans le véhicule plutôt qu’une caméra fixe dans chaque stand ? Mais dans ce cas, pourquoi utiliser le terme patient qui désigne précisément une personne « dans la boîte où on la soigne » ?
Même si c’est assez subtil, ce n’est pas un détail car cette terminologie révèle une véritable disjonction cognitive ; qui emploie ces mots pense valider une révolution copernicienne qui mettrait la personne au centre d’un système qui tournait auparavant entièrement autour du praticien… mais, pour des raisons généralement paternalistes, il tient à la garder à l’intérieur de son système de référence. En terme astronomique, l’équivalent serait de dire que c’est bien la terre qui tourne autour du soleil… mais qu’elle est creuse et que le soleil est à l’intérieur !

Pragmatiquement, et sur le terrain, les exemples abondent. C’est le portail hospitalier réputé être le support de la continuité des soins (comme si les personnes qui vivent dans le secteur desservi par cet hôpital ne devaient jamais consulter ailleurs). C’est le DMP tel qu’il est développé par l’ASIP, qui est un embryon de système d’information hospitalier (SIH) à l’échelle d’un pays, ce qui nous ramène directement à l’exemple de la terre creuse puisque le modèle implicite est celui d’un hôpital qui contiendrait un pays.

Comment raisonner juste, voire même raisonner tout court, dans un environnement où l’usage des mots pivots du domaine conjugue la confusion entre concept et chose (DMP), la polysémie artificielle d’une novlangue technocratique (santé) et la disjonction cognitive face aux évolutions en cours (patient) ?

Le problème auquel est confronté le domaine de la santé devant un tel flou sémantique s’explique très simplement en utilisant un modèle définit par la philosophe Claudine Tiercelin dans Le ciment des choses : « le triangle d’or entre les mots, les concepts et les choses impose au philosophe une constante attention à ces trois dimensions : le langage, l’esprit, la réalité. »
On comprend aisément que si ce triangle d’or devient aléatoirement déformable à la façon des montres molles de Dali, le langage ne parvient plus à établir de pont entre l’esprit et la réalité.

Il est intéressant de voir que le politique se satisfait parfaitement de cette plasticité sémantique. Les « mots pivots » de notre société ont désormais un sens différent pour chaque parti ; en effet la plus efficace des manœuvres politiciennes est de réussir à imposer un sens nouveau aux concepts fondamentaux sur lesquels s’appuie l’adversaire, les transformant en autant de savonnettes pour le faire chuter.

Par exemple, quelle interprétation donner à ce tweet de Pierre Simon‏ (@pierresimon22) du 17 octobre 2012, si typique du domaine ?

« Un conseiller du president : si nous n’arrivons pas a mettre en place le DMP nous ne reformerons pas le système de santé »

C’est une variante intéressante du dilemme de l’œuf et de la poule : réformer le système de santé nécessiterait donc un DMP, mais créer un DMP est improbable dans le système en cours. Le paradoxe s’explique très simplement : le levier qui permet de renverser la boîte n’est jamais utilisable depuis l’intérieur de cette boîte.

Jetez un œil à ma « fresque sur le naufrage du DMP » et vous y verrez que la critique qui revient sans cesse sous la plume des observateurs est le manque de définition : « commencez la construction, on vous donnera le cahier des charges plus tard » lit-on en avril 2006 ; puis en juillet de la même année : « les points qui n’avaient pas été précisés au moment du lancement du projet n’ont toujours pas été clarifiés deux ans plus tard ».
Ces fameux « points non précisés » ne l’ont jamais été, et ils touchent au sens profond de l’outil. Ainsi l’Asip a-t-elle assemblé un puzzle à base des composants à la fois disponibles et connectables dans les délais impartis (en l’occurrence des composants hospitaliers, ce qui fait, par pure contingence, du DMP un embryon de SIH) et est-elle, pour les mêmes raisons, condamnée à donner au résultat final une portée universelle. Comme certains portails caricaturaux de l’ère « dot com », le DMP est donc mécaniquement condamné à servir à tout sans être utile à rien.

L’état de non sens est également pain béni pour certaines grandes entreprises qui savent soupeser très précisément quel investissement mettre dans la balance en prévision d’appels d’offres gouvernementaux. Que ce soit utile ou non, il y a des millions d’euros à gagner avec des technologies dérivées à la marge des standards de la « banque –assurance ».

Malheureusement, un terrain où le « triangle d’or » de Claudine Tiercelin ne serait pas suffisamment solide est impraticable pour qui veut inventer, innover, étendre le champ des possibles.

Redonner du sens, reconstruire le triangle d’or est donc une priorité impérative, et elle passe nécessairement par la disparition du terme DMP !

Trouver sa place sur Internet

Le 29 avril 2008, Alain Baritault écrivait dans l’Informaticien

« Le DMP est donc à la base d’une nouvelle organisation de la santé, et son but est de réaliser des gains de productivité. Mais l’informatique n’est plus simplement un outil de productivité, c’est aujourd’hui un outil social de communication et d’organisation structurée de façon plus souple et flexible. Elle est un outil qui doit permettre au malade, au patient, au citoyen (et ses proches, y compris son médecin) de créer, de structurer et d’organiser son propre environnement de santé, en assurant la communication entre les différents acteurs qui interviennent autour de lui et de sa santé, qu’il soit malade ou pas. L’évolution du Web et des sites dits « sociaux » nous le démontre tous les jours. L’approche du DMP an II, si l’on donne foi à ce raisonnement, est donc déjà complètement obsolète. C’est à peu près comme si Google décidait de lancer une suite logicielle packagée pour concurrencer Office de Microsoft. »

Plus de 4 ans plus tard, les critiques d’Alain Baritault sont « encore plus pertinentes » et le DMP « toujours plus obsolète ».
Comme je l’ai déjà expliqué, le DMP est construit sur une vision de la santé d’avant 1946, alors qu’elle était limitée à la lutte contre la maladie, donc réservée aux professionnels. Sa qualité première est la sécurité d’accès. Ses murs sont étanches, il est totalement isolé de l’Internet… et des gens.

Car circonscrire la santé à la lutte contre la maladie, c’est oublier que la santé c’est un état de bien être qui inclut la vie sociale, l’hygiène et le confort de vie et de travail… mais aussi bien d’autres choses.

Tentez cette simple expérience : énumérez l’ensemble des informations qui vous concernent et vous décrivent, y compris, bien entendu, vos donnez médicales. Puis tentez de définir la limite entre les données de santé et les autres. Tentez de délimiter la frontière entre les données médicales, celles qui constituent des déterminants de santé et celles qui n’ont aucun rapport avec la santé. Ces trois catégories existent clairement, mais vous découvrirez qu’elles n’ont pas de frontière franche, que le passage de l’une à l’autre se fait selon un continuum.

Alors où mettre les murs du DMP ?

C’est globalement indécidable. C’est l’affaire de chacun. Celui-ci met son génome sur Internet, cet autre ne veut pas que la moindre de ses informations soit accessible par un système en ligne (fût-il Fort Knox). Le DMP est affaire individuelle comme la médecine moderne promet d’être hautement personnalisée… et la convergence est assez heureuse.

Dans la conclusion, titrée Les publics émancipés, de son livre La démocratie Internet, Dominique Cardon écrit :

« Ce déplacement [hors de l’orbite de la politique représentative] nous montre ce que l’espace public traditionnel a de paternaliste. Au fond, il s’est toujours méfié du public et a inlassablement cherché à le « protéger » contre les autres et surtout contre lui-même. En le reléguant dans un rôle d’audience, il lui ôte ses capacités d’action. En le filtrant, il domestique ses prises de parole. En privatisant son intimité, il lui interdit de s’engager corps et âme. En faisant corriger ses connaissances par des experts agréés, il professionnalise le savoir. En le consultant à travers des sondages, il le « ventriloquise » à tout propos. Mais, s’ils n’ont pas disparu, tous ces travers appartiennent désormais au passé de la démocratie. Car, sur Internet et grâce à Internet, ce public sous contrôle s’est émancipé. »

Ce chapitre décrit parfaitement l’enfermement politico-technocratique du DMP, rejeton improbable et non viable d’une classe politique qui révèle par cet acharnement thérapeutique son incapacité à guider les nécessaires évolutions d’une société qui est précisément en crise de ne pas savoir se réinventer. «Le vieux monde se meurt, le nouveau monde tarde à apparaître et dans ce clair-obscur surgissent les monstres » a écrit Antonio Gramsci ; nul doute qu’il faut abattre ce monstre-ci pour ouvrir la voie à de nouvelles pratiques.

Trouver sa place sur Internet, pour le DMP comme pour tous les services qui ambitionnent de concourir à « réformer le système », c’est désormais aller se faire inventer sur Internet… et, puisque l’Internet est le lieu par excellence de l’évolution agile, c’est également contribuer à réinventer l’Internet.

Pourquoi il faut stopper le DMP

Sunday, September 23rd, 2012

Il existe depuis toujours une forte dissymétrie de gestion d’information entre le citoyen et ses prestataires. La boîte à chaussures ou le sac plastique bourré de documents d’un côté, des logiciels métiers dédiés de l’autre. C’est l’un des grands espoirs du web que de combler ce fossé. Dominique Cardon évoque superbement ce mouvement dans l’introduction de son livre « La démocratie Internet » :

Internet élargit l’espace public. […] Ce livre voudrait montrer que cet élargissement procède de deux dynamiques orthogonales : Internet pousse les murs tout en enlevant le plancher. Il ôte d’abord le privilège d’accès à la publication dont bénéficiaient naguère les professionnels. L’apparition des amateurs sur la scène publique étend considérablement le périmètre du débat démocratique. La parole publique ne reste plus sans réponse, dans une posture d’autorité imposant à son public silence et déférence. Elle peut désormais être commentée, critiquée, raillée, transformée par un grand nombre de personnes autrefois jugées inaptes ou ignorantes. Mais Internet aspire aussi dans l’espace public les expressions personnelles des internautes. Le web s’empare de conversations qui n’étaient pas reconnues comme « publiques », en profitant des nouvelles pratiques d’exposition de soi des individus. La ligne de partage entre sociabilité privée et débat public est trouée par une nouvelle sensibilité qui conduit les individus à s’exposer et à tisser, devant les autres, des fils entre leur vie personnelle et les enjeux publics.

Le Dossier Médical Personnel, qu’il le veuille ou non, est contemporain de ce mouvement de fond qui voit l’individu, maintenant doté d’un accès à l’information et placé en position de suivi de sa santé ou de celle d’un proche, espérer trouver un outil à la hauteur de cet enjeu.

Pourquoi le DMP est inutile

Le DMP « Bertrand 1 », dont le but était de contrôler les examens redondants et de diminuer la iatrogénie était totalement inscrit dans une logique de surveillance ; le même DMP, dans son actuelle mouture « Bachelot – Bertrand 2 », a une justification bien plus à la mode, la continuité des soins. L’enjeu est d’importance puisque la continuité des soins c’est l’organisation au long cours, pour une personne, de sa trajectoire de santé.
Comme l’évoque Dominique Cardon la ligne de partage entre « pour une personne » et « par une personne » est désormais « trouée par une nouvelle sensibilité » qui, en santé (et même en médecine), naît d’une nouvelle capacité d’accès à l’information mais aussi de nouvelles contraintes de société, par exemple la prédominance des pathologies chroniques, les enjeux de la dépendance dans un contexte d’évolution défavorable de la disponibilité médicale.

Autant le dire tout de suite, le DMP réel, celui que l’ASIP tente actuellement à toute force de « généraliser », est aux antipodes de ces préoccupations. C’est un système basé sur la mise en œuvre de normes de gestion documentaires issues du monde hospitalier et dont l’objet principal est de permettre à un médecin d’accéder aux documents disponibles pour un patient donné.

L’échec du DMP est entièrement résumé dans ces quelques lignes… mais passe facilement inaperçues tant les mots ont un sens élastique dans le domaine. Détaillons.

Le premier mot qui pose grandement problème est « patient ». Le patient (du latin pateor, souffrir) est le terme employé par un professionnel du domaine médical pour désigner une personne en souffrance (malade ou craignant de l’être). Disons le simplement, le mot patient désigne une personne vue par les yeux d’un acteur clinique ; c’est-à-dire socialement nue et, plus souvent que nécessaire, physiquement les fesses à l’air.

Le second mot qui pose problème est « document ». L’échange de documents est depuis toujours le moyen de transfert d’information utilisé en médecine.
Le schéma fonctionne plutôt bien pour les pathologies aiguës simples : vous voyez un généraliste, qui demande des examens complémentaires ou vous réfère à un spécialiste. Le généraliste rédige une lettre à son confrère, et le spécialiste lui répond par un compte rendu.
Le même processus ne fonctionne plus du tout dès qu’il y a hospitalisation puisque le compte rendu de sortie est acheminé plusieurs semaines après la sortie, et il devient même aberrant dans un cadre chronique où son itération répétée génère une masse de documents considérable qui, par ailleurs (et heureusement pour lui) n’aboutissent pas tous chez le généraliste.

L’analyse de la masse de documents qui composent le dossier des patients qui paraissent justifier l’existence d’un DMP montre deux problèmes majeurs :

  • Il n’est pas simple de distinguer les documents d’intérêt historique de ceux qui n’en ont pas. Par ailleurs, en général, plus un établissement produit de documents pour un même patient et moins ils ont d’intérêt historique. Par exemple à l’hôpital (la grande cible du DMP actuel, justement par son effet de levier volumétrique) la majorité des documents servent à préparer une intervention et n’ont pas d’intérêt ensuite.
  • Le document que rédige un médecin contient trois types d’informations : des données d’intérêt général (poids, taille…), des données qui sont spécifiques à sa spécialité (« angle de vue » en gestion des connaissances) et n’outillent que sa propre prise de décision et enfin des données qui décrivent la vision qu’il a du processus clinique en cours (sur quoi on travaille, quelle inflexion donner au parcours de soins…).

Le terme « processus » est employé ici au sens très large de « support du travail d’équipe », donc neutre vis-à-vis du système d’information (en entreprise c’est l’objet des systèmes de gestion de projet, en musique symphonique, c’est assuré par le conducteur, le livret du chef d’orchestre…). Le problème en médecine, c’est que ni les logiciels des médecins, ni les systèmes hospitaliers, ni le DMP ne se préoccupent de cette tâche (précisément parce qu’ils sont exclusivement basés sur la gestion documentaire). Le corollaire, c’est que la démarche d’équipe reste implicite et que chacun (en fonction de la centralité de son rôle, de sa connaissance du patient, du temps qu’il consacre à interpréter le sens caché des documents, par exemple retrouver les problèmes en cours en fonction de la dernière ordonnance) se fait une idée personnelle du « processus fantôme » auquel il contribue.
Au final, un document médical contient donc quelques données d’intérêt générale, des données orientées angle de vue et l’évocation d’un processus fantôme.

La logique profonde du DMP, qui est de réaliser un dossier médical de continuité des soins par concentration des dossiers locaux, est donc particulièrement vaine ; non seulement parce que les documents d’intérêt historique seront noyés dans la masse (facteur aggravé par la course à la volumétrie qui pousse l’ASIP à connecter les hôpitaux), mais surtout parce que les documents qui ont un intérêt historique ne l’ont en réalité que pour leur auteur et, de toute façon, sont particulièrement pauvres en ce qui concerne la description de la démarche en cours, qui reste implicite et laissée à l’interprétation de chacun.

Comme chacun sait, quand on a un marteau pour seul outil, tous les problèmes à résoudre sont en forme de clou. Aussi, avec un peu de recul, on rira de constater que la solution la plus souvent évoquée à l’inutilité de ce « déversware documentaire » consiste précisément à y ajouter des documents supplémentaires, providentiellement baptisés « documents de synthèse », sans qu’on sache bien ni ce qu’ils contiendront, ni qui prendra le temps et le risque de les rédiger. Ne doutons pas que la prochaine étape consistera à élaborer une synthèse des synthèses.

Le DMP est essentiellement inutile. Contrairement à l’Internet qui, comme le dit Dominique Cardon, « élargit l’espace public », le DMP isole la médecine dans un mode de travail à l’ancienne, où la personne qui est censée justifie le P de Personnel n’a pas sa place et où chaque médecin à l’illusion de pouvoir continuer à travailler comme avant tout en bénéficiant par magie du travail des autres.

Demandez à un généraliste sa vision du DMP et il vous décrira la mise en ligne de son propre logiciel de gestion de cabinet, prêt à être abondée par tous les autres. Posez la même question à un spécialiste et vous obtiendrez quelque chose qui ressemble aux dossiers de réseaux de soins – ceux là même que les généralistes ne veulent plus remplir car ils détestent réduire le patient à sa maladie et ne peuvent supporter de voir éparpiller les données en cas de polypathologies. Vous ne demanderez pas à l’infirmière… et vous aurez tort car elle serait plus proche d’une vision opérationnelle… et, au fait, a-t-on demandé au patient ?

Pourquoi le DMP est aliénant

Comme je l’ai déjà évoqué, le DMP de l’ASIP est la réalisation du DMP du gouvernement. L’unicité ne se discute pas, non plus que la pertinence des solutions retenues… le truisme est sans échappatoire : le DMP réalisé est le DMP voulu puisqu’il n’existe qu’un seul terme pour définir… le DMP.

C’est une aliénation digne des Shadoks et que je raille fréquemment… mais que la plupart des gens prennent parfaitement au sérieux. Apportez une critique construite du DMP, comme celle qui est développée au chapitre précédent, et il vous sera immanquablement rétorqué quelque chose comme « puisqu’il est là, il faut s’en servir et demander des améliorations ». C’est à la fois logique et désarmant. C’est un peu si, après avoir démontré à quelqu’un que le train qu’il s’apprête à prendre part dans la direction opposée à sa destination, vous vous entendiez répondre « c’est le seul train dans la gare, je vais donc le prendre et je verrais bien si je peux lui faire faire demi-tour ». Ce comportement psychologique a été décrit par Jean-Pierre Dupuy dans son « Catastrophisme éclairé » comme le fait de se battre pour la meilleure place dans un train qui fonce vers le précipice.

En réalité, on n’invente jamais l’éclairage électrique en améliorant la bougie. Et un système mal né demande une telle débauche d’énergie à déployer que les virages drastiques y sont éternellement renvoyés à plus tard puisque la mise en œuvre quotidienne en est tellement problématique qu’elle consomme toute l’énergie disponible.

Il est important de comprendre que le « DMP du gouvernement » aurait pu être développé de mille manières. Le système monolithique actuel, le « DMP de l’ASIP » est assez dans la logique des systèmes d’information hospitaliers en France, où la majeure partie des fonctionnalités est concentrée dans un logiciel unique. Dans de nombreux autres pays, le SIH est une plateforme d’échange d’informations entre les multiples composants spécialisés qui outillent les services médicaux. De la même façon, on aurait pu créer un DMP en partant d’une démarche très conceptuelle, comme un ensemble de recommandation et la mise en œuvre de certains services considérés comme critique, ou par mise en œuvre d’une plateforme de services qui aurait permis à de nombreux acteurs d’ajouter leur pierre à l’édifice.
N’oublions pas que le succès des grands services venus des Etats-Unis, comme Amazon ou Facebook, provient en grande partie d’avoir su, en mettant leur concept de base au sein d’une plateforme applicative, agréger tout un écosystème d’entreprises qui participent à un cercle vertueux puisqu’elles étendent les fonctionnalités de la plateforme tout en bénéficiant immédiatement d’un vaste public potentiel… lui-même toujours croissant grâce à l’extension des services.

Le DMP ASIP est donc par essence unique et, par (manque de) conception, monolithique.

Il est clair pour tout architecte en système d’information qu’il est plus complexe et plus long de construire une plateforme extensible qu’un système autonome. Cette complexité et ce délai supérieur n’auraient pas permis de déployer le DMP Xavier Bertrand à grande échelle en 2007, ni de lancer le DMP Roselyne Bachelot avant 2011. De toute façon ces échéances n’ont pas été tenues. Par contre les choix techniques retenus, censés permettre le déploiement rapide d’un système simple, les rendent durablement improbables.

Cette contradiction entre « ambition urgente » et « bâclage incapacitant » n’est qu’un exemple des multiples cercles vicieux dans lequel le « dossier DMP » est enfermé depuis son origine. La raison profonde de ces désespérantes bévues permanentes est très clairement l’absence de sens du projet, que ce soit au sens propre de débâcle sémantique (parfaitement illustrée, comme je l’ai déjà évoqué, par la confusion de terme entre concept et implémentation) ou au sens figuré d’enjeu de société.

Dans un tel cas de figure, où des budgets conséquents sont disponibles pour un projet sans vision ni visibilité, les seules entreprises qui prospèrent sont celle qui sont capables de développer une stratégie purement opportuniste. Celui qui, au contraire, est en capacité d’innover dans le domaine n’a aucune moyen d’utiliser le DMP comme tremplin, ni possibilité de bâtir à côté, puisque le DMP revendique une exclusivité d’autant plus large que, s’il ne sert en réalité pas à grand-chose, il prétend, par son récent positionnement en continuité des soins, servir à tout (il est par ailleurs amusant de remarquer que cette contradiction entre une prétention extensive et une utilité douteuse est précisément ce qui a tué le concept de portails de l’époque pré

Pourquoi le DMP lutte contre l’innovation

Le DMP a donc vocation à être unique et à occuper intégralement le champ de la continuité des soins ; il est donc bien difficile de construire « à côté ». Comme c’est un produit monolithique et pas une plateforme, il ne permet pas d’héberger des services innovants, il n’est donc pas possible de construire « par-dessus ». Son architecture d’origine hospitalière basée sur la gestion documentaire est obsolète par rapport aux besoins modernes en gestion de processus, il est donc inutile de vouloir innover « à l’intérieur ».

Ni à côté, ni dessus, ni dedans… le positionnement de tout projet innovant est donc particulièrement périlleux ! La solution évidente est bien entendu d’être ailleurs (c’est celle que j’ai choisie), mais, après tout, il n’est pas si simple de définir cet ailleurs quand l’écart entre la fonctionnalité réelle et le champ d’action supposé du DMP est si vaste.

Prenons l’exemple de Sanoia. Cette jeune pousse s’est créée sur un principe simple et malin : les informations utiles en cas d’urgence peuvent parfaitement être d’accès public si personne ne sait à qui elles appartiennent. Il est alors très simple de mettre en ligne des informations qui vont se perdre parmi des dizaines de milliers d’autres données toutes aussi anonymes et de porter sur soi l’adresse du site Internet de Sanoia et l’identifiant, le numéro de « fiche », qui permet à l’homme de l’art de récupérer en quelques instants les informations qui lui permettront de vous prendre en charge efficacement.

L’idée est très bonne à la fois parce que le besoin est patent et bien défini et que la simplicité de mise en œuvre permet de le satisfaire à faible coût. Dans tout autre lieu, Sanoia pourrait être une perle innovante en forte croissance (en étasunien, une startup).

Par ailleurs, la « fiche Sanoia » n’est pas concurrente du DMP puisque, pour garantir son anonymat, elle ne doit bien entendu contenir aucune information nominative, que ce soit directement ou indirectement (c’est-à-dire en permettant des croisements d’informations trop précis ; par exemple connaitre la commune de résidence et le métier ou même la date de naissance exacte peut permettre une identification certaine). On est donc loin du cahier des charges de « continuité des soins », et Sanoia pouvait légitimement se considérer « ailleurs ».

Dans les faits, j’ai d’excellentes raisons de penser que Sanoia gêne l’ASIP et que cette agence d’état utilise tout son poids pour la mettre à terre. Le fait que la CNIL, qui avait initialement validé l’aspect anonyme des fiches Sanoia soit revenu sur cet avis après certaines critiques publiques n’est pas un hasard. La tribune de Jeanne Bossi, secrétaire générale de l’ASIP santé, titrée « Partager ses données de santé : ne pas se tromper » est parfaitement explicite : le DMP sert à tout et « laisser se développer des services qui ne s’inscrivent pas dans cette nouvelle logique et dans le respect d’exigences fortes prescrites par la loi et dorénavant applicables, c’est à la fois emmener le citoyen vers des chemins de traverse et freiner des évolutions dont l’actualité économique et démographique ne cessent de rappeler l’urgence. »

J’ai pris Sanoia pour exemple parce que c’est une entreprise pour laquelle j’ai à la fois une tendresse particulière et une absence totale de conflit d’intérêt, mais l’oukase de Jeanne Bossi est générique : la France est devenu le seul pays au monde où l’innovation en information de santé est l’apanage d’une agence d’état !

Pourquoi il faut mettre fin à ce projet

Après le rapport de la Cour des comptes, il est certain qu’un audit du projet va être mandaté. Une fois de plus des technocrates auditeront des technocrates afin de critiquer la gouvernance du DMP. Ils risquent fort peu, bien malheureusement, de mettre en doute comme je l’ai fait, son utilité, sa capacité d’aliénation du système de soins dans un paradigme obsolète et la lutte ouverte des membres de l’ASIP contre toute innovation susceptible de mettre en évidence leurs propres déficiences.

Je me garderais bien de reprendre ici le slogan de campagne de l’actuel président de la république. Je me contenterais d’une forme de pari de Pascal :
Tout d’abord, il faut bien constater qu’un projet qui a consommé près d’un demi-milliard d’argent public pour un résultat infinitésimal, qui, par ailleurs, est un frein aux évolutions nécessaires du domaine et bloque explicitement l’éclosion d’idées innovantes dans le domaine est l’archétype des désastres que la France n’a plus les moyens de financer.
Par ailleurs, un tel manque de sens de l’effort public est typiquement de nature à désespérer ceux à qui on demande de contribuer au redressement du pays en payant plus d’impôts.
Stopper le DMP, au contraire, c’est donner un triple signal :

  • que les deniers de l’état doivent être investis sur des leviers du changement,
  • que la santé est un des secteurs clés pour une nouvelle forme d’innovation par et pour le citoyen,
  • que la santé est l’affaire de tous en terme de solidarité et de chacun en terme de gestion de son propre capital.

Ce sont les points que je détaillerai dans le prochain opus.

Le DMP, la Cour des comptes et la Lune

Tuesday, August 28th, 2012

D’après un article du Monde, il semble établi que le rapport de la Cour des comptes sur le DMP ne sera pas élogieux. Prélude probable à un nouveau cycle où les technocrates auditent les technocrates afin d’apporter avec solennité de mauvaises solutions à de faux problèmes.

Signe d’un monde qui marche sur la tête, le DMP persiste à être le seul "machin" existant pour lequel il y a confusion du concept et de son implémentation. « DMP » est à la fois le nom du concept à développer et du service que tente de délivrer l’agence d’état créée pour l’occasion.

Imaginez un monde où il n’y aurait qu’un modèle d’automobile, mettons la Trabant, et où les mots automobile ou voiture n’existeraient pas. C’est un monde où il serait impossible de se demander si la Trabant est une bonne voiture, de se demander si on peut créer une meilleure voiture que la Trabant, etc.
Même chose pour le DMP. Le DMP est-il un bon DMP ? Est-il possible de créer un DMP mieux que le DMP ? Tentez-donc d’auditer le DMP avec de telles contraintes sémantiques…

Trichons un peu en exhibant les termes "DMP concept" et "DMP implémentation" et demandons nous ce qu’ils recouvrent.

Le DMP concept a réussi à ne jamais étre défini… tout en évoluant régulièrement : sous Xavier Bertrand 1, il devait servir à éviter les examens redondants, lutter contre la iatrogénie et, en conséquence, faire économiser des milliards à l’assurance maladie ; aujourd’hui c’est le support de la continuité des soins… mais comme la continuité des soins n’est pas définie, c’est exactement ce que vous avez envie d’imaginer.

Le DMP implémentation est une sorte de système d’information hospitalier géant basé sur le principe du « dossier maximal commun » ou « dossier des dossiers ».

Alors, le DMP (implémentation) est-il un DMP (concept), un bon DMP, le meilleur des DMPs ?

Bien malin qui pourrait répondre puisque le DMP concept n’est pas défini. Si la question était de savoir si le DMP implémentation servait à quelque chose, je pourrais démontrer que ce n’est pas le cas et même que c’est un projet terriblement rétrograde pour le système de santé. Mais ne doutons pas que l’audit se concentrera sur la question de savoir si tout a été fait pour que le DMP soit un bon DMP.

Ce qu’on perd dans cette confusion généralisée, c’est l’intelligence du processus, et, pour ceux qui ont capacité à innover, l’envie (ou même simplement la capacité) à apporter leur pierre à l’édifice.

Dans un billet récent, Daniel Burrus rendait hommage à la mémoire de Neil Armstrong en rappelant l’anecdote qui l’avait marqué lors de leur rencontre. Armstrong expliquait que, lors du développement du projet Apollo, il est arrivé régulièrement que les équipes de conception se trouvent dans une impasse, en arrivent à dire « nous avons tout essayé, et nous somme définitivement coincés » ou « il faut arrêter le projet, il n’y a pas de solution scientifique à ce problème ». Et à chaque fois que les meilleurs ingénieurs et scientifiques de la NASA arrivaient à une telle impossibilité de franchir une étape, il leur était rappelé « Nous allons sur la lune »… alors ils se regardaient les uns les autres, et ils essayent à nouveau… et ils parvenaient à une solution fonctionnelle.

Pour réaliser de grandes choses, il faut une vision claire et motivante, généralement d’un niveau supérieur. Comme l’a dit Saint-Exupéry « si tu veux construire un bateau, ne rassemble pas des hommes pour aller chercher du bois, préparer des outils, répartir les tâches, alléger le travail, mais enseigne aux gens la nostalgie de l’infini de la mer ». Comme on en est loin en ce qui concerne le DMP et son enfermement technocratique !

Il n’est pas certain qu’on puisse sauver ce dossier dans lequel, la Cour des comptes le rappelle, plus de 200 millions d’euros ont été dépensés. Pour tenter quelque chose, il faudrait d’urgence :

  • Geler le projet actuel, qui va dans le mur et, plus grave, a développé une véritable culture de la lutte contre l’innovation.
  • Prendre le temps de développer une vision inspirante, elle même en cohérence avec un récit plausible de l’évolution du domaine de la santé (dont la médecine n’est qu’un composant).
  • Organiser le projet selon une gouvernance latérale et non pas hiérarchique

Qu’un de ces trois piliers viennent à manquer et nous serions repartis pour une nouvelle étape digne des Shadok… ce qui, après tout ne serait pas si grave puisqu’il est désormais prouvé qu’il est à jamais impossible que le DMP soit vraiment un DMP, puisque le DMP est livré à l’imagination de chacun tandis que le DMP parait inutile à la plupart d’entre eux. Bref, tout va pour le mieux… tant qu’on pompe.

DMP… instantané de la Pompe Shadok

Wednesday, March 14th, 2012

Le DMP est une entreprise courageuse. Annoncé il y a 8 ans, lancé puis relancé, puis vraiment lancé début 2011 avec un objectif à un an de quelques millions de dossier ouverts, il n’en totalise actuellement que quelques dizaines de milliers.

Le désastre est désormais visible en ligne avec, aujourd’hui, une carte qui montre la situation fin février 2012 :

Vous y trouverez le nombre de DMP ouverts région par région. Le tableau ci-dessous montre la situation par ordre décroissant :

Picardie 19481
Alsace 18683
Aquitaine 15261
Franche Comté 8958
Rhône Alpes 5739
Pays de Loire 2374
Bourgogne 2346
Centre 2282
Nord-Pas de Calais 1895
Champagne Ardenne 1734
Provence Alpes Côte d’Azur 1701
Midi Pyrénées 1283
Limousin 1113
Languedoc Rousillon 950
Ile de France 772
Poitou Charentes 433
Haute normandie 370
Bretagne 362
Lorraine 268
Basse Normandie 86
Auvergne 84
Corse 1

Le plus pitoyable, c’est que ceux qui connaissent un peu ce dossier vous diront que les seules régions qui ont plus de 5000 DMP ouverts sont celles où existaient des expérimentations de longue date qui ont été “déversées” dans le DMP officiel… et encore, certaines régions, comme la Franche-Comté annonçaient depuis des années des dossiers locaux plus peuplées de plusieurs ordres de grandeur !

Il serait probablement cruel de rapprocher les 772 DMP ouverts en Ile de France des centaines de millions d’euros dépensés en huit ans. En réalité, en cette période électorale, il est temps de se demander quelle est l’utilité d’un tel projet.

Si vous allez sur le site de l’ASIP, vous serez probablement frappé par l’écart entre le discours d’auto-contentement de cette agence d’état et ses ridicules résultats. Au moment du bilan, il faudra se demander jusqu’à quel point cette véritable propagande n’avait pas pour rôle de bloquer toute innovation en santé.
Affirmer que “l’information de santé est une prérogative de l’état”, c’est explicitement empêcher toute initiative de ces startups qui relèveraient volontiers le défi de mettre réellement la personne au centre du système… voire de fédérer ainsi un réseau de personnes qui pourraient contester à l’Assurance Maladie et à la tutelle une gestion très sous-optimale, et totalement ancrée dans un paradigme obsolète, du système de santé.

Dans un domaine où tant est à changer, il faut exiger un bilan sans concession de l’échec sans limites du DMP et exiger une forme de Freedom to innovate.

Ajout 17/03/2012 : Le coût réel du DMP reste controversé.

Le député (socialiste) Gérard Bapt a écrit sur Mediapart que le DMP avait coûté 200 millions d’euros.

Sur Twitter, Marie-Françoise de Pange (@MFdePange) a écrit le 15 mars “JY Robin répond à Bapt coût du DMP : 94 m€ jusqu’en 2010 , 60 après

Ce chiffre me paraissait étonnant car, dans une interview à Impact-Santé, Jean-Yves Robin annonçait “Quant au budget de l’ASIP publié dans le rapport annuel d’activité, il a été initialement de 80 millions d’euros pour 2011. Depuis le gel du FIQCS, il est tombé à 66 millions d’euros.
Les chiffres annuels et les chiffres cumulés ne me paraissaient pas homogènes (budget cumulé de 94 M€ pour les 6 années 2005-2010, soit en gros 16 M€ de moyenne annuelle).

J’ai donc interpellé @MFdePange pour savoir si le budget antérieur était bien cumulé ou annuel. Ce à quoi @JYRobin a répondu plutôt laconiquement : “Cumulés évidemment. Il suffit de lire

Je me suis permis d’insister car, si on simule une augmentation linéaire du budget, on parviendra à un cumul de 94 M€ si on suppose une augmentation de 4,5 M€ par an (4,5 M€ la première année, 9 M€ la deuxième, etc donnent une somme cumulée de 94,5 M€ sur 6 ans). Cette simulation donne 27 M€ pour 2010 et le décrochage de 2011 à 80 M€ est alors considérable.

Ce matin, @JYRobin a répondu “On parle du budget DMP pas du budget ASIP. 30me pour le DMP tout compris. Lire budget ASIP

Si on en croit ce message, on arrive “assez harmonieusement” à une prolongation de la simulation linéaire (qui donnerait 31,5 M€ pour la 7ème année). Il faudra attendre l’audit de la cour des comptes pour le valider. Chacun sait que, dans l’établissement d’un budget, on possède une large liberté d’affectation des charges fixes à un poste ou à un autre en fonction de l’histoire qu’on souhaite raconter.

Au final, les sommes en jeu restent considérables pour un dossier qui n’est toujours pas capable de donner une réponse (qui ne soit pas purement politique) aux questions fondamentales :

  • Quelle est la fonction ?
  • La technologie retenue est-elle pertinente pour cette fonction ?
  • Quelle est le public visé ?
  • Les moyens de diffusion sont-ils adaptés à ce public ?

Privacy matters in health

Wednesday, November 16th, 2011

Yesterday night, Gilles Troussin, actually one of the very few with a genuine hindsight on this matter, made a great speech about “confidence in health”.

The audience discovered (or was remained) that French word Sécurité translates into two different concepts in English: Security and Safety.

Security can be described by the DICA model:

  • Disponibility, making certain that there is no unexpected information locking
  • Integrity, making certain that there is no unexpected data modification
  • Confidentiality, making certain that there is no unexpected access to information
  • Auditability, providing proof of above concepts

Safety covers the vast innocuity domain; making certain that a system is harmless.

Both Security and Safety, along with Fiability and Maintenability are part of Functionnal Safety.

In Hospital Information Systems, Trouessin explained that the true priority is still always about Availability; Security and Safety being at best considered as secondary (when not a nuisance).

As Dilbert demonstrates, it may sometimes become a real issue.

Dilbert about health information privacy

Lean et santé

Saturday, June 18th, 2011

Dans un précédent billet, je citais un tweet de Jacques Lucas :

@Jcqslucas :
@p_ameline Y a-t-il un chemin éthique entre le Tout État et la Jungle?Ou entre L’Etat providence et la non protection medico-sociale?

Pour lever tout doute sur le fait que sa question n’était pas une interrogation, mais une interpellation, il a, en réponse, précisé sa pensée :

@Jcqslucas :
@p_ameline Belles réflexions. Mais, quand je pose la question sur le chemin, c’est que je pense qu’il existe. Il faut prendre ce chemin là.

Il faut donc prendre ce chemin là ; entre les extrêmes… mais quel chemin ?

Faisons un petit détour par deux autres tweets qui se sont intercalés dans le fil de discussion :

@cmattler :
@Jcqslucas @p_ameline Sachant qu’il y a une infinité de chemins entre ces deux extrêmes, cela reviendrait à dire qu’il n’y a plus d’éthique

@cmattler :
@Jcqslucas @p_ameline ou qu’il ne faut pas chercher l’éthique dans le chemin, mais dans les pas de ceux qui l’emprunteront…

Magie de Twitter (et de son exigence de « pensée condensée ») ; en quelques mots voici dessiné un paysage propice à réflexion éclairée :

  • Les attracteurs massifs que sont le tout état et le non état cachent une multitude de chemins intermédiaires.
  • Les chemins intermédiaires ne sont pas encore tracés, mais ils peuvent naître des besoins vrais de leurs usagers

C’est désormais une approche classique quand on crée un ensemble architectural de ne pas créer les chemins à l’avance et d’attendre que, des circulations naturelles sur les pelouses, se dessinent les axes de circulation à aménager.

Plus l’environnement est complexe et plus l’échec est garanti pour celui qui pense qu’il connait la solution à l’avance et peut la cristalliser avant mise en service.

Proposition résumée dans un récent tweet provocant de Dominique Dupagne :

Sur les médias sociaux, validation du concept bio qui m’est cher : mieux vaut agir avant de réfléchir

Ne croyez pas que Dominique Dupagne agisse vraiment avant de réfléchir… il exprime ici le fait que, dans les univers à forte plasticité, le résultat d’une action modifie (parfois fortement) l’environnement environnant. Le temps de conception et de développement d’une solution « finalisée » est alors trop long à l’échelle de la vitesse d’évolution du biotope cible… et lorsque cet édifice sera prêt à implanter, il sera presque toujours anachronique dans le nouveau paysage.

On pourra argumenter sur le fait que dans le domaine qui nous préoccupe, il est habituel de penser que l’état est légitime à imposer des solutions monopolistiques et que la quasi-absence de mouvement donne l’illusion d’un glacis intangible. C’est un mirage, car si le domaine ne voit pas sa surface modelée en permanence par la réponse à des solutions innovantes, il est, du fait de l’évolution réelle des besoins de la population, le lieu de changements souterrains profonds. Les tensions considérables qui s’accumulent en sous-sol rendent illusoire la mise en œuvre de tout système massif.

En réponse à la caricaturale plasticité du Web, une démarche est en cours de formalisation aux états-Unis : le « lean ».

Le lean répond à la problématique ancienne, qui a fait naître les méthodologies « agiles », que la plupart des solutions informatiques échouent parce que le développement en cascade qui étudie les besoins avant rédaction d’un cahier des charges, obtention d’un budget puis appel d’offre de développement, développement et recette donne naissance à des systèmes de piètre qualité et inadaptés.
Le défaut de qualité provient à la fois de la trop grande complexité initiale du projet dans un cadre budgétaire fixé artificiellement, ce qui est très peu propice à la mise en place de la couche qualitative (épine dorsale de tests unitaires et fonctionnels).
L’inadaptation est liée à la fois à la perte de substance dans la chaîne de réalisation (qui sait réellement exprimer ses besoins ? qui sait les transformer fidèlement en un cahier des charges ? qui sait construire une solution fidèle dans la lettre et l’esprit ?) et, comme je l’ai déjà exprimé, au fait que, entre le moment où le futur utilisateur exprime ses besoins et le moment où le système est livré (typiquement plusieurs années), le besoin a considérablement évolué.

La réponse « agile » est d’intégrer le futur utilisateur dans l’équipe de développement et, grâce à des cycles de développement très courts, de lui permettre de guider l’évolution selon ses besoins réels. En utilisant réellement un système initialement très simple mais dont il commande les axes d’évolution « à l’usage réel », il a de grandes chances d’investir son budget dans des fonctions réellement utiles. Par ailleurs, cette contrainte pour l’équipe de développement de devoir suivre un client opportuniste oblige à la mise en place d’une démarche qualitative qui restera une garantie d’évolutivité du système final.

Le Lean est une généralisation de ces concepts de base à un univers considérablement élargi. Les entrepreneurs du Web ont constaté que la démarche ancienne, qui passait par la longue et difficile réalisation d’un plan d’affaires afin de convaincre des acteurs du capital-risque d’investir massivement pour financer une équipe de développement posait deux problèmes majeurs : pour convaincre les financeurs du sérieux du projet, il fallait concevoir un système « bourré de fonctions » et, compte tenu du temps passé à écrire le business plan, à chercher le financement et à transformer le tout en centaines de millier de lignes de codes… le train était presque toujours parti entre temps. Le Web avait changé, des concurrents directs ou indirects étaient déjà en place… et le capital risqueur, parfaitement conscient de la situation, avait déjà coupé les vivres.

La réponse est désormais classique : concentrer son idée en 5 fonctions et la mettre en ligne. Ensuite, être très attentif aux réactions des utilisateurs et faire évoluer le système en cycles rapides (parfois un par jour).

Il serait naïf de penser que le Lean est facile et garantit le succès. Les systèmes de contrôle qualité doivent être extrêmement sophistiqués, et il faut savoir réagir très rapidement aux demandes des utilisateurs tout en gardant une vision « tête haute » de la direction globale. Pour un « voileux » comme moi, c’est somme toute assez naturel : il faut s’adapter de façon rapide et opportuniste aux facéties du plan d’eau tout en ayant une idée assez précise – mais qui reste fortement modifiable – du chemin à parcourir.

Pourra-t-on appliquer le Lean à l’univers de la santé ? C’est, à mon sens, la seule méthode actuellement à notre disposition pour ne pas échouer à coup sûr.

Les obstacles sont nombreux, principalement liés à la totale inadaptation des services de l’état à une approche qui ne soit pas en cascade – ce qui est, entre autres, lié à notre système de lois écrites.

L’autre risque majeur, dans un système qui doit posséder une forte capacité de déformation dans la recherche de la forme optimale, c’est que certains acteurs conçoivent leur pratique comme immuable, que ce soit par incapacité à s’extraire de paradigmes usés jusqu’à la corde ou par respect obligé des obligations éthiques qui encadrent ces usages anciens.

C’est un domaine où l’Ordre des Médecins peut jouer un rôle particulièrement délétère (en limitant l’espace de recherche à des optimums locaux situés à courte distance des usages immémoriaux), ou, au contraire, extrêmement positif en prenant la responsabilité de contribuer à l’encadrement éthique d’axes d’exploration atypiques (qui seront assez naturellement concurrents des solutions officielles).

L’honorable représentant de l’Ordre explicitement à l’origine de ce billet se retrouve implicitement à sa conclusion. Souhaitons que soient fécondes les réflexions qu’il fait actuellement naître au sein de cette organisation.

Better avoid medical standards in health information systems

Saturday, April 23rd, 2011

If you aim at delivering IT services in health, my best advice would be that you keep away from medical standards (namely HL7, Snomed, etc). I could (again) provide you with a long explanation, but since Dilbert makes it short, lets just enjoy.

More Dilbert here

Personal data is the future

Saturday, April 16th, 2011

Personal data is the future, but does anybody care?

This the title Tara Hunt (alias @missrogue) gave to a recent blog post. She provides very insightful advices about what might be the 3 key success factors of Personal Data Services.

  • Utility
  • Serendipity
  • Self-expression

Seth Godin just posted a fourth point, the Agenda. He made it short enough to be fully pasted hereunder.

The job of the CEO isn’t to check things off the agenda. Her job is to set the agenda, to figure out what’s next.

Now that more and more of us are supposed to be CEO of our own lives and careers, it might be time to rethink who’s setting your agenda.

The Lean Startup Bible states that new services should only address 5 functions. Considering the 4 we just defined plus a business process, we now have everything needed to switch the Action Trigger!