Blog Odyssée

Nous vivons à une période vraiment curieuse, mais si intéressante pour celui qui a le luxe de conserver un peu d’humour… apprécier l’humour soviétique aide beaucoup.

Ainsi donc, à l’Assemblé nationale, lors de la deuxième séance du vendredi 26 octobre 2012, Christian Paul, le député socialiste de la deuxième circonscription de la Bièvre, demandait au gouvernement une évaluation du DMP en ces mots :

« Pendant toutes ces années, nous nous sommes forgé notre conviction. Entre 2004 et 2007, premier âge du DMP, il s’est produit un véritable scandale en termes de politiques publiques, et le dispositif, qui s’est révélé très coûteux, a été de ce fait remis en cause après 2007. Il a été probablement mal piloté depuis, et quasiment abandonné, en tout cas sur le terrain politique, lors du retour de M. Bertrand au ministère de la santé. Cet échec doit être souligné en termes de pilotage des politiques publiques et de réponse aux besoins des professionnels de santé, dont nous sommes extrêmement soucieux. »

Autant dire que rien dans la communication de l’ASIP santé, toute entière occupée à vanter le considérable succès d’un déploiement qui enthousiasme les acteurs locaux… ces héros de l’information de santé qui, comme le Docteur Pascal Charles, pneumologue strasbourgeois, aura sa photo dans le rapport d’activité, agrémenté d’un texte au sein duquel le mot « enthousiasme » revient justement comme un leitmotiv.

Le mot échec est pourtant lancé, et reviennent en mémoire les échecs précédents.

L’époque initiale où Xavier Bertrand, jeune ministre faisait valser les dirigeants du GIP CPS. Puis l’ère Jacques Sauret, démarrée avec une ambition considérable mais qui, après la catastrophique expérimentation régionale, fût toute entière consacrée à faire semblant – jusqu’aux élections présidentielles de 2007 – de tenir l’objectif politique d’une généralisation en juillet 2007. Puis l’audit demandé par Roselyne Bachelot, processus technocratique si particulier où des Shadoks jugent sévèrement d’autres Shadoks, qui envoya au goulag le duo Sauret – Coudreau et fit sortit de l’anonymat le « grand chef à plumes » des auditeurs, un certain Michel Gagneux.

Supposons que la machine à reproduire de l’échec soit démantelée et, puisqu’il faut que la bête meure, intéressons-nous à ce qu’il faudra faire dès que le pouvoir politique aura pris une décision aussi courageuse que visionnaire. Et comme les concepts les plus puissants sont souvent les plus simples, l’action se résumera alors à deux points : donner du sens et trouver sa place sur Internet.

Donner du sens

J’ai déjà expliqué que le mot DMP désigne à la fois le concept et son application.

Ainsi, quand quelqu’un affirme que, dans telle région, le terrain montre un grand intérêt pour le DMP, il est impossible de savoir si cette personne parle d’un intérêt :

• pour la continuité des soins en général (la justification du concept),
• pour la mise en œuvre d’un outil étatique dédié à la continuité des soins (le concept) ou enfin,
• pour le service que diffuse réellement l’ASIP.

Bien évidemment, la différence entre ces trois niveaux d’abstraction est considérable et propice à toutes les déceptions…

Le terme « santé » est lui-même terriblement problématique. Il est généralement défini en creux, comme état contraire de celui de maladie ; pourtant l’Organisation Mondiale de la Santé lui a donné, depuis 1946, un sens positif en tant qu’état de complet bien-être physique, mental et social, ne consistant pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité.

La santé déborde donc depuis très longtemps du domaine médical et recouvre les champs de l’hygiène, du mode de vie, de l’environnement… en réalité, directement ou indirectement l’ensemble des composantes de la vie d’une personne.

Pourtant, quand la loi Kouchner du 4 mars 2002 définit l’hébergement des données personnelles de santé sous la forme « dépôt des données de santé à caractère personnel, recueillies à l’occasion des activités de prévention, de diagnostic ou de soins, auprès des personnes physiques ou morales agréées à cet effet », elle ne parle manifestement pas de confort de logement ou de qualité de l’eau potable…
Dans la plupart des cas, le terme « santé » remplace le mot « médecine » depuis qu’il est politiquement correct de mettre le patient au centre du système. Il est, par exemple, terriblement à la mode de parler de ces « maisons de santé » qui vont résoudre tous les problèmes de la médecine moderne en mettant divers métiers et diverses spécialités médicales sous le même toit. N’imaginez pas y voir des spécialistes de l’environnement ou de l’habitat ; en fait c’est tout simplement la même chose que les maisons médicales qui existent déjà depuis longtemps (la fédération des maisons médicales est ancienne et fortement structurante en Belgique), avec une petite sauce technocratico-marketing.

Le mot « patient » n’échappe pas à la perte de sens. Le Larousse le définit comme « Personne soumise à un examen médical, suivant un traitement ou subissant une intervention chirurgicale. » Une personne atteinte d’une pathologie chronique deviendrait donc définitivement un patient ! Ce que ne précise pas le Larousse, c’est que ce terme désigne une personne faisant l’objet de soins médicaux telle qu’elle est désignée par un soignant. Madame Durand n’est la patiente Durand que vis-à-vis du Docteur Dupont. Et les seuls cas où elle s’applique ce vocable à elle-même, c’est pour expliciter cette relation : « je suis Madame Durand, la patiente du Docteur Dupont ».

Mais alors, que signifie l’expression « mettre le patient au centre du système de santé » ? Est-ce que ça veut dire, ce qui serait logique, qu’on change de référentiel, comme dans une course de voiture où on déciderait de mettre une caméra embarquée dans le véhicule plutôt qu’une caméra fixe dans chaque stand ? Mais dans ce cas, pourquoi utiliser le terme patient qui désigne précisément une personne « dans la boîte où on la soigne » ?
Même si c’est assez subtil, ce n’est pas un détail car cette terminologie révèle une véritable disjonction cognitive ; qui emploie ces mots pense valider une révolution copernicienne qui mettrait la personne au centre d’un système qui tournait auparavant entièrement autour du praticien… mais, pour des raisons généralement paternalistes, il tient à la garder à l’intérieur de son système de référence. En terme astronomique, l’équivalent serait de dire que c’est bien la terre qui tourne autour du soleil… mais qu’elle est creuse et que le soleil est à l’intérieur !

Pragmatiquement, et sur le terrain, les exemples abondent. C’est le portail hospitalier réputé être le support de la continuité des soins (comme si les personnes qui vivent dans le secteur desservi par cet hôpital ne devaient jamais consulter ailleurs). C’est le DMP tel qu’il est développé par l’ASIP, qui est un embryon de système d’information hospitalier (SIH) à l’échelle d’un pays, ce qui nous ramène directement à l’exemple de la terre creuse puisque le modèle implicite est celui d’un hôpital qui contiendrait un pays.

Comment raisonner juste, voire même raisonner tout court, dans un environnement où l’usage des mots pivots du domaine conjugue la confusion entre concept et chose (DMP), la polysémie artificielle d’une novlangue technocratique (santé) et la disjonction cognitive face aux évolutions en cours (patient) ?

Le problème auquel est confronté le domaine de la santé devant un tel flou sémantique s’explique très simplement en utilisant un modèle définit par la philosophe Claudine Tiercelin dans Le ciment des choses : « le triangle d’or entre les mots, les concepts et les choses impose au philosophe une constante attention à ces trois dimensions : le langage, l’esprit, la réalité. »
On comprend aisément que si ce triangle d’or devient aléatoirement déformable à la façon des montres molles de Dali, le langage ne parvient plus à établir de pont entre l’esprit et la réalité.

Il est intéressant de voir que le politique se satisfait parfaitement de cette plasticité sémantique. Les « mots pivots » de notre société ont désormais un sens différent pour chaque parti ; en effet la plus efficace des manœuvres politiciennes est de réussir à imposer un sens nouveau aux concepts fondamentaux sur lesquels s’appuie l’adversaire, les transformant en autant de savonnettes pour le faire chuter.

Par exemple, quelle interprétation donner à ce tweet de Pierre Simon‏ (@pierresimon22) du 17 octobre 2012, si typique du domaine ?

« Un conseiller du president : si nous n’arrivons pas a mettre en place le DMP nous ne reformerons pas le système de santé »

C’est une variante intéressante du dilemme de l’œuf et de la poule : réformer le système de santé nécessiterait donc un DMP, mais créer un DMP est improbable dans le système en cours. Le paradoxe s’explique très simplement : le levier qui permet de renverser la boîte n’est jamais utilisable depuis l’intérieur de cette boîte.

Jetez un œil à ma « fresque sur le naufrage du DMP » et vous y verrez que la critique qui revient sans cesse sous la plume des observateurs est le manque de définition : « commencez la construction, on vous donnera le cahier des charges plus tard » lit-on en avril 2006 ; puis en juillet de la même année : « les points qui n’avaient pas été précisés au moment du lancement du projet n’ont toujours pas été clarifiés deux ans plus tard ».
Ces fameux « points non précisés » ne l’ont jamais été, et ils touchent au sens profond de l’outil. Ainsi l’Asip a-t-elle assemblé un puzzle à base des composants à la fois disponibles et connectables dans les délais impartis (en l’occurrence des composants hospitaliers, ce qui fait, par pure contingence, du DMP un embryon de SIH) et est-elle, pour les mêmes raisons, condamnée à donner au résultat final une portée universelle. Comme certains portails caricaturaux de l’ère « dot com », le DMP est donc mécaniquement condamné à servir à tout sans être utile à rien.

L’état de non sens est également pain béni pour certaines grandes entreprises qui savent soupeser très précisément quel investissement mettre dans la balance en prévision d’appels d’offres gouvernementaux. Que ce soit utile ou non, il y a des millions d’euros à gagner avec des technologies dérivées à la marge des standards de la « banque –assurance ».

Malheureusement, un terrain où le « triangle d’or » de Claudine Tiercelin ne serait pas suffisamment solide est impraticable pour qui veut inventer, innover, étendre le champ des possibles.

Redonner du sens, reconstruire le triangle d’or est donc une priorité impérative, et elle passe nécessairement par la disparition du terme DMP !

Trouver sa place sur Internet

Le 29 avril 2008, Alain Baritault écrivait dans l’Informaticien

« Le DMP est donc à la base d’une nouvelle organisation de la santé, et son but est de réaliser des gains de productivité. Mais l’informatique n’est plus simplement un outil de productivité, c’est aujourd’hui un outil social de communication et d’organisation structurée de façon plus souple et flexible. Elle est un outil qui doit permettre au malade, au patient, au citoyen (et ses proches, y compris son médecin) de créer, de structurer et d’organiser son propre environnement de santé, en assurant la communication entre les différents acteurs qui interviennent autour de lui et de sa santé, qu’il soit malade ou pas. L’évolution du Web et des sites dits « sociaux » nous le démontre tous les jours. L’approche du DMP an II, si l’on donne foi à ce raisonnement, est donc déjà complètement obsolète. C’est à peu près comme si Google décidait de lancer une suite logicielle packagée pour concurrencer Office de Microsoft. »

Plus de 4 ans plus tard, les critiques d’Alain Baritault sont « encore plus pertinentes » et le DMP « toujours plus obsolète ».
Comme je l’ai déjà expliqué, le DMP est construit sur une vision de la santé d’avant 1946, alors qu’elle était limitée à la lutte contre la maladie, donc réservée aux professionnels. Sa qualité première est la sécurité d’accès. Ses murs sont étanches, il est totalement isolé de l’Internet… et des gens.

Car circonscrire la santé à la lutte contre la maladie, c’est oublier que la santé c’est un état de bien être qui inclut la vie sociale, l’hygiène et le confort de vie et de travail… mais aussi bien d’autres choses.

Tentez cette simple expérience : énumérez l’ensemble des informations qui vous concernent et vous décrivent, y compris, bien entendu, vos donnez médicales. Puis tentez de définir la limite entre les données de santé et les autres. Tentez de délimiter la frontière entre les données médicales, celles qui constituent des déterminants de santé et celles qui n’ont aucun rapport avec la santé. Ces trois catégories existent clairement, mais vous découvrirez qu’elles n’ont pas de frontière franche, que le passage de l’une à l’autre se fait selon un continuum.

Alors où mettre les murs du DMP ?

C’est globalement indécidable. C’est l’affaire de chacun. Celui-ci met son génome sur Internet, cet autre ne veut pas que la moindre de ses informations soit accessible par un système en ligne (fût-il Fort Knox). Le DMP est affaire individuelle comme la médecine moderne promet d’être hautement personnalisée… et la convergence est assez heureuse.

Dans la conclusion, titrée Les publics émancipés, de son livre La démocratie Internet, Dominique Cardon écrit :

« Ce déplacement [hors de l’orbite de la politique représentative] nous montre ce que l’espace public traditionnel a de paternaliste. Au fond, il s’est toujours méfié du public et a inlassablement cherché à le « protéger » contre les autres et surtout contre lui-même. En le reléguant dans un rôle d’audience, il lui ôte ses capacités d’action. En le filtrant, il domestique ses prises de parole. En privatisant son intimité, il lui interdit de s’engager corps et âme. En faisant corriger ses connaissances par des experts agréés, il professionnalise le savoir. En le consultant à travers des sondages, il le « ventriloquise » à tout propos. Mais, s’ils n’ont pas disparu, tous ces travers appartiennent désormais au passé de la démocratie. Car, sur Internet et grâce à Internet, ce public sous contrôle s’est émancipé. »

Ce chapitre décrit parfaitement l’enfermement politico-technocratique du DMP, rejeton improbable et non viable d’une classe politique qui révèle par cet acharnement thérapeutique son incapacité à guider les nécessaires évolutions d’une société qui est précisément en crise de ne pas savoir se réinventer. «Le vieux monde se meurt, le nouveau monde tarde à apparaître et dans ce clair-obscur surgissent les monstres » a écrit Antonio Gramsci ; nul doute qu’il faut abattre ce monstre-ci pour ouvrir la voie à de nouvelles pratiques.

Trouver sa place sur Internet, pour le DMP comme pour tous les services qui ambitionnent de concourir à « réformer le système », c’est désormais aller se faire inventer sur Internet… et, puisque l’Internet est le lieu par excellence de l’évolution agile, c’est également contribuer à réinventer l’Internet.

Il existe depuis toujours une forte dissymétrie de gestion d’information entre le citoyen et ses prestataires. La boîte à chaussures ou le sac plastique bourré de document d’un côté, des logiciels métiers dédiés de l’autre. C’est l’un des grands espoirs du web que de combler ce fossé. Dominique Cardon évoque superbement ce mouvement dans l’introduction de son livre « La démocratie Internet » :

Internet élargit l’espace public. […] Ce livre voudrait montrer que cet élargissement procède de deux dynamiques orthogonales : Internet pousse les murs tout en enlevant le plancher. Il ôte d’abord le privilège d’accès à la publication dont bénéficiaient naguère les professionnels. L’apparition des amateurs sur la scène publique étend considérablement le périmètre du débat démocratique. La parole publique ne reste plus sans réponse, dans une posture d’autorité imposant à son public silence et déférence. Elle peut désormais être commentée, critiquée, raillée, transformée par un grand nombre de personnes autrefois jugées inaptes ou ignorantes. Mais Internet aspire aussi dans l’espace public les expressions personnelles des internautes. Le web s’empare de conversations qui n’étaient pas reconnues comme « publiques », en profitant des nouvelles pratiques d’exposition de soi des individus. La ligne de partage entre sociabilité privée et débat public est trouée par une nouvelle sensibilité qui conduit les individus à s’exposer et à tisser, devant les autres, des fils entre leur vie personnelle et les enjeux publics.

Le Dossier Médical Personnel, qu’il le veuille ou non, est contemporain de ce mouvement de fond qui voit l’individu, maintenant doté d’un accès à l’information et placé en position de suivi de sa santé ou de celle d’un proche, espérer trouver un outil à la hauteur de cet enjeu.

Pourquoi le DMP est inutile

Le DMP « Bertrand 1 », dont le but était de contrôler les examens redondants et de diminuer la iatrogénie était totalement inscrit dans une logique de surveillance ; le même DMP, dans son actuelle mouture « Bachelot – Bertrand 2 », a une justification bien plus à la mode, la continuité des soins. L’enjeu est d’importance puisque la continuité des soins c’est l’organisation au long cours, pour une personne, de sa trajectoire de santé.
Comme l’évoque Dominique Cardon la ligne de partage entre « pour une personne » et « par une personne » est désormais « trouée par une nouvelle sensibilité » qui, en santé (et même en médecine), naît d’une nouvelle capacité d’accès à l’information mais aussi de nouvelles contraintes de société, par exemple la prédominance des pathologies chroniques, les enjeux de la dépendance dans un contexte d’évolution défavorable de la disponibilité médicale.

Autant le dire tout de suite, le DMP réel, celui que l’ASIP tente actuellement à toute force de « généraliser », est aux antipodes de ces préoccupations. C’est un système basé sur la mise en œuvre de normes de gestion documentaires issues du monde hospitalier et dont l’objet principal est de permettre à un médecin d’accéder aux documents disponibles pour un patient donné.

L’échec du DMP est entièrement résumé dans ces quelques lignes… mais passe facilement inaperçues tant les mots ont un sens élastique dans le domaine. Détaillons.

Le premier mot qui pose grandement problème est « patient ». Le patient (du latin pateor, souffrir) est le terme employé par un professionnel du domaine médical pour désigner une personne en souffrance (malade ou craignant de l’être). Disons le simplement, le mot patient désigne une personne vue par les yeux d’un acteur clinique ; c’est-à-dire socialement nue et, plus souvent que nécessaire, physiquement les fesses à l’air.

Le second mot qui pose problème est « document ». L’échange de documents est depuis toujours le moyen de transfert d’information utilisé en médecine.
Le schéma fonctionne plutôt bien pour les pathologies aiguës simples : vous voyez un généraliste, qui demande des examens complémentaires ou vous réfère à un spécialiste. Le généraliste rédige une lettre à son confrère, et le spécialiste lui répond par un compte rendu.
Le même processus ne fonctionne plus du tout dès qu’il y a hospitalisation puisque le compte rendu de sortie est acheminé plusieurs semaines après la sortie, et il devient même aberrant dans un cadre chronique où son itération répétée génère une masse de documents considérable qui, par ailleurs (et heureusement pour lui) n’aboutissent pas tous chez le généraliste.

L’analyse de la masse de documents qui composent le dossier des patients qui paraissent justifier l’existence d’un DMP montre deux problèmes majeurs :

• Il n’est pas simple de distinguer les documents d’intérêt historique de ceux qui n’en ont pas. Par ailleurs, en général, plus un établissement produit de documents pour un même patient et moins ils ont d’intérêt historique. Par exemple à l’hôpital (la grande cible du DMP actuel, justement par son effet de levier volumétrique) la majorité des documents servent à préparer une intervention et n’ont pas d’intérêt ensuite.
• Le document que rédige un médecin contient trois types d’informations : des données d’intérêt général (poids, taille…), des données spécifiques à sa spécialité (« angle de vue » en gestion des connaissances) et n’outillent que sa propre prise de décision et des données qui décrivent la vision qu’il a du processus clinique en cours (sur quoi on travaille, quelle inflexion donner au parcours de soins…).

Le terme « processus » est employé ici au sens très large de « support du travail d’équipe », donc neutre vis-à-vis du système d’information (en entreprise c’est l’objet des systèmes de gestion de projet, en musique symphonique, c’est assuré par le conducteur, le livret du chef d’orchestre…). Le problème en médecine, c’est que ni les logiciels des médecins, ni les systèmes hospitaliers, ni le DMP ne se préoccupent de cette tâche (précisément parce qu’ils sont exclusivement basés sur la gestion documentaire). Le corollaire, c’est que la démarche d’équipe reste implicite et que chacun (en fonction de la centralité de son rôle, de sa connaissance du patient, du temps qu’il consacre à interpréter le sens caché des documents, par exemple retrouver les problèmes en cours en fonction de la dernière ordonnance) se fait une idée personnelle du « processus fantôme » auquel il contribue.
Au final, un document médical contient donc quelques données d’intérêt générale, des données orientées angle de vue et l’évocation d’un processus fantôme.

La logique profonde du DMP, qui est de réaliser un dossier médical de continuité des soins par concentration des dossiers locaux, est donc particulièrement vaine ; non seulement parce que les documents d’intérêt historique seront noyés dans la masse (facteur aggravé par la course à la volumétrie qui pousse l’ASIP à connecter les hôpitaux), mais surtout parce que les documents qui ont un intérêt historique ne l’ont en réalité que pour leur auteur et, de toute façon, sont particulièrement pauvres en ce qui concerne la description de la démarche en cours, qui reste implicite et laissée à l’interprétation de chacun.

Comme chacun sait, quand on a un marteau pour seul outil, tous les problèmes à résoudre sont en forme de clou. Aussi, avec un peu de recul, on rira de constater que la solution la plus souvent évoquée à l’inutilité de ce « déversware documentaire » consiste précisément à y ajouter des documents supplémentaires, providentiellement baptisés « documents de synthèse », sans qu’on sache bien ni ce qu’ils contiendront, ni qui prendra le temps et le risque de les rédiger. Ne doutons pas que la prochaine étape consistera à élaborer une synthèse des synthèses.

Le DMP est essentiellement inutile. Contrairement à l’Internet qui, comme le dit Dominique Cardon, « élargit l’espace public », le DMP isole la médecine dans un mode de travail à l’ancienne, où la personne qui est censée justifie le P de Personnel n’a pas sa place et où chaque médecin à l’illusion de pouvoir continuer à travailler comme avant tout en bénéficiant par magie du travail des autres.

Demandez à un généraliste sa vision du DMP et il vous décrira la mise en ligne de son propre logiciel de gestion de cabinet, prêt à être abondée par tous les autres. Posez la même question à un spécialiste et vous obtiendrez quelque chose qui ressemble aux dossiers de réseaux de soins – ceux là même que les généralistes ne veulent plus remplir car ils détestent réduire le patient à sa maladie et ne peuvent supporter de voir éparpiller les données en cas de polypathologies. Vous ne demanderez pas à l’infirmière… et vous aurez tort car elle serait plus proche d’une vision opérationnelle… et, au fait, a-t-on demandé au patient ?

Pourquoi le DMP est aliénant

Comme je l’ai déjà évoqué, le DMP de l’ASIP est la réalisation du DMP du gouvernement. L’unicité ne se discute pas, non plus que la pertinence des solutions retenues… le truisme est sans échappatoire : le DMP réalisé est le DMP voulu puisqu’il n’existe qu’un seul terme pour définir… le DMP.

C’est une aliénation digne des Shadoks et que je raille fréquemment… mais que la plupart des gens prennent parfaitement au sérieux. Apportez une critique construite du DMP, comme celle qui est développée au chapitre précédent, et il vous sera immanquablement rétorqué quelque chose comme « puisqu’il est là, il faut s’en servir et demander des améliorations ». C’est à la fois logique et désarmant. C’est un peu si, après avoir démontré à quelqu’un que le train qu’il s’apprête à prendre part dans la direction opposée à sa destination, vous vous entendiez répondre « c’est le seul train dans la gare, je vais donc le prendre et je verrais bien si je peux lui faire faire demi-tour ». Ce comportement psychologique a été décrit par Jean-Pierre Dupuy dans son « Catastrophisme éclairé » comme le fait de se battre pour la meilleure place dans un train qui fonce vers le précipice.

En réalité, on n’invente jamais l’éclairage électrique en améliorant la bougie. Et un système mal né demande une telle débauche d’énergie à déployer que les virages drastiques y sont éternellement renvoyés à plus tard puisque la problématique mise en œuvre quotidienne y consomme toute l’énergie disponible.

Il est important de comprendre que le « DMP du gouvernement » aurait pu être développé de mille manières. Le système monolithique actuel, le « DMP de l’ASIP » est assez dans la logique des systèmes d’information hospitaliers en France, où la majeure partie des fonctionnalités est concentrée dans un logiciel unique. Dans de nombreux autres pays, le SIH est une plateforme d’échange d’informations entre les multiples composants spécialisés qui outillent les services médicaux. De la même façon, on aurait pu créer un DMP en partant d’une démarche très conceptuelle, comme un ensemble de recommandation et la mise en œuvre de certains services considérés comme critique, ou par mise en œuvre d’une plateforme de services qui aurait permis à de nombreux acteurs d’ajouter leur pierre à l’édifice.
N’oublions pas que le succès des grands services venus des Etats-Unis, comme Amazon ou Facebook, provient en grande partie d’avoir su, en mettant leur concept de base au sein d’une plateforme applicative, agréger tout un écosystème d’entreprises qui participent à un cercle vertueux puisqu’elles étendent les fonctionnalités de la plateforme tout en bénéficiant immédiatement d’un vaste public potentiel… lui-même toujours croissant grâce à l’extension des services.

Le DMP ASIP est donc par essence unique et, par (manque de) conception, monolithique.

Il est clair pour tout architecte en système d’information qu’il est plus complexe et plus long de construire une plateforme extensible qu’un système autonome. Cette complexité et ce délai supérieur n’auraient pas permis de déployer le DMP Xavier Bertrand à grande échelle en 2007, ni de lancer le DMP Roselyne Bachelot avant 2011. De toute façon ces échéances n’ont pas été tenues. Par contre les choix techniques retenus, censés permettre le déploiement rapide d’un système simple, les rendent durablement improbables.

Cette contradiction entre « ambition urgente » et « bâclage incapacitant » n’est qu’un exemple des multiples cercles vicieux dans lequel le « dossier DMP » est enfermé depuis son origine. La raison profonde de ces désespérantes bévues permanentes est très clairement l’absence de sens du projet, que ce soit au sens propre de débâcle sémantique (parfaitement illustrée, comme je l’ai déjà évoqué, par la confusion de terme entre concept et implémentation) ou au sens figuré d’enjeu de société.

Dans un tel cas de figure, où des budgets conséquents sont disponibles pour un projet sans vision ni visibilité, les seules entreprises qui prospèrent sont celle qui sont capables de développer une stratégie purement opportuniste. Celui qui, au contraire, est en capacité d’innover dans le domaine n’a aucune moyen d’utiliser le DMP comme tremplin, ni possibilité de bâtir à côté, puisque le DMP revendique une exclusivité d’autant plus large que, s’il ne sert en réalité pas à grand-chose, il prétend, par son récent positionnement en continuité des soins, servir à tout (il est par ailleurs amusant de remarquer que cette contradiction entre une prétention extensive et une utilité douteuse est précisément ce qui a tué le concept de portails de l’époque pré-dot.com).

Pourquoi le DMP lutte contre l’innovation

Le DMP a donc vocation à être unique et à occuper intégralement le champ de la continuité des soins ; il est donc bien difficile de construire « à côté ». Comme c’est un produit monolithique et pas une plateforme, il ne permet pas d’héberger des services innovants, il n’est donc pas possible de construire « par-dessus ». Son architecture d’origine hospitalière basée sur la gestion documentaire est obsolète par rapport aux besoins modernes en gestion de processus, il est donc inutile de vouloir innover « à l’intérieur ».

Ni à côté, ni dessus, ni dedans… le positionnement de tout projet innovant est donc particulièrement périlleux ! La solution évidente est bien entendu d’être ailleurs (c’est celle que j’ai choisie), mais, après tout, il n’est pas si simple de définir cet ailleurs quand l’écart entre la fonctionnalité réelle et le champ d’action supposé du DMP est si vaste.

Prenons l’exemple de Sanoia. Cette jeune pousse s’est créée sur un principe simple et malin : les informations utiles en cas d’urgence peuvent parfaitement être d’accès public si personne ne sait à qui elles appartiennent. Il est alors très simple de mettre en ligne des informations qui vont se perdre parmi des dizaines de milliers d’autres données toutes aussi anonymes et de porter sur soi l’adresse du site Internet de Sanoia et l’identifiant, le numéro de « fiche », qui permet à l’homme de l’art de récupérer en quelques instants les informations qui lui permettront de vous prendre en charge efficacement.

L’idée est très bonne à la fois parce que le besoin est patent et bien défini et que la simplicité de mise en œuvre permet de le satisfaire à faible coût. Dans tout autre lieu, Sanoia pourrait être une perle innovante en forte croissance (en étasunien, une startup).

Par ailleurs, la « fiche Sanoia » n’est pas concurrente du DMP puisque, pour garantir son anonymat, elle ne doit bien entendu contenir aucune information nominative, que ce soit directement ou indirectement (c’est-à-dire en permettant des croisements d’informations trop précis ; par exemple connaitre la commune de résidence et le métier ou même la date de naissance exacte peut permettre une identification certaine). On est donc loin du cahier des charges de « continuité des soins », et Sanoia pouvait légitimement se considérer « ailleurs ».

Dans les faits, j’ai d’excellentes raisons de penser que Sanoia gêne l’ASIP et que cette agence d’état utilise tout son poids pour la mettre à terre. Le fait que la CNIL, qui avait initialement validé l’aspect anonyme des fiches Sanoia soit revenu sur cet avis après certaines critiques publiques n’est pas un hasard. La tribune de Jeanne Bossi, secrétaire générale de l’ASIP santé, titrée « Partager ses données de santé : ne pas se tromper » est parfaitement explicite : le DMP sert à tout et « laisser se développer des services qui ne s’inscrivent pas dans cette nouvelle logique et dans le respect d’exigences fortes prescrites par la loi et dorénavant applicables, c’est à la fois emmener le citoyen vers des chemins de traverse et freiner des évolutions dont l’actualité économique et démographique ne cessent de rappeler l’urgence. »

J’ai pris Sanoia pour exemple parce que c’est une entreprise pour laquelle j’ai à la fois une tendresse particulière et une absence totale de conflit d’intérêt, mais l’oukase de Jeanne Bossi est générique : la France est devenu le seul pays au monde où l’innovation en information de santé est l’apanage d’une agence d’état !

Pourquoi il faut mettre fin à ce projet

Après le rapport de la Cour des comptes, il est certain qu’un audit du projet va être mandaté. Une fois de plus des technocrates auditeront des technocrates afin de critiquer la gouvernance du DMP. Ils risquent fort peu, bien malheureusement, de mettre en doute comme je l’ai fait, son utilité, sa capacité d’aliénation du système de soins dans un paradigme obsolète et la lutte ouverte des membres de l’ASIP contre toute innovation susceptible de mettre en évidence leurs propres déficiences.

Je me garderais bien de reprendre ici le slogan de campagne de l’actuel président de la république. Je me contenterais d’une forme de pari de Pascal :
Tout d’abord, il faut bien constater qu’un projet qui a consommé près d’un demi-milliard d’argent public pour un résultat infinitésimal, qui, par ailleurs, est un frein aux évolutions nécessaires du domaine et bloque explicitement l’éclosion d’idées innovantes dans le domaine est l’archétype des désastres que la France n’a plus les moyens de financer.
Par ailleurs, un tel manque de sens de l’effort public est typiquement de nature à désespérer ceux à qui on demande de contribuer au redressement du pays en payant plus d’impôts.
Stopper le DMP, au contraire, c’est donner un triple signal :

• que les deniers de l’état doivent être investis sur des leviers du changement,
• que la santé est un des secteurs clés pour une nouvelle forme d’innovation par et pour le citoyen,
• que la santé est l’affaire de tous en terme de solidarité et de chacun en terme de gestion de son propre capital.

Ce sont les points que je détaillerai dans le prochain opus.

D’après un article du Monde, il semble établi que le rapport de la Cour des comptes sur le DMP ne sera pas élogieux. Prélude probable à un nouveau cycle où les technocrates auditent les technocrates afin d’apporter avec solennité de mauvaises solutions à de faux problèmes.

Signe d’un monde qui marche sur la tête, le DMP persiste à être le seul "machin" existant pour lequel il y a confusion du concept et de son implémentation. « DMP » est à la fois le nom du concept à développer et du service que tente de délivrer l’agence d’état créée pour l’occasion.

Imaginez un monde où il n’y aurait qu’un modèle d’automobile, mettons la Trabant, et où les mots automobile ou voiture n’existeraient pas. C’est un monde où il serait impossible de se demander si la Trabant est une bonne voiture, de se demander si on peut créer une meilleure voiture que la Trabant, etc.
Même chose pour le DMP. Le DMP est-il un bon DMP ? Est-il possible de créer un DMP mieux que le DMP ? Tentez-donc d’auditer le DMP avec de telles contraintes sémantiques…

Trichons un peu en exhibant les termes "DMP concept" et "DMP implémentation" et demandons nous ce qu’ils recouvrent.

Le DMP concept a réussi à ne jamais étre défini… tout en évoluant régulièrement : sous Xavier Bertrand 1, il devait servir à éviter les examens redondants, lutter contre la iatrogénie et, en conséquence, faire économiser des milliards à l’assurance maladie ; aujourd’hui c’est le support de la continuité des soins… mais comme la continuité des soins n’est pas définie, c’est exactement ce que vous avez envie d’imaginer.

Le DMP implémentation est une sorte de système d’information hospitalier géant basé sur le principe du « dossier maximal commun » ou « dossier des dossiers ».

Alors, le DMP (implémentation) est-il un DMP (concept), un bon DMP, le meilleur des DMPs ?

Bien malin qui pourrait répondre puisque le DMP concept n’est pas défini. Si la question était de savoir si le DMP implémentation servait à quelque chose, je pourrais démontrer que ce n’est pas le cas et même que c’est un projet terriblement rétrograde pour le système de santé. Mais ne doutons pas que l’audit se concentrera sur la question de savoir si tout a été fait pour que le DMP soit un bon DMP.

Ce qu’on perd dans cette confusion généralisée, c’est l’intelligence du processus, et, pour ceux qui ont capacité à innover, l’envie (ou même simplement la capacité) à apporter leur pierre à l’édifice.

Dans un billet récent, Daniel Burrus rendait hommage à la mémoire de Neil Armstrong en rappelant l’anecdote qui l’avait marqué lors de leur rencontre. Armstrong expliquait que, lors du développement du projet Apollo, il est arrivé régulièrement que les équipes de conception se trouvent dans une impasse, en arrivent à dire « nous avons tout essayé, et nous somme définitivement coincés » ou « il faut arrêter le projet, il n’y a pas de solution scientifique à ce problème ». Et à chaque fois que les meilleurs ingénieurs et scientifiques de la NASA arrivaient à une telle impossibilité de franchir une étape, il leur était rappelé « Nous allons sur la lune »… alors ils se regardaient les uns les autres, et ils essayent à nouveau… et ils parvenaient à une solution fonctionnelle.

Pour réaliser de grandes choses, il faut une vision claire et motivante, généralement d’un niveau supérieur. Comme l’a dit Saint-Exupéry « si tu veux construire un bateau, ne rassemble pas des hommes pour aller chercher du bois, préparer des outils, répartir les tâches, alléger le travail, mais enseigne aux gens la nostalgie de l’infini de la mer ». Comme on en est loin en ce qui concerne le DMP et son enfermement technocratique !

Il n’est pas certain qu’on puisse sauver ce dossier dans lequel, la Cour des comptes le rappelle, plus de 200 millions d’euros ont été dépensés. Pour tenter quelque chose, il faudrait d’urgence :

• Geler le projet actuel, qui va dans le mur et, plus grave, a développé une véritable culture de la lutte contre l’innovation.
• Prendre le temps de développer une vision inspirante, elle même en cohérence avec un récit plausible de l’évolution du domaine de la santé (dont la médecine n’est qu’un composant).
• Organiser le projet selon une gouvernance latérale et non pas hiérarchique

Qu’un de ces trois piliers viennent à manquer et nous serions repartis pour une nouvelle étape digne des Shadok… ce qui, après tout ne serait pas si grave puisqu’il est désormais prouvé qu’il est à jamais impossible que le DMP soit vraiment un DMP, puisque le DMP est livré à l’imagination de chacun tandis que le DMP parait inutile à la plupart d’entre eux. Bref, tout va pour le mieux… tant qu’on pompe.

Le DMP est une entreprise courageuse. Annoncé il y a 8 ans, lancé puis relancé, puis vraiment lancé début 2011 avec un objectif à un an de quelques millions de dossier ouverts, il n’en totalise actuellement que quelques dizaines de milliers.

Le désastre est désormais visible en ligne avec, aujourd’hui, une carte qui montre la situation fin février 2012 :

Vous y trouverez le nombre de DMP ouverts région par région. Le tableau ci-dessous montre la situation par ordre décroissant :

Le plus pitoyable, c’est que ceux qui connaissent un peu ce dossier vous diront que les seules régions qui ont plus de 5000 DMP ouverts sont celles où existaient des expérimentations de longue date qui ont été “déversées” dans le DMP officiel… et encore, certaines régions, comme la Franche-Comté annonçaient depuis des années des dossiers locaux plus peuplées de plusieurs ordres de grandeur !

Il serait probablement cruel de rapprocher les 772 DMP ouverts en Ile de France des centaines de millions d’euros dépensés en huit ans. En réalité, en cette période électorale, il est temps de se demander quelle est l’utilité d’un tel projet.

Si vous allez sur le site de l’ASIP, vous serez probablement frappé par l’écart entre le discours d’auto-contentement de cette agence d’état et ses ridicules résultats. Au moment du bilan, il faudra se demander jusqu’à quel point cette véritable propagande n’avait pas pour rôle de bloquer toute innovation en santé.
Affirmer que “l’information de santé est une prérogative de l’état”, c’est explicitement empêcher toute initiative de ces startups qui relèveraient volontiers le défi de mettre réellement la personne au centre du système… voire de fédérer ainsi un réseau de personnes qui pourraient contester à l’Assurance Maladie et à la tutelle une gestion très sous-optimale, et totalement ancrée dans un paradigme obsolète, du système de santé.

Dans un domaine où tant est à changer, il faut exiger un bilan sans concession de l’échec sans limites du DMP et exiger une forme de Freedom to innovate.

Ajout 17/03/2012 : Le coût réel du DMP reste controversé.

Le député (socialiste) Gérard Bapt a écrit sur Mediapart que le DMP avait coûté 200 millions d’euros.

Sur Twitter, Marie-Françoise de Pange (@MFdePange) a écrit le 15 mars “JY Robin répond à Bapt coût du DMP : 94 m€ jusqu’en 2010 , 60 après”

Ce chiffre me paraissait étonnant car, dans une interview à Impact-Santé, Jean-Yves Robin annonçait “Quant au budget de l’ASIP publié dans le rapport annuel d’activité, il a été initialement de 80 millions d’euros pour 2011. Depuis le gel du FIQCS, il est tombé à 66 millions d’euros.”
Les chiffres annuels et les chiffres cumulés ne me paraissaient pas homogènes (budget cumulé de 94 M€ pour les 6 années 2005-2010, soit en gros 16 M€ de moyenne annuelle).

J’ai donc interpellé @MFdePange pour savoir si le budget antérieur était bien cumulé ou annuel. Ce à quoi @JYRobin a répondu plutôt laconiquement : “Cumulés évidemment. Il suffit de lire”

Je me suis permis d’insister car, si on simule une augmentation linéaire du budget, on parviendra à un cumul de 94 M€ si on suppose une augmentation de 4,5 M€ par an (4,5 M€ la première année, 9 M€ la deuxième, etc donnent une somme cumulée de 94,5 M€ sur 6 ans). Cette simulation donne 27 M€ pour 2010 et le décrochage de 2011 à 80 M€ est alors considérable.

Ce matin, @JYRobin a répondu “On parle du budget DMP pas du budget ASIP. 30me pour le DMP tout compris. Lire budget ASIP”

Si on en croit ce message, on arrive “assez harmonieusement” à une prolongation de la simulation linéaire (qui donnerait 31,5 M€ pour la 7ème année). Il faudra attendre l’audit de la cour des comptes pour le valider. Chacun sait que, dans l’établissement d’un budget, on possède une large liberté d’affectation des charges fixes à un poste ou à un autre en fonction de l’histoire qu’on souhaite raconter.

Au final, les sommes en jeu restent considérables pour un dossier qui n’est toujours pas capable de donner une réponse (qui ne soit pas purement politique) aux questions fondamentales :

• Quelle est la fonction ?
• La technologie retenue est-elle pertinente pour cette fonction ?
• Quelle est le public visé ?
• Les moyens de diffusion sont-ils adaptés à ce public ?

Yesterday night, Gilles Troussin, actually one of the very few with a genuine hindsight on this matter, made a great speech about “confidence in health”.

The audience discovered (or was remained) that French word Sécurité translates into two different concepts in English: Security and Safety.

Security can be described by the DICA model:

• Disponibility, making certain that there is no unexpected information locking
• Integrity, making certain that there is no unexpected data modification
• Confidentiality, making certain that there is no unexpected access to information
• Auditability, providing proof of above concepts

Safety covers the vast innocuity domain; making certain that a system is harmless.

Both Security and Safety, along with Fiability and Maintenability are part of Functionnal Safety.

In Hospital Information Systems, Trouessin explained that the true priority is still always about Availability; Security and Safety being at best considered as secondary (when not a nuisance).

As Dilbert demonstrates, it may sometimes become a real issue.

Dans un précédent billet, je citais un tweet de Jacques Lucas :

@Jcqslucas :
@p_ameline Y a-t-il un chemin éthique entre le Tout État et la Jungle?Ou entre L’Etat providence et la non protection medico-sociale?

Pour lever tout doute sur le fait que sa question n’était pas une interrogation, mais une interpellation, il a, en réponse, précisé sa pensée :

@Jcqslucas :
@p_ameline Belles réflexions. Mais, quand je pose la question sur le chemin, c’est que je pense qu’il existe. Il faut prendre ce chemin là.

Il faut donc prendre ce chemin là ; entre les extrêmes… mais quel chemin ?

Faisons un petit détour par deux autres tweets qui se sont intercalés dans le fil de discussion :

@cmattler :
@Jcqslucas @p_ameline Sachant qu’il y a une infinité de chemins entre ces deux extrêmes, cela reviendrait à dire qu’il n’y a plus d’éthique

@cmattler :
@Jcqslucas @p_ameline ou qu’il ne faut pas chercher l’éthique dans le chemin, mais dans les pas de ceux qui l’emprunteront…

Magie de Twitter (et de son exigence de « pensée condensée ») ; en quelques mots voici dessiné un paysage propice à réflexion éclairée :

• Les attracteurs massifs que sont le tout état et le non état cachent une multitude de chemins intermédiaires.
• Les chemins intermédiaires ne sont pas encore tracés, mais ils peuvent naître des besoins vrais de leurs usagers

C’est désormais une approche classique quand on crée un ensemble architectural de ne pas créer les chemins à l’avance et d’attendre que, des circulations naturelles sur les pelouses, se dessinent les axes de circulation à aménager.

Plus l’environnement est complexe et plus l’échec est garanti pour celui qui pense qu’il connait la solution à l’avance et peut la cristalliser avant mise en service.

Proposition résumée dans un récent tweet provocant de Dominique Dupagne :

@Web_Neuronal
Sur les médias sociaux, validation du concept bio qui m’est cher : mieux vaut agir avant de réfléchir http://bit.ly/mPZxBc

Ne croyez pas que Dominique Dupagne agisse vraiment avant de réfléchir… il exprime ici le fait que, dans les univers à forte plasticité, le résultat d’une action modifie (parfois fortement) l’environnement environnant. Le temps de conception et de développement d’une solution « finalisée » est alors trop long à l’échelle de la vitesse d’évolution du biotope cible… et lorsque cet édifice sera prêt à implanter, il sera presque toujours anachronique dans le nouveau paysage.

On pourra argumenter sur le fait que dans le domaine qui nous préoccupe, il est habituel de penser que l’état est légitime à imposer des solutions monopolistiques et que la quasi-absence de mouvement donne l’illusion d’un glacis intangible. C’est un mirage, car si le domaine ne voit pas sa surface modelée en permanence par la réponse à des solutions innovantes, il est, du fait de l’évolution réelle des besoins de la population, le lieu de changements souterrains profonds. Les tensions considérables qui s’accumulent en sous-sol rendent illusoire la mise en œuvre de tout système massif.

En réponse à la caricaturale plasticité du Web, une démarche est en cours de formalisation aux états-Unis : le « lean ».

Le lean répond à la problématique ancienne, qui a fait naître les méthodologies « agiles », que la plupart des solutions informatiques échouent parce que le développement en cascade qui étudie les besoins avant rédaction d’un cahier des charges, obtention d’un budget puis appel d’offre de développement, développement et recette donne naissance à des systèmes de piètre qualité et inadaptés.
Le défaut de qualité provient à la fois de la trop grande complexité initiale du projet dans un cadre budgétaire fixé artificiellement, ce qui est très peu propice à la mise en place de la couche qualitative (épine dorsale de tests unitaires et fonctionnels).
L’inadaptation est liée à la fois à la perte de substance dans la chaîne de réalisation (qui sait réellement exprimer ses besoins ? qui sait les transformer fidèlement en un cahier des charges ? qui sait construire une solution fidèle dans la lettre et l’esprit ?) et, comme je l’ai déjà exprimé, au fait que, entre le moment où le futur utilisateur exprime ses besoins et le moment où le système est livré (typiquement plusieurs années), le besoin a considérablement évolué.

La réponse « agile » est d’intégrer le futur utilisateur dans l’équipe de développement et, grâce à des cycles de développement très courts, de lui permettre de guider l’évolution selon ses besoins réels. En utilisant réellement un système initialement très simple mais dont il commande les axes d’évolution « à l’usage réel », il a de grandes chances d’investir son budget dans des fonctions réellement utiles. Par ailleurs, cette contrainte pour l’équipe de développement de devoir suivre un client opportuniste oblige à la mise en place d’une démarche qualitative qui restera une garantie d’évolutivité du système final.

Le Lean est une généralisation de ces concepts de base à un univers considérablement élargi. Les entrepreneurs du Web ont constaté que la démarche ancienne, qui passait par la longue et difficile réalisation d’un plan d’affaires afin de convaincre des acteurs du capital-risque d’investir massivement pour financer une équipe de développement posait deux problèmes majeurs : pour convaincre les financeurs du sérieux du projet, il fallait concevoir un système « bourré de fonctions » et, compte tenu du temps passé à écrire le business plan, à chercher le financement et à transformer le tout en centaines de millier de lignes de codes… le train était presque toujours parti entre temps. Le Web avait changé, des concurrents directs ou indirects étaient déjà en place… et le capital risqueur, parfaitement conscient de la situation, avait déjà coupé les vivres.

La réponse est désormais classique : concentrer son idée en 5 fonctions et la mettre en ligne. Ensuite, être très attentif aux réactions des utilisateurs et faire évoluer le système en cycles rapides (parfois un par jour).

Il serait naïf de penser que le Lean est facile et garantit le succès. Les systèmes de contrôle qualité doivent être extrêmement sophistiqués, et il faut savoir réagir très rapidement aux demandes des utilisateurs tout en gardant une vision « tête haute » de la direction globale. Pour un « voileux » comme moi, c’est somme toute assez naturel : il faut s’adapter de façon rapide et opportuniste aux facéties du plan d’eau tout en ayant une idée assez précise – mais qui reste fortement modifiable – du chemin à parcourir.

Pourra-t-on appliquer le Lean à l’univers de la santé ? C’est, à mon sens, la seule méthode actuellement à notre disposition pour ne pas échouer à coup sûr.

Les obstacles sont nombreux, principalement liés à la totale inadaptation des services de l’état à une approche qui ne soit pas en cascade – ce qui est, entre autres, lié à notre système de lois écrites.

L’autre risque majeur, dans un système qui doit posséder une forte capacité de déformation dans la recherche de la forme optimale, c’est que certains acteurs conçoivent leur pratique comme immuable, que ce soit par incapacité à s’extraire de paradigmes usés jusqu’à la corde ou par respect obligé des obligations éthiques qui encadrent ces usages anciens.

C’est un domaine où l’Ordre des Médecins peut jouer un rôle particulièrement délétère (en limitant l’espace de recherche à des optimums locaux situés à courte distance des usages immémoriaux), ou, au contraire, extrêmement positif en prenant la responsabilité de contribuer à l’encadrement éthique d’axes d’exploration atypiques (qui seront assez naturellement concurrents des solutions officielles).

L’honorable représentant de l’Ordre explicitement à l’origine de ce billet se retrouve implicitement à sa conclusion. Souhaitons que soient fécondes les réflexions qu’il fait actuellement naître au sein de cette organisation.

If you aim at delivering IT services in health, my best advice would be that you keep away from medical standards (namely HL7, Snomed, etc). I could (again) provide you with a long explanation, but since Dilbert makes it short, lets just enjoy.

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Personal data is the future, but does anybody care?

This the title Tara Hunt (alias @missrogue) gave to a recent blog post. She provides very insightful advices about what might be the 3 key success factors of Personal Data Services.

• Utility
• Serendipity
• Self-expression

Seth Godin just posted a fourth point, the Agenda. He made it short enough to be fully pasted hereunder.

The job of the CEO isn’t to check things off the agenda. Her job is to set the agenda, to figure out what’s next.

Now that more and more of us are supposed to be CEO of our own lives and careers, it might be time to rethink who’s setting your agenda.

The Lean Startup Bible states that new services should only address 5 functions. Considering the 4 we just defined plus a business process, we now have everything needed to switch the Action Trigger!

A paper by David Turecamo at insead.edu titles The Merck Orchestra: using Mendelssohn to teach leadership. It describes symphony orchestras as rather recent bodies since it wasn’t until the 18th and 19th centuries, when composers demanded more force and complexity in the execution of their works, that they were born. Turecamo latter explains the way orchestra direction can inspire leadership in large companies.

This document resonates very nicely with my current vision in health. Symphony orchestras were born from new complexity in music; I believe that it is high time we realize that current complexity in health demands for a counterpart in the form of a genuine health team around individuals.

It will actually be hard to achieve. The main reason being that the natural cast for orchestra conductor should be the GP; and it would mean a serious new deal in leadership. Not only considering GP versus specialists, but mainly GP versus hospitals – continuity of care versus excellence in acute treatment.

May a consensus be born that we all deserve being allowed to build a personal health team, then we will soon face another challenge: this team is actually virtual. And another paper at insead.edu by Erin Meyer, nicely titled Secrets of virtual success could quickly discourage you: it states that the latest research shows that skills needed to manage virtual teams are not simply different from those needed for running co-located teams; they are often the exact opposite.

Such issue remain perfectly unknown by people still working on the brave old concept of Medical Record (or Electronic Health Record or whatsoever) and its collective avatars (French DMP, NHS initiatives, hospitals portals, etc). New technologies have to be quickly born… and I expect Ligne de Vie (to be released very soon now) to play an important part in the process.

Le livre de Robert M. Pirsig « Traité du zen et de l’entretien des motocyclettes » m’avait fait forte impression lors d’une première lecture estudiantine. Je le reprends 24 ans plus tard, aiguillonné par une citation glanée dans un article récemment transmis par Dominique Dupagne parce qu’il résonnait parfaitement en phase avec DesBons. Me voici donc à nouveau plongé dans le périple motocycliste du narrateur du roman, espérant retrouver le contexte d’une phrase plutôt énigmatique : “But even though quality cannot be defined, you know what quality is.” Me voici également à nouveau séduit par la pertinence du fil de pensée de cet homme qui, avec un couple d’amis, traverse, ou plutôt fait corps, avec les paysages grandioses d’Amérique du nord.

Perturbé par l’obstination que mettent ses compagnons de voyage à refuser de se préoccuper de la mécanique de leur engin et, à la réflexion, à tout objet technologique, le narrateur a soudain l’illumination d’une forme de refus radicale : « Je me disais que cela devait aller plus loin que la technologie ; mais je vois, maintenant, que c’est bien cela qui est en cause. Mais ce n’est pas seulement cela : ils rejettent du même coup une force mal définie, une force de mort, inhumaine, mécanique et aveugle, qui justement donne naissance à la technologie. Un monstre hideux, qu’ils redoutent et qu’ils fuient, tout en sachant qu’ils ne lui échapperont pas. Il existe des gens qui comprennent cette force et qui la maîtrisent : ce sont justement les technocrates. Quand ils décrivent leur métier, leur langage est inhumain : il n’y est question que de rouages, de rapport entre des éléments incompréhensibles et qui le resteront aussi longtemps qu’on en parlera. »

J’ai immédiatement repensé à une phrase récemment écrite sur la liste Fulmedico par Gilles Perrin à propos d’une réunion rhône-alpine sur les systèmes collectifs en santé : « Pour le DMP personne ne semblait en avoir un… mais tout le monde en causait avec force termes techniques. 2-3 médecins généralistes égarés dans la salle leur ont rappelé ce qu’était la vraie vie d’un docteur….. pas sûr qu’ils aient compris ; pas grave la manne financière ne se tarit pas. »

Le DMP est sans contexte l’archétype de la technocratie : l’humain n’est jamais présent chez ceux qui en parlent car il leur suffit, comme l’écrit Pirsig, d’évoquer des rouages et des éléments incompréhensibles pour conserver l’illusion que quelque chose naitra un jour sans qu’il n’ait jamais été nécessaire de l’avoir inventé.

Mon ami Denny Adelman vient de me signaler un superbe article du Gardian, The Internet: Everything you ever need to know par John Naughton, qui fournit des pistes d’analyse du phénomène. D’après lui, la 5ème chose à savoir sur Internet, c’est que “Complexity is the new reality” :

“Even if you don’t accept the ecological metaphor, there’s no doubt that our emerging information environment is more complex – in terms of numbers of participants, the density of interactions between them, and the pace of change – than anything that has gone before. This complexity is not an aberration or something to be wished away: it’s the new reality, and one that we have to address. This is a challenge, for several reasons. First, the behaviour of complex systems is often difficult to understand and even harder to predict. Second, and more importantly, our collective mindsets in industry and government are not well adapted for dealing with complexity. Traditionally, organisations have tried to deal with the problem by reducing complexity – acquiring competitors, locking in customers, producing standardised products and services, etc. These strategies are unlikely to work in our emerging environment, where intelligence, agility, responsiveness and a willingness to experiment (and fail) provide better strategies for dealing with what the networked environment will throw at you.”

Après avoir fait le bilan que notre nouvel environnement est plus complexe – en terme de nombre de participants, de densité d’interaction entre eux et de rythme d’évolution – que tout ce qui a existé auparavant, John Naugthon fait la constatation que cette complexité n’est pas une aberration, ou quelque chose dont il faudrait souhaiter la disparition, mais la nouvelle réalité, et qu’il faut s’en accommoder. Il explique alors que c’est un défi à relever car le comportement d’un système complexe est souvent difficile à comprendre et encore plus difficile à prédire… mais ensuite, et surtout, parce que notre état d’esprit collectif industriel et gouvernemental n’est pas bien adapté à composer avec la complexité. Traditionnellement, les organisations ont tenté de régler leurs problèmes en réduisant la complexité – en acquérant des concurrents, en rendant les consommateurs captifs, en produisant des produits et services standardisés, etc. Ces stratégies ont peu de chance de marcher dans notre environnement émergeant où l’intelligence, l’agilité, la réactivité et l’envie d’expérimenter (et d’échouer) fournissent de meilleures stratégies pour composer avec ce que l’environnement en réseau vous enverra à la figure.

Il n’y a rien d’autre à dire pour expliquer pourquoi nos industriels et notre gouvernement (qui ne comprend que les appels d’offres de grande envergure, de "généralisation") vont subir des déconvenues majeures dans les nouveaux services en santé. Le Dossier Pharmaceutique (DP) dont les pharmaciens sont si fiers est un bel exemple de réduction de la complexité : c’est tout simplement l’extension d’un produit de gestion de stocks, qui permet de tracer la destination théorique de produits dotés d’un code barre. La grosse entreprise qui a fourni le DP, notre fleuron national Atos, a également remporté le marché de généralisation du nouveau DMP et de la messagerie de l’ordre des médecins. Pour les raisons parfaitement expliquées par Naugthon, ces projets vont probablement tous échouer (même celui de l’ordre, qui aurait été si utile aux patients en fournissant une adresse de messagerie en medecin.fr, garantie d’échanges au sein d’un domaine à l’éthique garantie)… et tous pour les mêmes raisons : ils sont conçus par des techniciens dont le savoir-faire est de gommer la complexité… dans un monde qui se bâtit sur elle.

Il faut désormais se détourner de ces ruines en devenir et tenter crânement sa chance en mobilisant, comme le dit Naughton, intelligence, agilité, réactivité et envie d’expérimenter (sans craindre d’échouer pour apprendre) pour ramener de la chaleur humaine dans ce monde étrange et fascinant qui nait sous nos yeux.

Le Secrétariat d’État chargé de la Prospective et du Développement de l’Économie numérique vient de publier une consultation publique préalable aux investissements du "grand emprunt".

La e-santé fait l’objet des pages 26 à 28, reproduites ci-dessous :

Périmètre

La lutte contre le développement des maladies chroniques, la pénurie des professionnels de santé, l’autonomie des personnes dépendantes et la maîtrise des dépenses de santé sont autant d’enjeux cruciaux pour l’avenir du secteur de la santé. La thématique de l’e-santé est incontournable afin de répondre à ces enjeux dans un contexte où les citoyens ont de plus en plus des comportements de consommateurs pour leur santé et leur bien être, et où l’usage croissant des nouvelles technologies dans la vie quotidienne (large diffusion d’internet, du mobile et du haut débit) constitue une réelle opportunité pour l’adaptation du monde de la santé aux réalités actuelles et à venir.

Faire progresser la santé par l’e-santé c’est utiliser les technologies de l’information et de la communication pour répondre aux nouvelles exigences des patients, des professionnels de santé, des établissements de soins et des institutionnels avec des objectifs de coûts maîtrisés. L’e-santé permettra en outre de passer d’une médecine « curative » à une médecine préventive
potentiellement moins onéreuse et de limiter les différences sociales et territoriales. Elle permettra enfin une médecine plus efficace grâce à la création de bases de référence et d’expertise. Les marchés associés représentent d’importants enjeux pour notre industrie et un vaste gisement d’emplois.

Axes d’intervention

Un programme en deux volets complémentaires est envisagé :

• un volet de soutien à l’innovation et au développement d’une industrie compétitive dans le domaine de l’e-santé. Un appel à projets pourrait être lancé à cet effet pour favoriser l’émergence de filières industrielles favorables à la santé et à l’autonomie des personnes dépendantes. Cet appel s’adresserait en priorité aux filières qui ne sont pas aujourd’hui suffisamment mobilisées autour du sujet mais qui peuvent produire de nouvelles offres afin de répondre à la forte demande des consommateurs en matière de solutions pour leur santé et leur bien-être, notamment les filières traditionnellement éloignées de l’e-santé (bâtiment, textile1, transports, loisirs2, etc.). Cet appel permettrait aux filières concernées de se positionner sur des marchés appelés à une très forte croissance en faisant émerger, via des projets structurants rassemblant de nombreux acteurs et notamment de PME, de nouvelles solutions et des services innovants d’e-santé (ex : coaching autour de certaines pathologies, bâtiments intelligents…) et de mettre en place des modèles économiques associés. Un financement complémentaire en prise de capital de sociétés serait également prévu. Dans un premier temps, un appel à intentions pourrait être lancé pour encourager ces filières à s’organiser en proposant des projets structurants.
• un volet de mise en place de pilotes structurants de transformation du système de santé pour passer à l’ère numérique. Afin de mettre en place de façon durable des solutions d’e-santé à grande échelle une réorganisation de l’offre de soin et une forte implication des acteurs universitaires, hospitaliers et ambulatoires est nécessaire. Ce développement nécessite également l’émergence de nouveaux acteurs économiques en capacité de proposer ces services qui doivent s’inscrire, en fonction de leur nature, dans les modèles économiques propres au secteur. Ces nouvelles offres de services et de soins s’appuyant sur les technologies numériques permettront une meilleure prise en charge et un meilleur suivi des patients notamment dans le cadre des maladies chroniques ainsi qu’un meilleur niveau d’expertise (systèmes d’aide à la décision, bases de connaissance…) Elles ont le potentiel d’assurer une réduction des dépenses de santé en particulier en réduisant le nombre et la durée des hospitalisations ainsi que les déplacements et en améliorant l’efficacité des décisions thérapeutiques. Les projets pourraient en priorité porter sur la mise en place de plates-formes mutualisées d’information, de coordination des différents acteurs du monde médico-social ou d’orientation et suivi de certaines pathologies, ou sur la mise en place de solutions de maintien à domicile de personnes dépendantes. Une attention particulière sera portée aux attentes des citoyens et à l’acceptabilité sociétale de ces nouvelles approches.

  Un appel à projets intervenant à la fois en subvention et avances remboursables ainsi qu’en investisseur avisé (prêts et apports en fonds propres) pourrait être lancé pour accélérer cette transformation sur plusieurs régions pilotes. Des cofinancements des
  collectivités locales et des organismes liés à la santé seront recherchés pour un montant au moins équivalent à celui investi par l’Etat. Ce volet de l’emprunt national constituerait ainsi un accélérateur de réforme et viserait à tester en vraie grandeur des nouvelles organisations qui pourraient ensuite être généralisées pour accompagner la réorganisation nécessaire de l’offre de soins. Il permettra :

  • une action ciblée sur des projets régionaux pour amener l’offre à maturité et réaliser des vitrines ;
  • des réalisations reproductibles généralisées hors emprunt national.

  Les axes de ce second volet pourraient notamment être les suivants :

  • améliorer le suivi des personnes à domicile, notamment pour les malades chroniques et personnes âgées et/ou dépendantes ;
  • réduire les hospitalisations conventionnelles par l’hospitalisation à domicile et améliorer la coordination hôpital-ville ;
  • améliorer l’accès aux soins de premier recours et faciliter l’accès aux consultations pour les personnes isolées.

I’ve a body that’s apparently really mine, and it’s what makes me me. I number it among my possessions and I claim to exercise full sovereignty over it. So I think I’m unique and independent. But that’s an illusion, because there is no human society in which one thinks that the body is any good on its own. All bodies are engendered, and not only by their fathers and mothers. It’s not made by the one that has it, but by others. It’s not thought of as a thing, not in New Guinea, any more than in Amazonia, East Africa or Europe. On the contrary, it has the particular form of its connection with otherness that constitutes the person. According to the anthropological point of view that is adopted here, this Other is, respectively, the other gender, the animal species, the dead and the divine (secularised, in the modern age, in the teleology of the living person). Yes, my body is the thing that reminds me that I find myself in a world that is peopled, for instance, with ancestors, divinities, enemies and other being of the opposite sex. Is my body really mine? It’s it that determines that I don’t belong to myself, that I don’t exist alone and that my destiny is to live in a social context.

This amazing text points out the utmost importance of the social network in health. And it does so with such accuracy that it deserves to become a pivotal reference for those who dare to innovate in this domain.

Interestingly, I discovered it on the back cover of the catalog from the first ethnographic exhibition set up by the Quai Branly Museum in Paris.

If past can shed some light on present, health 2.0 could become far more than just "chatting about diseases"!

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L’Ena et l’énarchie constituaient le sujet de l’émission L’esprit public d’aujourd’hui sur France Culture. Les technocrates de tout poils n’y étaient pas particulièrement à la fête ! J’ai sélectionné deux interventions successives de Philippe Meyer et de Max Gallo qui mettent superbement en perspective le caractère systémique de l’échec d’un certain type de projets lorsqu’ils sont menés par les technocrates et les politiques.

Si la critique secondaire porte sur la servilité du technocrate vis-à-vis du politique, la critique principale porte sur l’incapacité d’analyse diachronique des dossiers et la restriction de la vision à une gestion des problèmes de l’instant.

Ceux qui connaissent mon credo et mes technologies distingueront sans peine dans ces critiques la cause « récursive » de l’échec du DMP :

• Non seulement le DMP est un dossier pour lequel chaque nouvelle équipe technocratique a fait le procès de la précédente pour justifier d’une totale remise à plat de la stratégie… c’est un système qui semble s’orienter au hasard à chaque changement de Direction et de concentrer à chaque fois sur la seule obtention des pleins pouvoirs pour foncer tout droit avec la plus grande efficacité.
• Cette cécité historique empêche chaque nouvelle équipe de déceler l’analyse profonde du problème qui réside précisément dans l’incapacité à inventer les nécessaires technologies de la continuité des soins (une approche diachronique centrée sur l’individu) en se focalisant sur la coordination des soins (les outils efficaces pour les acteurs du moment confrontée à un problème donné).

Pour que le DMP des Shadoks réussisse, il faudrait non seulement que ces derniers adoptent un nouveau paradigme, mais qu’ils comprennent que leur projet est au service d’un changement de paradigme du même ordre en santé… autant dire que nous sommes condamnés à les regarder pomper dans le vide pendant une durée indéterminée…

Dans un récent billet, Bob Sutton avoue son obsession à propos de l’échec et lance à ce sujet un débat opposant Eleanor Roosevelt et Randy Komisar.

Eleanor Roosevelt a affirmé avec humour : “Learn from the mistakes of others. You can’t live long enough to make them all yourself.” (Apprenez des erreurs des autres. Vous ne vivrez jamais assez longtemps pour les commettre toutes vous même). Randy Komisar, un guru américain de l’entrepreneuriat, affirme de son côté que “yes, you can learn from others, but the only way to really, really get your money’s worth, is to do it yourself because nothing else creates that hollow feeling in your stomach.” (oui, vous pouvez apprendre des autres, mais le seul moyen de vraiment, vraiment en avoir pour votre argent, c’est de faire vous même car rien d’autre ne crée cette sensation particulière dans votre ventre).

Faut-il apprendre en regardant les autres descendre en flamme ou en se brûlant soi-même les ailes ? Le débat trouve une résonance particulière dans le Système d’erreurs qu’est devenu en France la gestion des informations de santé.

Je me souviens d’échanges sur la liste Fulmedico où je démontrais qu’il ne fallait pas participer aux expérimentations du DMP car elles étaient construites pour échouer. L’approche Eléonorienne !

Probablement inspirés par Komisar, les médecins ont participé malgré tout, avec pour conséquence que les plus éclairés d’entre eux ont fait échouer l’expérimentation menée dans la Loire. Avec le recul, il est remarquable que, de l’ensemble de ces expérimentations pitoyables, seule celle où des expérimentateurs ont mis en évidence une faille de sécurité majeure soit considérée comme un échec.

En réalité, les médecins n’ont pas été partie prenante d’un échec… ils ont empêché qu’un système non fonctionnel reçoive le label positif que le système espérait pouvoir lui décerner. Au lieu d’éclairer la controverse entre Eléonor et Komisar, ils ont ainsi ouvert une troisième voie, qui risque de devenir un “sport national” : la meilleure façon d’apprendre, c’est d’aller faire échouer les constructions technocratiques.

Comment arrêter le progrès, c’est le titre de l’article publié par Dominique Dupagne sur Atoute.org. Il y dépeint avec maestria la façon de tuer un projet innovant en le maintenant de force, et assez longtemps, « dans la boite ».

Même si les conseils prodigués s’appliquent à de nombreux domaines, il est bien clair que le propos vise à démontrer de façon piquante que la technocratie en place ne « s’y serait pas pris autrement » si elle avait planifié l’échec du projet DMP.

Lors de la discussion sur le forum d’Atoute à propos de cet article, j’ai littéralement été provoqué par un avatar de Jean-Jacques Fraslin… anonyme, mais néanmoins facilement démasquable par son légendaire niveau de méchanceté ; qu’on en juge :

C’est quand même un peu trop caricatural. Il est assez transparent que tu vises la gestion du chantier du DMP, ce radeau de la Méduse des systémes d’information de santé. Et puis tu as de mauvaises lectures comme celles de notre ami Philippe Ameline, prototype de “l’ acteur privé mal maîtrisé” supposé réalisé seul des miracles ” avec trois sous”…

De plus dans cet échec, il y a une responsabilité importante de nos représentants professionnels occupés à se tirer les uns sur les autres et qui n’ont pas été à la hauteur des enjeux. Curieusement tu les oublies…

Je suis bien conscient que c’était inutile, mais je me suis senti obligé d’expliquer que, sous d’autres cieux, les « acteurs privés mal maîtrisés » conduisaient l’innovation, grâce aux travaux de Thomas Kuhn, qui ont servi de support au développement du capital risque.

Ce qui m’a le plus étonné, c’est que Jean-Jacques, qui dit « bien connaître le sujet » affirme qu’il « n’y a pas eu de stratégie concertée d’échec ». Pourtant, après le terrible fiasco des expérimentations régionales, et avec l’approche concomitantes de la date de généralisation annoncée et des élections présidentielles, il paraît absolument évident que le GIP DMP s’est mis dans un mode « propagandiste » où il ne cherchait plus à traiter le dossier, mais bien à « sauver le ministre » en cochant les cases d’une roadmap parfaitement artificielle (enquêtes bidons de notoriété, participation du public à l’élaboration du décret…).
Le but était bien de démontrer que « tout avait été fait dans l’ordre » et « qu’on était à deux doigts de réussir ». Que les dirigeants du GIP DMP soient encore en place aujourd’hui devrait être une preuve de la qualité du service rendu.

J’ai très tôt raillé le manque de vision du pilotage du projet DMP en affirmant que, lorsque Xavier Bertrand parlait du DMP initial comme d’une « première marche », il s’agissait certainement d’une marche circulaire, car il n’avait aucune idée de la direction dans laquelle déployer le reste de l’escalier.
Il apparaît de plus en plus évident que ce manque de vision, de direction, provenait globalement d’un manque d’ « intention » vis-à-vis de la médecine : celui qui prévoit la rupture de paradigme nécessaire sait dans quelle direction orienter les projets innovants pour en faire la passerelle qui facilite cette extension du domaine. Au contraire, qui n’a pas d’autre intention que de se conduire en gestionnaire de l’intérieur de la boite est condamné à faire échouer tout projet d’envergure, comme l’a très bien démontré Dominique Dupagne.

Est-il utopique de parler d’une « intention » comme préalable au déploiement de projets innovants ? Il me semble que la réponse peut être trouvé dans un tout récent éditorial de la revue L’Expansion.

Hervé Juvin, président d’Eurogroup Institute, et qui vient de publier « Produire le monde » chez Gallimard y affirme :

Le monde bascule. A la sourde angoisse d’un monde sans repères s’ajoute désormais la colère brute de ceux qui ont faim, qui ont soif et qui ont peur de manquer. A l’extrapolation rassurante des courbes de croissance et de consommation fait place le vertige de l’impensé, de l’imprévu, du différent. Se dévoile alors l’infirmité originelle d’une pensée économique incapable de se concevoir hors des bases léguées par la première révolution industrielle.

Elle est de l’ordre du rêve, du désir et de la vision. Comme au temps des Lumières, nées du désordre et de la confusion montante des passions et des peurs, les idées ont toutes les chances de commander le monde qui sera, pour la première fois, notre produit. Un monde qui demeurera pour longtemps, faute de magiciens du rêve, faute de maîtres de l’utopie et de semeurs de désirs, un monde en quête d’auteurs.

Quelle superbe mise en perspective ! En négatif de l’article de Dominique Dupagne, Hervé Juvin donne les directions nécessaires d’un monde de demain où politiques et industriels seront impuissants faute d’auteurs capables de cristalliser des désirs et des visions.

Le propos d’Hervé Juvin est bien plus large que le domaine médical puisqu’il y est question d’une raréfaction globale des biens de la nature. Pourtant l’ensemble du propos est pertinent dans l’environnement de santé où le Welfare State est bien derrière nous, et où il convient désormais de gérer ce qui devient accessible en fonction de ses moyens.

Il est particulièrement cruel de mesurer l’écart entre des enjeux si magistralement énoncés et la gestion de « comptables à lustrine » de nos ministres de la santé successifs. Il est également particulièrement préoccupant de constater, à l’aune de cet éclairage, la distance qui sépare le charisme d’un Barack Obama et l’incapacité à créer désirs et visions de notre équipe nationale de réformateurs laborieux.

Titre : « Les enjeux de l’informatique communicante pour la médecine libérale en Ile-de France ».
Lieu : Conseil Régional d’Ile-de France, boulevard des Invalides.
Date : 10 juin 2008 de 9h00 à 13h00

La promesse de Jean-Paul Hamon, Président de la commission Système d’information de l’URML IdF en organisant ce séminaire : S’inscrire dans la relance rapide du DMP, new look car « partagé » avant d’être « personnel » et parler messagerie sécurisée.

C’est justement Jean-Paul Hamon qui lance le débat avec une présentation d’une enquête de l’URML sur l’utilisation de l’informatique. 500 médecins sélectionnés, un taux de réponse de 31% après relance. 19% ont un logiciel médical.

Ensuite, c’est Dominique Lehalle qui anime ; c’est professionnel et efficace, enjoué et juste assez acide pour épicer l’ensemble.

Les « Puzzle Makers »

Arrive la première table ronde. Le plat qui nous sera servi s’intitule « Comment garantir une bonne ergonomie du poste de travail ». Au menu Pierre Bruneau et Maryline Minault pour la FEIMA, Jean-Paul Hamon, Jacques Sauret, encore Directeur du GIP DMP et Marthe Wehrung, Directeur du GIP CPS.

Les éditeurs vantent d’abord leur grande maîtrise dans l’intégration de composants, affirment qu’il suffit de leur dire ce qu’il faut intégrer, si possible avec de bonnes spécifications, mais de toute façon « ils en ont vu d’autres » avec la FSE, la CPS, la CCAM, etc. Ils veulent bien intégrer tout ce que veulent les autorités, du SNOMED, du HL7… « tout ce qu’on nous demandera d’intégrer » disent-ils… MAIS… car il y a un « mais » d’importance ! « Il faut que les logiciels soient homologués ».
Le marché est posé : nous collaborons et vous imposez nos solutions en verrouillant derrière nous.

Marthe Werhung est toute de douceur ; physique de poupée avec une voix d’enfant. La sensation ne dure pas !
Elle évoque le problème de qualité du poste de travail, estimant que là où la CPS ne fonctionne pas correctement, c’est que le poste a été mal configuré. Elle présente la CPS, comme devant accompagner logiquement l’essor de la culture des échanges, car garante de leur confidentialité. Enfin elle annonce l’arrivée d’une nouvelle CPS sans contact pour les établissements de soins, avec notion de session de travail.

Jacques Sauret prend la parole. Il fait remarquablement bonne figure… comme un capitaine qui, à peine sec après avoir drossé son navire sur des récifs, se reconvertirait dans l’enseignement de la navigation.
Il entame un discours dont je peine initialement à comprendre le sens, sur le fait que le DMP ne sera désormais plus un aussi grand dessein, que désormais il y aura plutôt des composants comme INS pour l’identification du patient, des interfaces avec les PACS et les divers dossiers patients.

Soudain tout devient évident, et les discours des uns et des autres autour de cette table ronde se cristallisent dans un schéma bien ordonné : le GIP DMP est en voie de devenir un super-GMSIH, un GMSIH qui ne sera plus limité au seul secteur hospitalier, mais inclura désormais l’extérieur, comme une simple extension, un service externe !
Les éditeurs de la FEIMA sont prêts à collaborer, du moment que cette nouvelle entité homologue ceux qui se mettent aux normes. Et le GIP CPS verrait d’un bon œil une homologation qui s’étende jusqu’au poste de travail – en parfaite harmonie avec les éditeurs FEIMA qui lorgnent de façon avouée sur le marché de la maintenance ainsi créé.

Quel est donc le puzzle que nous préparent ces « assembleurs de composants » ?
Et bien, justement, Jacques Sauret est en train de nous le décrire avec emphase : le DMP futur va apporter sur le poste du soignant tous les documents dispersés dans la nature, et les lui présenter de façon à en permettre une prise en compte très rapide et finement adaptée au contexte.
Il cite pour exemple un patient poly-pathologique, âgé, obèse, diabétique et atteint d’un cancer, et affirme que le futur DMP présentera les documents qu’il faut, comme il faut et où il faut, en évitant surtout d’aller perdre son temps à visiter les divers systèmes de réseaux de soins.

Jean-Paul Hamon ne résiste pas à exprimer que « Celui-là, on ne le voit pas au cabinet ! »
Au delà d’une erreur de cible, le principal problème c’est que Jacques Sauret passe, par la magie du verbe, d’un concept à l’autre sans apparente conscience des fossés puis des gouffres technologiques qu’il faudrait franchir à chaque étape.
Qu’on récupère des documents clairsemés ici où là, très bien, c’est de la simple GED ; que ce soit des documents pertinents pour la prise en charge « ici et maintenant » c’est déjà une autre histoire, qui nécessite l’ajout à la GED d’une approche « orientée point de vue » ; que ce soit les documents qui permettent la prise de décision la plus efficace, c’est une toute autre aventure, de plain-pied dans le domaine de la gestion de la connaissance, croisant le processus en cours, le mode d’action du professionnel et le motif de rencontre !

Bref, puisqu’on sait construire des avions et qu’on a des problèmes d’embouteillages en ville, pourquoi ne pas concevoir des voitures volantes… après tout, on en parle depuis si longtemps !
Ce qui parait farfelu dans le monde usuel passe tellement plus facilement dans l’univers électronique, où tout semble possible. Pourtant les règles y sont les mêmes : on ne peut y réussir de projet que si on a une certaine conscience de ce qui est rapidement faisable, de ce qui est possible à l’issue d’un programme de recherche, et de ce qui est hors d’atteinte dans un délai prévisible !

Le hiatus entre les fonctions futuristes données en exemple par les dirigeants du GIP DMP et l’indigence fonctionnelle des composants du puzzle dont ils dirigent l’assemblage permettra probablement d’écrire encore longtemps l’histoire des naufrages de leurs projets… que leur mainmise menace de généraliser cette incurie par l’homologation des logiciels est une nouvelle assez terrifiante !

Le plus étonnant arrive ensuite : dans les séances de questions après la table ronde, un homme s’autoproclame « vrai médecin » ; qu’il puisse y avoir un « vrai médecin » dans la salle est si saisissant que tous les photographes se mettent à le mitrailler !
Et bien devinez donc ce qu’allait exprimer cet « être de pureté » ?
« Que les médecins (les vrais), ils trouvaient que leurs problèmes provenaient de la diversité des bases médicamenteuses, etc, et qu’aux Pays-Bas il n’y en avait qu’une et que tout allait beaucoup mieux. Et que si il y avait un seul système ce serait mieux. »

Le vrai médecin est un être simple. Peut-être pense-t-il également que tout irait mieux s’il n’y avait qu’une seule marque de voiture, avec un seul modèle en une seule couleur. Et il imagine probablement que cette marque, ce modèle et cette couleur doivent être ceux de sa propre voiture.

Est-il seulement possible de décrire, à quelqu’un qui a une vision aussi simple des choses, le drame que constitue sous ses yeux la transformation du GIP DMP en super-GMSIH ?

Ardoc

Entre deux tables rondes Jacques Grichy nous fait un rapport d’étape de la progression de l’Ardoc sur le terrain.
390 médecins participants, 88 déjà installés, 121 en cours d’installation et 14 échecs (soit, quand même, plus de 10%).
Par ailleurs, Jacques Grichy précise que l’Ardoc prévoit une plateforme d’échange entre produits agrées CPS et Apicrypt.
Marthe Werhung demande le pourquoi de cette plateforme, en se faisant repréciser que tous les participants du projet Ardoc se voient bien équiper d’un produit homologué CPS.
Jacques Grichy précise sobrement que 1000 médecins franciliens sont déjà équipés d’Apicrypt, que l’Ardoc souhaitant promouvoir les échanges ne pouvait décider de les isoler (ou de s’isoler ?) et que lui-même, ayant sur son PC l’ensemble des produits proposés par l’Ardoc était bien obligé d’utiliser Apicrypt pour son activité professionnelle car tous les laboratoires qui lui envoient des données le font par ce moyen.

Le ludion et le goulag

La deuxième table ronde s’installe… intitulée « Quelle solution pour développer les échanges en Ile-de-France ? ».

Si le mot « solution » semble prédestiné à rester au singulier, les intervenants sont pour le moins hétérogènes : Pierre Chuzel, du Syndicat des Biologistes (et Secrétaire général de l’Ardoc), Dominique Coudreau, Président du GIP DMP, Michel Gagneux, Rapporteur de la mission de relance du DMP, Jean-Yves Laffont, Directeur-adjoint de l’ARH Ile de France, Gilbert Leblanc et Philippe Massat, respectivement Président et Directeur de projet de l’Association pour la généralisation du DMP en Ile-de-France (AGDMP-IdF) et Frédéric Prudhomme, Président de l’Ardoc.

L’AGDMP est un machin dont le nom (Association de généralisation) fait très « DMP des premières illusions ». Son Président et son Directeur de projet sont très fiers de ce qu’ils accomplissent et emprunts de l’intérêt et de la complexité de leur mission : trouver des médecins hospitaliers volontaires pour communiquer avec leurs confrères de ville. Je me garderais bien de les critiquer, étant bien conscient de la difficulté de la chose… je me hasarderais juste à préciser que le meilleur moyen de donner à ce type de mission son plus haut niveau de difficulté réside précisément dans le fait de spécifier une finalité aussi vaine que le DMP !
En réalité, puisque le DMP est en mort neuronale depuis lurette, on peut supposer que ces gens qui semblent s’agiter sur le terrain ciblent un DMP futur… ou bien font tout autre chose. Je supputais jusque là qu’il n’y avait que les membres de l’authentique GIP dans ce cas… à la réflexion, et puisque l’Ile-de-France n’était qu’un des départements test, il faut bien se rendre à l’évidence : y a probablement des centaines, voire des milliers de gens qui continuent à s’agiter sur le terrain au nom de quelque chose qu’ils seraient bien incapable de décrire !

Michel Gagneux est un ludion ! Il s’amuse à mettre le pied dans tous les plats, à dire les gros mots les plus répréhensibles avec l’impunité de celui qui est écouté de là-haut et s’est prudemment mis à l’abri de jamais mettre les mains dans le cambouis.

Toute son intervention est délectable ; quelques morceaux choisis (éloignez les enfants de l’écran, c’est odieusement subversif !) :

« Les enjeux techniques dissimulent des enjeux culturels et économiques. »
« Ce qui compte, c’est que les PS soient convaincus que ce dans quoi ils vont investir peut améliorer leur pratique. »
« En Ile-de-France, l’enjeu de la liaison ville-hôpital sera majeur, et cet enjeu devra passer par des outils métiers qui accroissent l’intelligence – au moyen, entre autre, d’une structuration des informations. »
« L’essentiel de l’intervention d’état s’est fait, jusqu’ici, au profit de la relation à l’Assurance Maladie pour les libéraux et de la gestion pour les hospitaliers. »

Je garde le meilleur pour la fin :

« La maîtrise d’ouvrage doit créer les conditions de la créativité. »

Le seul défaut de Michel Gagneux, c’est de ne pas aller jusqu’au bout de sa logique en posant la question de la légitimité de la mainmise d’état sur un dossier où il a lui-même démontré que l’exécutif œuvre systématiquement en dépit du bon sens !

Arrive Dominique Coudreau. J’avais jusqu’alors interprété son absence comme une erreur du programme, persuadé qu’il avait pris une retraite méritée. Mais j’imagine que même le radeau de la méduse devait avoir un représentant du Roi !
Le Président du DMP a la mine triste, le contraste est frappant avec son Directeur. Il annonce qu’il avait prévenu d’un engagement l’empêchant d’arriver plus tôt. Et il commence à expliquer combien il est satisfait de ce qui a été réalisé par le GIP… en doublant systématiquement la première syllabe de chaque mot. Son discours se fait assez confus ; il y est question d’une reprise en main dont il craint qu’elle ne mette en péril l’élan actuel du GIP, il emploie même le mot « goulag ».
On en arriverait presque à souhaiter le rassurer sur le fait qu’il y aura bien quelqu’un pour arroser les plantes après son départ… lorsqu’il en arrive soudain à évoquer son glorieux passé à l’ARH dans les années 90. Alors, tourné vers son voisin Jean-Yves Laffont, il abandonne quelques instants le fardeau du DMP et parle enfin clairement et d’une voix enjouée, n’est plus vouté ni ridé ; Sisyphe à qui on accorderait un quart d’heure de repos et une bière bien fraîche.
Puis il se retourne vers l’auditoire et recommence à bégayer, j’avoue que je n’écoute plus que d’une oreille distraite et délaisse la prise de notes… le personnage pourrait être émouvant s’il n’était tellement passé à côté du dossier qu’il devait diriger que je suis persuadé qu’il pourrait refaire les mêmes erreurs dans le même ordre si on lui en donnait l’occasion.

Lors des questions, revient le besoin de simplicité, et, à plusieurs reprises le « principe de frustration d’Hamon » qui veut que tout possesseur de Macintosh soit frustré par ce que délivre l’administration.
Jean-Pierre Delafond fait un scandale sur le mépris affiché pour l’open source, ce à quoi Pierre Bruneau fait une réponse toute de caricature et de mépris.
Avant l’intervention finale de Jean-Pierre Door, Pascal Charbonnel fait une sortie sur l’écart entre tous ces machins et la réalité quotidienne, rappelant ses investissements illusoires sur EhrCom (alias ENV 13606). Il a bien raison, Pascal, et le plus amusant c’est que les tenants actuels de l’homologation avaient dans l’idée de promouvoir cette pauvre EhrCom sortie trop tard pour jamais être utile… et qu’il vont, en réalité, faire le lit des remugles de HL7 qui sortiront du nouveau GIP DMP.

Jean-Pierre Door conclut la séance en expliquant combien les députés avaient cru au DMP, combien ils s’étaient trompés sur le calendrier et combien ils étaient désespérés jusqu’à ce que Michel Gagneux leur ouvre les yeux sur l’inéluctabilité de DMP. Depuis, ils sont à nouveau gonflés à bloc et prêt à en découdre, même si ça doit être difficile.

Errare humanum est, et nous pouvons passer sur la naïveté engendrée par le discours du Ministre Douste-Blazy – dont, détail amusant, Jean-Pierre Door a oublié le nom. Il est plus difficile de pardonner le calendrier tout électoraliste imposé par le Ministre Bertrand, et qui a transformé pendant plusieurs mois le GIP DMP en « machine à faire semblant de réussir dans les délais ».

Examinons un instant l’argument tout neuf de l’inéluctabilité.

S’il est inéluctable que l’Irak redevienne un jour une nation souveraine, la conclusion est-elle qu’il faut laisser le pays à son destin, ou bien qu’il faut y renforcer l’effectif des troupes américaines ? L’argument d’inéluctabilité est neutre ; il ne fait pas évoluer les opinions initiales.

« Hope is not a strategy. »

De la même façon, si le DMP est inéluctable, pourquoi le gouvernement ne le laisse-t-il pas naître des vrais besoins de la population plutôt que d’organiser la dictature des Puzzle Makers ?

Décidément, ce Michel Gagneux est un farceur ! Avec cet argument illusoire de l’inéluctabilité, il a réussi à redonner l’envie de se bouger aux députés et à faire remuer la ministre.
Ce qui est malheureux, c’est que cette bonne blague va faire persister en France l’illusion sans lendemain que les services web innovants peuvent être conçus par des fonctionnaires et qu’en l’absence de vision, la normalisation peut faire évoluer favorablement l’environnement de travail des professionnels de santé !

To sum up the whole thing: since doctors no longer need to touch patients… they can spend lots of time speaking to the walls!

Happy are those who dream dreams and are ready to pay the price to make them come true. Leon J. Suenes

When I opened my “Tech Trends” pages, more than 6 months ago, I separated it into two chapters: “From the US” and “From Europe”. Since “From Europe” remained empty so far, I just decided to close it.

Of course, it is rather anecdotal, and maybe it comes from a bias in my information network. It is true, also that my interest is limited to information systems (IS), health care and IS for health. Anyway, it has been a way for me to materialize the gap between the North American innovation spirit and the steady state of our old Europe.

I was recently challenged on a mailing list by a representative of IS for health big companies; he asked me “what would you advise the Health Minister to do now that the technocrats in charge of the Personal Health Record project have failed to deliver anything?”.

I answered that the rationale was pretty much easy to state:
- A Personal Health Record shouldn’t be considered as the extension of an administrative information system. It is eventually a communication system on the Web.
- The success of anything on the web is based on providing services to fulfill consumers’ needs
- Technocrats are not the right persons for this
- Big brick and mortar companies are seldom the originator of the best services on the web

Accordingly I answered that I would fire the technocratic team in charge and use available funds to provide a fertile soil for startups.

This guy answered complaisantly that my answer, while worth reading, was somewhat far from the “reality principle”.

Unfortunately, he is right: due to the “reality principle”, these guys will keep on doing what their fathers and grand fathers have done before: make expensive deals between the government and big companies. Nowadays it is actually a way to confess that they have no idea about how they can address people needs. But it is anecdotal

Ce soir, le programme d’Arte est consacré au soixantième anniversaire du Plan Marshall et, clin d’œil du destin, Marc Jamoulle vient de m’envoyer un mail qui démontre que la santé est probablement le prochain domaine où Google s’apprête à nous apporter les infrastructures susceptibles de moderniser notre vieille Europe.

Le premier lien contient une allocution du 7 décembre 2006 par Adam Bosworth, Vice-Président de Google Inc. intitulée Connecting Americans to Their Health Care: Empowered Consumers, Personal Health Records and Emerging Technologies. Il y concluait :

What is needed in the field of healthcare isn’t palliatives. We don’t need measures that merely help doctors manage their practices or get a few more images into the operating theatre. We need to put control into the hands of the sick and their caregivers and to gently suggest that those who treat them, medicate them, test them, or diagnose them, are out of date if they do not instantly deliver this information to the patient.
Once this happens, we will see truly great decision support systems and specialists and health coaches help the hapless patients much more rapidly determine what is truly wrong with them. Once this happens, we will see patients much more rapidly determine where to get the best treatment for what ails them. Once this happens, we will see patients have an easier time getting the best ongoing support and comfort and advice that they can in their hour of need.
Will it be perfect? Of course not. No system ever is. But such a system would represent an enormous step forward – much like the medical advances you’ve pioneered in the last 25 years. It is amazing to see what the medical profession, unleashed, can do. What we need to do now is to unleash the patients and their caregivers and advisors as well and then perhaps we’ll truly see a more efficient system and a better standard of care. I am a technology optimist: Technology has solved some of the biggest challenges mankind has faced, and we are confident that increased and more targeted use of technology will help improve healthcare for all.

Trois paragraphes qui annonçaient l’imminence d’un changement de paradigme : la première ligne de soins va profondément changer, et elle évoluera parce que grâce à Google les consommateurs seront outillés pour exiger de leurs soignants qu’ils adaptent leur offre de service en fonction des nouvelles technologies.

Qu’un changement de paradigme soit souhaitable n’est ni nouveau, ni étonnant. Michel Roland, dans son remarquable mémoire de thèse y consacre un chapitre entier, et cite amplement les théories développées par Thomas Kuhn dans « La structure des révolutions scientifiques » sur la façon dont un nouveau paradigme, qui permet initialement de mieux comprendre le monde, finit dans la durée par en fournir une vision très limitée, mais reconnue et assimilée par la communauté dominante. Le paradoxe est évident : plus l’ancien paradigme est sclérosant et plus il est ancré dans les habitudes et difficile à détrôner.

Un récent article du New York Times explique comment la prise en compte des théories de Kuhn aux Etats-Unis a institutionnalisé la possibilité de donner leur chance aux « tombeurs de paradigmes » : ceux qui osent penser différemment et ouvrir de nouvelles voies.
“We Americans like to tell stories that remind us that establishments are close-minded,” y écrit David A. Hollinger, historien à Berkeley. On y verrait aisément une pique contre la méthode française où des Groupements d’Intérêt Publics traitent exclusivement avec des industriels. En tout cas, c’est au moins une explication de la raison pour laquelle nous sommes condamnés à attendre que la solution vienne d’ailleurs… ou d’aller ailleurs pour construire des solutions.

Retrouvons Adam Bosworth à l’AMIA en mai 2007.

I want to start by articulating a vision about the future of health care. It sounds simple and obvious, but it is very far from our current reality. Then I want, briefly, to outline an example of how this vision can come together to deliver huge value to the consumer. Lastly I want to talk about what the prerequisites that can and will enable this vision to slowly and painfully become a reality. It is really the second part of the talk that is important. Visions are cheap. Anyone can dream. But turning dreams into reality requires hard work and persistence and sweat and deep reserves of energy.
This vision for the future of health care starts with the premise that consumers should own their own total personal health and wellness data (I’ll call it PHW for short) and that only consumers, not insurers, not government, not employers, and not even doctors, but only consumers, should have complete control over how it is used. As an additional premise, we believe consumers should have the right to all data that is about their personal health and wellness in electronic form. People often misunderstand this point and argue that HIPAA gives them this right, but in fact, if your doctor has no electronic medical record (EMR) and 85% of them do not, then the labs you take and the prescriptions you fill out and even the images of your body are usually not available to you in electronic form even though they flow through the net speeding their way to insurers and Pharmacy Benefit Managers (PBMs) and formularies so that, in the end, people can get paid. We believe that consumers have the right to demand that if this information is flowing, it should also flow to them.

Evidemment, l’emploi répété du mot « consommateur » peut choquer, mais il semble bien que ce soit un nouvel objet du discours médical, comme l’aurait affirmé Foucault, qui a analysé combien l’évolution de la médecine entre le 18ème et le 19ème siècle a été accompagné par une évolution du discours et un remplacement des objets « externes » (fièvre, pouls, sécrétions…) par des concepts internes (défauts de fonctionnement des poumons, du cœur, etc). La modification n’est pas venue d’une meilleure connaissance de l’anatomie ou de nouveaux matériels, disait Foucault, poumon et microscope étaient connus au 18ème siècle. Ce qui a changé ce sont bien les objets du discours, vecteurs d’un changement de paradigme.

Google est-il prêt à nous apporter ce que nous sommes bien incapables de créer nous même ?
Pas tout à fait, car Adam Bosworth admet qu’il reste un manque :

When it comes to computable health data, much of this is now almost at our fingertips. With the advent of standards such as the Continuity of Care Record (CCR) and Continuity of Care Document (CCD) to follow shortly, we are almost there when it comes to computable health data. There is a single hole in these formats today. That hole is in describing precisely how drugs, conditions, procedures, allergies, and test results from labs should be encoded so that any system can unambiguously understand the medical data. The current standards deferred this decision with the goal of supporting flexibility and evolving standards. It is all very well to build an extensible model, but what is required right now is a precise description.

De façon assez piquante, c’est un domaine où la Ligne de vie reste en avance puisqu’elle permet déjà de raconter l’histoire de santé d’une personne avec un langage formel.
Mais est-ce une occasion qu’il est possible de saisir en France ?
Peut-être ; si la rupture présidentielle avec Mai 68 signifie enfin l’adoption de la théorie Kuhnienne, avec pour conséquence naturelle la disparition du GIP DMP.