Blog Odyssée

D’après un article du Monde, il semble établi que le rapport de la Cour des comptes sur le DMP ne sera pas élogieux. Prélude probable à un nouveau cycle où les technocrates auditent les technocrates afin d’apporter avec solennité de mauvaises solutions à de faux problèmes.

Signe d’un monde qui marche sur la tête, le DMP persiste à être le seul "machin" existant pour lequel il y a confusion du concept et de son implémentation. « DMP » est à la fois le nom du concept à développer et du service que tente de délivrer l’agence d’état créée pour l’occasion.

Imaginez un monde où il n’y aurait qu’un modèle d’automobile, mettons la Trabant, et où les mots automobile ou voiture n’existeraient pas. C’est un monde où il serait impossible de se demander si la Trabant est une bonne voiture, de se demander si on peut créer une meilleure voiture que la Trabant, etc.
Même chose pour le DMP. Le DMP est-il un bon DMP ? Est-il possible de créer un DMP mieux que le DMP ? Tentez-donc d’auditer le DMP avec de telles contraintes sémantiques…

Trichons un peu en exhibant les termes "DMP concept" et "DMP implémentation" et demandons nous ce qu’ils recouvrent.

Le DMP concept a réussi à ne jamais étre défini… tout en évoluant régulièrement : sous Xavier Bertrand 1, il devait servir à éviter les examens redondants, lutter contre la iatrogénie et, en conséquence, faire économiser des milliards à l’assurance maladie ; aujourd’hui c’est le support de la continuité des soins… mais comme la continuité des soins n’est pas définie, c’est exactement ce que vous avez envie d’imaginer.

Le DMP implémentation est une sorte de système d’information hospitalier géant basé sur le principe du « dossier maximal commun » ou « dossier des dossiers ».

Alors, le DMP (implémentation) est-il un DMP (concept), un bon DMP, le meilleur des DMPs ?

Bien malin qui pourrait répondre puisque le DMP concept n’est pas défini. Si la question était de savoir si le DMP implémentation servait à quelque chose, je pourrais démontrer que ce n’est pas le cas et même que c’est un projet terriblement rétrograde pour le système de santé. Mais ne doutons pas que l’audit se concentrera sur la question de savoir si tout a été fait pour que le DMP soit un bon DMP.

Ce qu’on perd dans cette confusion généralisée, c’est l’intelligence du processus, et, pour ceux qui ont capacité à innover, l’envie (ou même simplement la capacité) à apporter leur pierre à l’édifice.

Dans un billet récent, Daniel Burrus rendait hommage à la mémoire de Neil Armstrong en rappelant l’anecdote qui l’avait marqué lors de leur rencontre. Armstrong expliquait que, lors du développement du projet Apollo, il est arrivé régulièrement que les équipes de conception se trouvent dans une impasse, en arrivent à dire « nous avons tout essayé, et nous somme définitivement coincés » ou « il faut arrêter le projet, il n’y a pas de solution scientifique à ce problème ». Et à chaque fois que les meilleurs ingénieurs et scientifiques de la NASA arrivaient à une telle impossibilité de franchir une étape, il leur était rappelé « Nous allons sur la lune »… alors ils se regardaient les uns les autres, et ils essayent à nouveau… et ils parvenaient à une solution fonctionnelle.

Pour réaliser de grandes choses, il faut une vision claire et motivante, généralement d’un niveau supérieur. Comme l’a dit Saint-Exupéry « si tu veux construire un bateau, ne rassemble pas des hommes pour aller chercher du bois, préparer des outils, répartir les tâches, alléger le travail, mais enseigne aux gens la nostalgie de l’infini de la mer ». Comme on en est loin en ce qui concerne le DMP et son enfermement technocratique !

Il n’est pas certain qu’on puisse sauver ce dossier dans lequel, la Cour des comptes le rappelle, plus de 200 millions d’euros ont été dépensés. Pour tenter quelque chose, il faudrait d’urgence :

• Geler le projet actuel, qui va dans le mur et, plus grave, a développé une véritable culture de la lutte contre l’innovation.
• Prendre le temps de développer une vision inspirante, elle même en cohérence avec un récit plausible de l’évolution du domaine de la santé (dont la médecine n’est qu’un composant).
• Organiser le projet selon une gouvernance latérale et non pas hiérarchique

Qu’un de ces trois piliers viennent à manquer et nous serions repartis pour une nouvelle étape digne des Shadok… ce qui, après tout ne serait pas si grave puisqu’il est désormais prouvé qu’il est à jamais impossible que le DMP soit vraiment un DMP, puisque le DMP est livré à l’imagination de chacun tandis que le DMP parait inutile à la plupart d’entre eux. Bref, tout va pour le mieux… tant qu’on pompe.

Le DMP est une entreprise courageuse. Annoncé il y a 8 ans, lancé puis relancé, puis vraiment lancé début 2011 avec un objectif à un an de quelques millions de dossier ouverts, il n’en totalise actuellement que quelques dizaines de milliers.

Le désastre est désormais visible en ligne avec, aujourd’hui, une carte qui montre la situation fin février 2012 :

Vous y trouverez le nombre de DMP ouverts région par région. Le tableau ci-dessous montre la situation par ordre décroissant :

Le plus pitoyable, c’est que ceux qui connaissent un peu ce dossier vous diront que les seules régions qui ont plus de 5000 DMP ouverts sont celles où existaient des expérimentations de longue date qui ont été “déversées” dans le DMP officiel… et encore, certaines régions, comme la Franche-Comté annonçaient depuis des années des dossiers locaux plus peuplées de plusieurs ordres de grandeur !

Il serait probablement cruel de rapprocher les 772 DMP ouverts en Ile de France des centaines de millions d’euros dépensés en huit ans. En réalité, en cette période électorale, il est temps de se demander quelle est l’utilité d’un tel projet.

Si vous allez sur le site de l’ASIP, vous serez probablement frappé par l’écart entre le discours d’auto-contentement de cette agence d’état et ses ridicules résultats. Au moment du bilan, il faudra se demander jusqu’à quel point cette véritable propagande n’avait pas pour rôle de bloquer toute innovation en santé.
Affirmer que “l’information de santé est une prérogative de l’état”, c’est explicitement empêcher toute initiative de ces startups qui relèveraient volontiers le défi de mettre réellement la personne au centre du système… voire de fédérer ainsi un réseau de personnes qui pourraient contester à l’Assurance Maladie et à la tutelle une gestion très sous-optimale, et totalement ancrée dans un paradigme obsolète, du système de santé.

Dans un domaine où tant est à changer, il faut exiger un bilan sans concession de l’échec sans limites du DMP et exiger une forme de Freedom to innovate.

Ajout 17/03/2012 : Le coût réel du DMP reste controversé.

Le député (socialiste) Gérard Bapt a écrit sur Mediapart que le DMP avait coûté 200 millions d’euros.

Sur Twitter, Marie-Françoise de Pange (@MFdePange) a écrit le 15 mars “JY Robin répond à Bapt coût du DMP : 94 m€ jusqu’en 2010 , 60 après”

Ce chiffre me paraissait étonnant car, dans une interview à Impact-Santé, Jean-Yves Robin annonçait “Quant au budget de l’ASIP publié dans le rapport annuel d’activité, il a été initialement de 80 millions d’euros pour 2011. Depuis le gel du FIQCS, il est tombé à 66 millions d’euros.”
Les chiffres annuels et les chiffres cumulés ne me paraissaient pas homogènes (budget cumulé de 94 M€ pour les 6 années 2005-2010, soit en gros 16 M€ de moyenne annuelle).

J’ai donc interpellé @MFdePange pour savoir si le budget antérieur était bien cumulé ou annuel. Ce à quoi @JYRobin a répondu plutôt laconiquement : “Cumulés évidemment. Il suffit de lire”

Je me suis permis d’insister car, si on simule une augmentation linéaire du budget, on parviendra à un cumul de 94 M€ si on suppose une augmentation de 4,5 M€ par an (4,5 M€ la première année, 9 M€ la deuxième, etc donnent une somme cumulée de 94,5 M€ sur 6 ans). Cette simulation donne 27 M€ pour 2010 et le décrochage de 2011 à 80 M€ est alors considérable.

Ce matin, @JYRobin a répondu “On parle du budget DMP pas du budget ASIP. 30me pour le DMP tout compris. Lire budget ASIP”

Si on en croit ce message, on arrive “assez harmonieusement” à une prolongation de la simulation linéaire (qui donnerait 31,5 M€ pour la 7ème année). Il faudra attendre l’audit de la cour des comptes pour le valider. Chacun sait que, dans l’établissement d’un budget, on possède une large liberté d’affectation des charges fixes à un poste ou à un autre en fonction de l’histoire qu’on souhaite raconter.

Au final, les sommes en jeu restent considérables pour un dossier qui n’est toujours pas capable de donner une réponse (qui ne soit pas purement politique) aux questions fondamentales :

• Quelle est la fonction ?
• La technologie retenue est-elle pertinente pour cette fonction ?
• Quelle est le public visé ?
• Les moyens de diffusion sont-ils adaptés à ce public ?

Yesterday night, Gilles Troussin, actually one of the very few with a genuine hindsight on this matter, made a great speech about “confidence in health”.

The audience discovered (or was remained) that French word Sécurité translates into two different concepts in English: Security and Safety.

Security can be described by the DICA model:

• Disponibility, making certain that there is no unexpected information locking
• Integrity, making certain that there is no unexpected data modification
• Confidentiality, making certain that there is no unexpected access to information
• Auditability, providing proof of above concepts

Safety covers the vast innocuity domain; making certain that a system is harmless.

Both Security and Safety, along with Fiability and Maintenability are part of Functionnal Safety.

In Hospital Information Systems, Trouessin explained that the true priority is still always about Availability; Security and Safety being at best considered as secondary (when not a nuisance).

As Dilbert demonstrates, it may sometimes become a real issue.

Dans un précédent billet, je citais un tweet de Jacques Lucas :

@Jcqslucas :
@p_ameline Y a-t-il un chemin éthique entre le Tout État et la Jungle?Ou entre L’Etat providence et la non protection medico-sociale?

Pour lever tout doute sur le fait que sa question n’était pas une interrogation, mais une interpellation, il a, en réponse, précisé sa pensée :

@Jcqslucas :
@p_ameline Belles réflexions. Mais, quand je pose la question sur le chemin, c’est que je pense qu’il existe. Il faut prendre ce chemin là.

Il faut donc prendre ce chemin là ; entre les extrêmes… mais quel chemin ?

Faisons un petit détour par deux autres tweets qui se sont intercalés dans le fil de discussion :

@cmattler :
@Jcqslucas @p_ameline Sachant qu’il y a une infinité de chemins entre ces deux extrêmes, cela reviendrait à dire qu’il n’y a plus d’éthique

@cmattler :
@Jcqslucas @p_ameline ou qu’il ne faut pas chercher l’éthique dans le chemin, mais dans les pas de ceux qui l’emprunteront…

Magie de Twitter (et de son exigence de « pensée condensée ») ; en quelques mots voici dessiné un paysage propice à réflexion éclairée :

• Les attracteurs massifs que sont le tout état et le non état cachent une multitude de chemins intermédiaires.
• Les chemins intermédiaires ne sont pas encore tracés, mais ils peuvent naître des besoins vrais de leurs usagers

C’est désormais une approche classique quand on crée un ensemble architectural de ne pas créer les chemins à l’avance et d’attendre que, des circulations naturelles sur les pelouses, se dessinent les axes de circulation à aménager.

Plus l’environnement est complexe et plus l’échec est garanti pour celui qui pense qu’il connait la solution à l’avance et peut la cristalliser avant mise en service.

Proposition résumée dans un récent tweet provocant de Dominique Dupagne :

@Web_Neuronal
Sur les médias sociaux, validation du concept bio qui m’est cher : mieux vaut agir avant de réfléchir http://bit.ly/mPZxBc

Ne croyez pas que Dominique Dupagne agisse vraiment avant de réfléchir… il exprime ici le fait que, dans les univers à forte plasticité, le résultat d’une action modifie (parfois fortement) l’environnement environnant. Le temps de conception et de développement d’une solution « finalisée » est alors trop long à l’échelle de la vitesse d’évolution du biotope cible… et lorsque cet édifice sera prêt à implanter, il sera presque toujours anachronique dans le nouveau paysage.

On pourra argumenter sur le fait que dans le domaine qui nous préoccupe, il est habituel de penser que l’état est légitime à imposer des solutions monopolistiques et que la quasi-absence de mouvement donne l’illusion d’un glacis intangible. C’est un mirage, car si le domaine ne voit pas sa surface modelée en permanence par la réponse à des solutions innovantes, il est, du fait de l’évolution réelle des besoins de la population, le lieu de changements souterrains profonds. Les tensions considérables qui s’accumulent en sous-sol rendent illusoire la mise en œuvre de tout système massif.

En réponse à la caricaturale plasticité du Web, une démarche est en cours de formalisation aux états-Unis : le « lean ».

Le lean répond à la problématique ancienne, qui a fait naître les méthodologies « agiles », que la plupart des solutions informatiques échouent parce que le développement en cascade qui étudie les besoins avant rédaction d’un cahier des charges, obtention d’un budget puis appel d’offre de développement, développement et recette donne naissance à des systèmes de piètre qualité et inadaptés.
Le défaut de qualité provient à la fois de la trop grande complexité initiale du projet dans un cadre budgétaire fixé artificiellement, ce qui est très peu propice à la mise en place de la couche qualitative (épine dorsale de tests unitaires et fonctionnels).
L’inadaptation est liée à la fois à la perte de substance dans la chaîne de réalisation (qui sait réellement exprimer ses besoins ? qui sait les transformer fidèlement en un cahier des charges ? qui sait construire une solution fidèle dans la lettre et l’esprit ?) et, comme je l’ai déjà exprimé, au fait que, entre le moment où le futur utilisateur exprime ses besoins et le moment où le système est livré (typiquement plusieurs années), le besoin a considérablement évolué.

La réponse « agile » est d’intégrer le futur utilisateur dans l’équipe de développement et, grâce à des cycles de développement très courts, de lui permettre de guider l’évolution selon ses besoins réels. En utilisant réellement un système initialement très simple mais dont il commande les axes d’évolution « à l’usage réel », il a de grandes chances d’investir son budget dans des fonctions réellement utiles. Par ailleurs, cette contrainte pour l’équipe de développement de devoir suivre un client opportuniste oblige à la mise en place d’une démarche qualitative qui restera une garantie d’évolutivité du système final.

Le Lean est une généralisation de ces concepts de base à un univers considérablement élargi. Les entrepreneurs du Web ont constaté que la démarche ancienne, qui passait par la longue et difficile réalisation d’un plan d’affaires afin de convaincre des acteurs du capital-risque d’investir massivement pour financer une équipe de développement posait deux problèmes majeurs : pour convaincre les financeurs du sérieux du projet, il fallait concevoir un système « bourré de fonctions » et, compte tenu du temps passé à écrire le business plan, à chercher le financement et à transformer le tout en centaines de millier de lignes de codes… le train était presque toujours parti entre temps. Le Web avait changé, des concurrents directs ou indirects étaient déjà en place… et le capital risqueur, parfaitement conscient de la situation, avait déjà coupé les vivres.

La réponse est désormais classique : concentrer son idée en 5 fonctions et la mettre en ligne. Ensuite, être très attentif aux réactions des utilisateurs et faire évoluer le système en cycles rapides (parfois un par jour).

Il serait naïf de penser que le Lean est facile et garantit le succès. Les systèmes de contrôle qualité doivent être extrêmement sophistiqués, et il faut savoir réagir très rapidement aux demandes des utilisateurs tout en gardant une vision « tête haute » de la direction globale. Pour un « voileux » comme moi, c’est somme toute assez naturel : il faut s’adapter de façon rapide et opportuniste aux facéties du plan d’eau tout en ayant une idée assez précise – mais qui reste fortement modifiable – du chemin à parcourir.

Pourra-t-on appliquer le Lean à l’univers de la santé ? C’est, à mon sens, la seule méthode actuellement à notre disposition pour ne pas échouer à coup sûr.

Les obstacles sont nombreux, principalement liés à la totale inadaptation des services de l’état à une approche qui ne soit pas en cascade – ce qui est, entre autres, lié à notre système de lois écrites.

L’autre risque majeur, dans un système qui doit posséder une forte capacité de déformation dans la recherche de la forme optimale, c’est que certains acteurs conçoivent leur pratique comme immuable, que ce soit par incapacité à s’extraire de paradigmes usés jusqu’à la corde ou par respect obligé des obligations éthiques qui encadrent ces usages anciens.

C’est un domaine où l’Ordre des Médecins peut jouer un rôle particulièrement délétère (en limitant l’espace de recherche à des optimums locaux situés à courte distance des usages immémoriaux), ou, au contraire, extrêmement positif en prenant la responsabilité de contribuer à l’encadrement éthique d’axes d’exploration atypiques (qui seront assez naturellement concurrents des solutions officielles).

L’honorable représentant de l’Ordre explicitement à l’origine de ce billet se retrouve implicitement à sa conclusion. Souhaitons que soient fécondes les réflexions qu’il fait actuellement naître au sein de cette organisation.

If you aim at delivering IT services in health, my best advice would be that you keep away from medical standards (namely HL7, Snomed, etc). I could (again) provide you with a long explanation, but since Dilbert makes it short, lets just enjoy.

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Personal data is the future, but does anybody care?

This the title Tara Hunt (alias @missrogue) gave to a recent blog post. She provides very insightful advices about what might be the 3 key success factors of Personal Data Services.

• Utility
• Serendipity
• Self-expression

Seth Godin just posted a fourth point, the Agenda. He made it short enough to be fully pasted hereunder.

The job of the CEO isn’t to check things off the agenda. Her job is to set the agenda, to figure out what’s next.

Now that more and more of us are supposed to be CEO of our own lives and careers, it might be time to rethink who’s setting your agenda.

The Lean Startup Bible states that new services should only address 5 functions. Considering the 4 we just defined plus a business process, we now have everything needed to switch the Action Trigger!

A paper by David Turecamo at insead.edu titles The Merck Orchestra: using Mendelssohn to teach leadership. It describes symphony orchestras as rather recent bodies since it wasn’t until the 18th and 19th centuries, when composers demanded more force and complexity in the execution of their works, that they were born. Turecamo latter explains the way orchestra direction can inspire leadership in large companies.

This document resonates very nicely with my current vision in health. Symphony orchestras were born from new complexity in music; I believe that it is high time we realize that current complexity in health demands for a counterpart in the form of a genuine health team around individuals.

It will actually be hard to achieve. The main reason being that the natural cast for orchestra conductor should be the GP; and it would mean a serious new deal in leadership. Not only considering GP versus specialists, but mainly GP versus hospitals – continuity of care versus excellence in acute treatment.

May a consensus be born that we all deserve being allowed to build a personal health team, then we will soon face another challenge: this team is actually virtual. And another paper at insead.edu by Erin Meyer, nicely titled Secrets of virtual success could quickly discourage you: it states that the latest research shows that skills needed to manage virtual teams are not simply different from those needed for running co-located teams; they are often the exact opposite.

Such issue remain perfectly unknown by people still working on the brave old concept of Medical Record (or Electronic Health Record or whatsoever) and its collective avatars (French DMP, NHS initiatives, hospitals portals, etc). New technologies have to be quickly born… and I expect Ligne de Vie (to be released very soon now) to play an important part in the process.

Le livre de Robert M. Pirsig « Traité du zen et de l’entretien des motocyclettes » m’avait fait forte impression lors d’une première lecture estudiantine. Je le reprends 24 ans plus tard, aiguillonné par une citation glanée dans un article récemment transmis par Dominique Dupagne parce qu’il résonnait parfaitement en phase avec DesBons. Me voici donc à nouveau plongé dans le périple motocycliste du narrateur du roman, espérant retrouver le contexte d’une phrase plutôt énigmatique : “But even though quality cannot be defined, you know what quality is.” Me voici également à nouveau séduit par la pertinence du fil de pensée de cet homme qui, avec un couple d’amis, traverse, ou plutôt fait corps, avec les paysages grandioses d’Amérique du nord.

Perturbé par l’obstination que mettent ses compagnons de voyage à refuser de se préoccuper de la mécanique de leur engin et, à la réflexion, à tout objet technologique, le narrateur a soudain l’illumination d’une forme de refus radicale : « Je me disais que cela devait aller plus loin que la technologie ; mais je vois, maintenant, que c’est bien cela qui est en cause. Mais ce n’est pas seulement cela : ils rejettent du même coup une force mal définie, une force de mort, inhumaine, mécanique et aveugle, qui justement donne naissance à la technologie. Un monstre hideux, qu’ils redoutent et qu’ils fuient, tout en sachant qu’ils ne lui échapperont pas. Il existe des gens qui comprennent cette force et qui la maîtrisent : ce sont justement les technocrates. Quand ils décrivent leur métier, leur langage est inhumain : il n’y est question que de rouages, de rapport entre des éléments incompréhensibles et qui le resteront aussi longtemps qu’on en parlera. »

J’ai immédiatement repensé à une phrase récemment écrite sur la liste Fulmedico par Gilles Perrin à propos d’une réunion rhône-alpine sur les systèmes collectifs en santé : « Pour le DMP personne ne semblait en avoir un… mais tout le monde en causait avec force termes techniques. 2-3 médecins généralistes égarés dans la salle leur ont rappelé ce qu’était la vraie vie d’un docteur….. pas sûr qu’ils aient compris ; pas grave la manne financière ne se tarit pas. »

Le DMP est sans contexte l’archétype de la technocratie : l’humain n’est jamais présent chez ceux qui en parlent car il leur suffit, comme l’écrit Pirsig, d’évoquer des rouages et des éléments incompréhensibles pour conserver l’illusion que quelque chose naitra un jour sans qu’il n’ait jamais été nécessaire de l’avoir inventé.

Mon ami Denny Adelman vient de me signaler un superbe article du Gardian, The Internet: Everything you ever need to know par John Naughton, qui fournit des pistes d’analyse du phénomène. D’après lui, la 5ème chose à savoir sur Internet, c’est que “Complexity is the new reality” :

“Even if you don’t accept the ecological metaphor, there’s no doubt that our emerging information environment is more complex – in terms of numbers of participants, the density of interactions between them, and the pace of change – than anything that has gone before. This complexity is not an aberration or something to be wished away: it’s the new reality, and one that we have to address. This is a challenge, for several reasons. First, the behaviour of complex systems is often difficult to understand and even harder to predict. Second, and more importantly, our collective mindsets in industry and government are not well adapted for dealing with complexity. Traditionally, organisations have tried to deal with the problem by reducing complexity – acquiring competitors, locking in customers, producing standardised products and services, etc. These strategies are unlikely to work in our emerging environment, where intelligence, agility, responsiveness and a willingness to experiment (and fail) provide better strategies for dealing with what the networked environment will throw at you.”

Après avoir fait le bilan que notre nouvel environnement est plus complexe – en terme de nombre de participants, de densité d’interaction entre eux et de rythme d’évolution – que tout ce qui a existé auparavant, John Naugthon fait la constatation que cette complexité n’est pas une aberration, ou quelque chose dont il faudrait souhaiter la disparition, mais la nouvelle réalité, et qu’il faut s’en accommoder. Il explique alors que c’est un défi à relever car le comportement d’un système complexe est souvent difficile à comprendre et encore plus difficile à prédire… mais ensuite, et surtout, parce que notre état d’esprit collectif industriel et gouvernemental n’est pas bien adapté à composer avec la complexité. Traditionnellement, les organisations ont tenté de régler leurs problèmes en réduisant la complexité – en acquérant des concurrents, en rendant les consommateurs captifs, en produisant des produits et services standardisés, etc. Ces stratégies ont peu de chance de marcher dans notre environnement émergeant où l’intelligence, l’agilité, la réactivité et l’envie d’expérimenter (et d’échouer) fournissent de meilleures stratégies pour composer avec ce que l’environnement en réseau vous enverra à la figure.

Il n’y a rien d’autre à dire pour expliquer pourquoi nos industriels et notre gouvernement (qui ne comprend que les appels d’offres de grande envergure, de "généralisation") vont subir des déconvenues majeures dans les nouveaux services en santé. Le Dossier Pharmaceutique (DP) dont les pharmaciens sont si fiers est un bel exemple de réduction de la complexité : c’est tout simplement l’extension d’un produit de gestion de stocks, qui permet de tracer la destination théorique de produits dotés d’un code barre. La grosse entreprise qui a fourni le DP, notre fleuron national Atos, a également remporté le marché de généralisation du nouveau DMP et de la messagerie de l’ordre des médecins. Pour les raisons parfaitement expliquées par Naugthon, ces projets vont probablement tous échouer (même celui de l’ordre, qui aurait été si utile aux patients en fournissant une adresse de messagerie en medecin.fr, garantie d’échanges au sein d’un domaine à l’éthique garantie)… et tous pour les mêmes raisons : ils sont conçus par des techniciens dont le savoir-faire est de gommer la complexité… dans un monde qui se bâtit sur elle.

Il faut désormais se détourner de ces ruines en devenir et tenter crânement sa chance en mobilisant, comme le dit Naughton, intelligence, agilité, réactivité et envie d’expérimenter (sans craindre d’échouer pour apprendre) pour ramener de la chaleur humaine dans ce monde étrange et fascinant qui nait sous nos yeux.

Le Secrétariat d’État chargé de la Prospective et du Développement de l’Économie numérique vient de publier une consultation publique préalable aux investissements du "grand emprunt".

La e-santé fait l’objet des pages 26 à 28, reproduites ci-dessous :

Périmètre

La lutte contre le développement des maladies chroniques, la pénurie des professionnels de santé, l’autonomie des personnes dépendantes et la maîtrise des dépenses de santé sont autant d’enjeux cruciaux pour l’avenir du secteur de la santé. La thématique de l’e-santé est incontournable afin de répondre à ces enjeux dans un contexte où les citoyens ont de plus en plus des comportements de consommateurs pour leur santé et leur bien être, et où l’usage croissant des nouvelles technologies dans la vie quotidienne (large diffusion d’internet, du mobile et du haut débit) constitue une réelle opportunité pour l’adaptation du monde de la santé aux réalités actuelles et à venir.

Faire progresser la santé par l’e-santé c’est utiliser les technologies de l’information et de la communication pour répondre aux nouvelles exigences des patients, des professionnels de santé, des établissements de soins et des institutionnels avec des objectifs de coûts maîtrisés. L’e-santé permettra en outre de passer d’une médecine « curative » à une médecine préventive
potentiellement moins onéreuse et de limiter les différences sociales et territoriales. Elle permettra enfin une médecine plus efficace grâce à la création de bases de référence et d’expertise. Les marchés associés représentent d’importants enjeux pour notre industrie et un vaste gisement d’emplois.

Axes d’intervention

Un programme en deux volets complémentaires est envisagé :

• un volet de soutien à l’innovation et au développement d’une industrie compétitive dans le domaine de l’e-santé. Un appel à projets pourrait être lancé à cet effet pour favoriser l’émergence de filières industrielles favorables à la santé et à l’autonomie des personnes dépendantes. Cet appel s’adresserait en priorité aux filières qui ne sont pas aujourd’hui suffisamment mobilisées autour du sujet mais qui peuvent produire de nouvelles offres afin de répondre à la forte demande des consommateurs en matière de solutions pour leur santé et leur bien-être, notamment les filières traditionnellement éloignées de l’e-santé (bâtiment, textile1, transports, loisirs2, etc.). Cet appel permettrait aux filières concernées de se positionner sur des marchés appelés à une très forte croissance en faisant émerger, via des projets structurants rassemblant de nombreux acteurs et notamment de PME, de nouvelles solutions et des services innovants d’e-santé (ex : coaching autour de certaines pathologies, bâtiments intelligents…) et de mettre en place des modèles économiques associés. Un financement complémentaire en prise de capital de sociétés serait également prévu. Dans un premier temps, un appel à intentions pourrait être lancé pour encourager ces filières à s’organiser en proposant des projets structurants.
• un volet de mise en place de pilotes structurants de transformation du système de santé pour passer à l’ère numérique. Afin de mettre en place de façon durable des solutions d’e-santé à grande échelle une réorganisation de l’offre de soin et une forte implication des acteurs universitaires, hospitaliers et ambulatoires est nécessaire. Ce développement nécessite également l’émergence de nouveaux acteurs économiques en capacité de proposer ces services qui doivent s’inscrire, en fonction de leur nature, dans les modèles économiques propres au secteur. Ces nouvelles offres de services et de soins s’appuyant sur les technologies numériques permettront une meilleure prise en charge et un meilleur suivi des patients notamment dans le cadre des maladies chroniques ainsi qu’un meilleur niveau d’expertise (systèmes d’aide à la décision, bases de connaissance…) Elles ont le potentiel d’assurer une réduction des dépenses de santé en particulier en réduisant le nombre et la durée des hospitalisations ainsi que les déplacements et en améliorant l’efficacité des décisions thérapeutiques. Les projets pourraient en priorité porter sur la mise en place de plates-formes mutualisées d’information, de coordination des différents acteurs du monde médico-social ou d’orientation et suivi de certaines pathologies, ou sur la mise en place de solutions de maintien à domicile de personnes dépendantes. Une attention particulière sera portée aux attentes des citoyens et à l’acceptabilité sociétale de ces nouvelles approches.

  Un appel à projets intervenant à la fois en subvention et avances remboursables ainsi qu’en investisseur avisé (prêts et apports en fonds propres) pourrait être lancé pour accélérer cette transformation sur plusieurs régions pilotes. Des cofinancements des
  collectivités locales et des organismes liés à la santé seront recherchés pour un montant au moins équivalent à celui investi par l’Etat. Ce volet de l’emprunt national constituerait ainsi un accélérateur de réforme et viserait à tester en vraie grandeur des nouvelles organisations qui pourraient ensuite être généralisées pour accompagner la réorganisation nécessaire de l’offre de soins. Il permettra :

  • une action ciblée sur des projets régionaux pour amener l’offre à maturité et réaliser des vitrines ;
  • des réalisations reproductibles généralisées hors emprunt national.

  Les axes de ce second volet pourraient notamment être les suivants :

  • améliorer le suivi des personnes à domicile, notamment pour les malades chroniques et personnes âgées et/ou dépendantes ;
  • réduire les hospitalisations conventionnelles par l’hospitalisation à domicile et améliorer la coordination hôpital-ville ;
  • améliorer l’accès aux soins de premier recours et faciliter l’accès aux consultations pour les personnes isolées.

I’ve a body that’s apparently really mine, and it’s what makes me me. I number it among my possessions and I claim to exercise full sovereignty over it. So I think I’m unique and independent. But that’s an illusion, because there is no human society in which one thinks that the body is any good on its own. All bodies are engendered, and not only by their fathers and mothers. It’s not made by the one that has it, but by others. It’s not thought of as a thing, not in New Guinea, any more than in Amazonia, East Africa or Europe. On the contrary, it has the particular form of its connection with otherness that constitutes the person. According to the anthropological point of view that is adopted here, this Other is, respectively, the other gender, the animal species, the dead and the divine (secularised, in the modern age, in the teleology of the living person). Yes, my body is the thing that reminds me that I find myself in a world that is peopled, for instance, with ancestors, divinities, enemies and other being of the opposite sex. Is my body really mine? It’s it that determines that I don’t belong to myself, that I don’t exist alone and that my destiny is to live in a social context.

This amazing text points out the utmost importance of the social network in health. And it does so with such accuracy that it deserves to become a pivotal reference for those who dare to innovate in this domain.

Interestingly, I discovered it on the back cover of the catalog from the first ethnographic exhibition set up by the Quai Branly Museum in Paris.

If past can shed some light on present, health 2.0 could become far more than just "chatting about diseases"!

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L’Ena et l’énarchie constituaient le sujet de l’émission L’esprit public d’aujourd’hui sur France Culture. Les technocrates de tout poils n’y étaient pas particulièrement à la fête ! J’ai sélectionné deux interventions successives de Philippe Meyer et de Max Gallo qui mettent superbement en perspective le caractère systémique de l’échec d’un certain type de projets lorsqu’ils sont menés par les technocrates et les politiques.

Si la critique secondaire porte sur la servilité du technocrate vis-à-vis du politique, la critique principale porte sur l’incapacité d’analyse diachronique des dossiers et la restriction de la vision à une gestion des problèmes de l’instant.

Ceux qui connaissent mon credo et mes technologies distingueront sans peine dans ces critiques la cause « récursive » de l’échec du DMP :

• Non seulement le DMP est un dossier pour lequel chaque nouvelle équipe technocratique a fait le procès de la précédente pour justifier d’une totale remise à plat de la stratégie… c’est un système qui semble s’orienter au hasard à chaque changement de Direction et de concentrer à chaque fois sur la seule obtention des pleins pouvoirs pour foncer tout droit avec la plus grande efficacité.
• Cette cécité historique empêche chaque nouvelle équipe de déceler l’analyse profonde du problème qui réside précisément dans l’incapacité à inventer les nécessaires technologies de la continuité des soins (une approche diachronique centrée sur l’individu) en se focalisant sur la coordination des soins (les outils efficaces pour les acteurs du moment confrontée à un problème donné).

Pour que le DMP des Shadoks réussisse, il faudrait non seulement que ces derniers adoptent un nouveau paradigme, mais qu’ils comprennent que leur projet est au service d’un changement de paradigme du même ordre en santé… autant dire que nous sommes condamnés à les regarder pomper dans le vide pendant une durée indéterminée…

Dans un récent billet, Bob Sutton avoue son obsession à propos de l’échec et lance à ce sujet un débat opposant Eleanor Roosevelt et Randy Komisar.

Eleanor Roosevelt a affirmé avec humour : “Learn from the mistakes of others. You can’t live long enough to make them all yourself.” (Apprenez des erreurs des autres. Vous ne vivrez jamais assez longtemps pour les commettre toutes vous même). Randy Komisar, un guru américain de l’entrepreneuriat, affirme de son côté que “yes, you can learn from others, but the only way to really, really get your money’s worth, is to do it yourself because nothing else creates that hollow feeling in your stomach.” (oui, vous pouvez apprendre des autres, mais le seul moyen de vraiment, vraiment en avoir pour votre argent, c’est de faire vous même car rien d’autre ne crée cette sensation particulière dans votre ventre).

Faut-il apprendre en regardant les autres descendre en flamme ou en se brûlant soi-même les ailes ? Le débat trouve une résonance particulière dans le Système d’erreurs qu’est devenu en France la gestion des informations de santé.

Je me souviens d’échanges sur la liste Fulmedico où je démontrais qu’il ne fallait pas participer aux expérimentations du DMP car elles étaient construites pour échouer. L’approche Eléonorienne !

Probablement inspirés par Komisar, les médecins ont participé malgré tout, avec pour conséquence que les plus éclairés d’entre eux ont fait échouer l’expérimentation menée dans la Loire. Avec le recul, il est remarquable que, de l’ensemble de ces expérimentations pitoyables, seule celle où des expérimentateurs ont mis en évidence une faille de sécurité majeure soit considérée comme un échec.

En réalité, les médecins n’ont pas été partie prenante d’un échec… ils ont empêché qu’un système non fonctionnel reçoive le label positif que le système espérait pouvoir lui décerner. Au lieu d’éclairer la controverse entre Eléonor et Komisar, ils ont ainsi ouvert une troisième voie, qui risque de devenir un “sport national” : la meilleure façon d’apprendre, c’est d’aller faire échouer les constructions technocratiques.

Comment arrêter le progrès, c’est le titre de l’article publié par Dominique Dupagne sur Atoute.org. Il y dépeint avec maestria la façon de tuer un projet innovant en le maintenant de force, et assez longtemps, « dans la boite ».

Même si les conseils prodigués s’appliquent à de nombreux domaines, il est bien clair que le propos vise à démontrer de façon piquante que la technocratie en place ne « s’y serait pas pris autrement » si elle avait planifié l’échec du projet DMP.

Lors de la discussion sur le forum d’Atoute à propos de cet article, j’ai littéralement été provoqué par un avatar de Jean-Jacques Fraslin… anonyme, mais néanmoins facilement démasquable par son légendaire niveau de méchanceté ; qu’on en juge :

C’est quand même un peu trop caricatural. Il est assez transparent que tu vises la gestion du chantier du DMP, ce radeau de la Méduse des systémes d’information de santé. Et puis tu as de mauvaises lectures comme celles de notre ami Philippe Ameline, prototype de “l’ acteur privé mal maîtrisé” supposé réalisé seul des miracles ” avec trois sous”…

De plus dans cet échec, il y a une responsabilité importante de nos représentants professionnels occupés à se tirer les uns sur les autres et qui n’ont pas été à la hauteur des enjeux. Curieusement tu les oublies…

Je suis bien conscient que c’était inutile, mais je me suis senti obligé d’expliquer que, sous d’autres cieux, les « acteurs privés mal maîtrisés » conduisaient l’innovation, grâce aux travaux de Thomas Kuhn, qui ont servi de support au développement du capital risque.

Ce qui m’a le plus étonné, c’est que Jean-Jacques, qui dit « bien connaître le sujet » affirme qu’il « n’y a pas eu de stratégie concertée d’échec ». Pourtant, après le terrible fiasco des expérimentations régionales, et avec l’approche concomitantes de la date de généralisation annoncée et des élections présidentielles, il paraît absolument évident que le GIP DMP s’est mis dans un mode « propagandiste » où il ne cherchait plus à traiter le dossier, mais bien à « sauver le ministre » en cochant les cases d’une roadmap parfaitement artificielle (enquêtes bidons de notoriété, participation du public à l’élaboration du décret…).
Le but était bien de démontrer que « tout avait été fait dans l’ordre » et « qu’on était à deux doigts de réussir ». Que les dirigeants du GIP DMP soient encore en place aujourd’hui devrait être une preuve de la qualité du service rendu.

J’ai très tôt raillé le manque de vision du pilotage du projet DMP en affirmant que, lorsque Xavier Bertrand parlait du DMP initial comme d’une « première marche », il s’agissait certainement d’une marche circulaire, car il n’avait aucune idée de la direction dans laquelle déployer le reste de l’escalier.
Il apparaît de plus en plus évident que ce manque de vision, de direction, provenait globalement d’un manque d’ « intention » vis-à-vis de la médecine : celui qui prévoit la rupture de paradigme nécessaire sait dans quelle direction orienter les projets innovants pour en faire la passerelle qui facilite cette extension du domaine. Au contraire, qui n’a pas d’autre intention que de se conduire en gestionnaire de l’intérieur de la boite est condamné à faire échouer tout projet d’envergure, comme l’a très bien démontré Dominique Dupagne.

Est-il utopique de parler d’une « intention » comme préalable au déploiement de projets innovants ? Il me semble que la réponse peut être trouvé dans un tout récent éditorial de la revue L’Expansion.

Hervé Juvin, président d’Eurogroup Institute, et qui vient de publier « Produire le monde » chez Gallimard y affirme :

Le monde bascule. A la sourde angoisse d’un monde sans repères s’ajoute désormais la colère brute de ceux qui ont faim, qui ont soif et qui ont peur de manquer. A l’extrapolation rassurante des courbes de croissance et de consommation fait place le vertige de l’impensé, de l’imprévu, du différent. Se dévoile alors l’infirmité originelle d’une pensée économique incapable de se concevoir hors des bases léguées par la première révolution industrielle.

Elle est de l’ordre du rêve, du désir et de la vision. Comme au temps des Lumières, nées du désordre et de la confusion montante des passions et des peurs, les idées ont toutes les chances de commander le monde qui sera, pour la première fois, notre produit. Un monde qui demeurera pour longtemps, faute de magiciens du rêve, faute de maîtres de l’utopie et de semeurs de désirs, un monde en quête d’auteurs.

Quelle superbe mise en perspective ! En négatif de l’article de Dominique Dupagne, Hervé Juvin donne les directions nécessaires d’un monde de demain où politiques et industriels seront impuissants faute d’auteurs capables de cristalliser des désirs et des visions.

Le propos d’Hervé Juvin est bien plus large que le domaine médical puisqu’il y est question d’une raréfaction globale des biens de la nature. Pourtant l’ensemble du propos est pertinent dans l’environnement de santé où le Welfare State est bien derrière nous, et où il convient désormais de gérer ce qui devient accessible en fonction de ses moyens.

Il est particulièrement cruel de mesurer l’écart entre des enjeux si magistralement énoncés et la gestion de « comptables à lustrine » de nos ministres de la santé successifs. Il est également particulièrement préoccupant de constater, à l’aune de cet éclairage, la distance qui sépare le charisme d’un Barack Obama et l’incapacité à créer désirs et visions de notre équipe nationale de réformateurs laborieux.

Titre : « Les enjeux de l’informatique communicante pour la médecine libérale en Ile-de France ».
Lieu : Conseil Régional d’Ile-de France, boulevard des Invalides.
Date : 10 juin 2008 de 9h00 à 13h00

La promesse de Jean-Paul Hamon, Président de la commission Système d’information de l’URML IdF en organisant ce séminaire : S’inscrire dans la relance rapide du DMP, new look car « partagé » avant d’être « personnel » et parler messagerie sécurisée.

C’est justement Jean-Paul Hamon qui lance le débat avec une présentation d’une enquête de l’URML sur l’utilisation de l’informatique. 500 médecins sélectionnés, un taux de réponse de 31% après relance. 19% ont un logiciel médical.

Ensuite, c’est Dominique Lehalle qui anime ; c’est professionnel et efficace, enjoué et juste assez acide pour épicer l’ensemble.

Les « Puzzle Makers »

Arrive la première table ronde. Le plat qui nous sera servi s’intitule « Comment garantir une bonne ergonomie du poste de travail ». Au menu Pierre Bruneau et Maryline Minault pour la FEIMA, Jean-Paul Hamon, Jacques Sauret, encore Directeur du GIP DMP et Marthe Wehrung, Directeur du GIP CPS.

Les éditeurs vantent d’abord leur grande maîtrise dans l’intégration de composants, affirment qu’il suffit de leur dire ce qu’il faut intégrer, si possible avec de bonnes spécifications, mais de toute façon « ils en ont vu d’autres » avec la FSE, la CPS, la CCAM, etc. Ils veulent bien intégrer tout ce que veulent les autorités, du SNOMED, du HL7… « tout ce qu’on nous demandera d’intégrer » disent-ils… MAIS… car il y a un « mais » d’importance ! « Il faut que les logiciels soient homologués ».
Le marché est posé : nous collaborons et vous imposez nos solutions en verrouillant derrière nous.

Marthe Werhung est toute de douceur ; physique de poupée avec une voix d’enfant. La sensation ne dure pas !
Elle évoque le problème de qualité du poste de travail, estimant que là où la CPS ne fonctionne pas correctement, c’est que le poste a été mal configuré. Elle présente la CPS, comme devant accompagner logiquement l’essor de la culture des échanges, car garante de leur confidentialité. Enfin elle annonce l’arrivée d’une nouvelle CPS sans contact pour les établissements de soins, avec notion de session de travail.

Jacques Sauret prend la parole. Il fait remarquablement bonne figure… comme un capitaine qui, à peine sec après avoir drossé son navire sur des récifs, se reconvertirait dans l’enseignement de la navigation.
Il entame un discours dont je peine initialement à comprendre le sens, sur le fait que le DMP ne sera désormais plus un aussi grand dessein, que désormais il y aura plutôt des composants comme INS pour l’identification du patient, des interfaces avec les PACS et les divers dossiers patients.

Soudain tout devient évident, et les discours des uns et des autres autour de cette table ronde se cristallisent dans un schéma bien ordonné : le GIP DMP est en voie de devenir un super-GMSIH, un GMSIH qui ne sera plus limité au seul secteur hospitalier, mais inclura désormais l’extérieur, comme une simple extension, un service externe !
Les éditeurs de la FEIMA sont prêts à collaborer, du moment que cette nouvelle entité homologue ceux qui se mettent aux normes. Et le GIP CPS verrait d’un bon œil une homologation qui s’étende jusqu’au poste de travail – en parfaite harmonie avec les éditeurs FEIMA qui lorgnent de façon avouée sur le marché de la maintenance ainsi créé.

Quel est donc le puzzle que nous préparent ces « assembleurs de composants » ?
Et bien, justement, Jacques Sauret est en train de nous le décrire avec emphase : le DMP futur va apporter sur le poste du soignant tous les documents dispersés dans la nature, et les lui présenter de façon à en permettre une prise en compte très rapide et finement adaptée au contexte.
Il cite pour exemple un patient poly-pathologique, âgé, obèse, diabétique et atteint d’un cancer, et affirme que le futur DMP présentera les documents qu’il faut, comme il faut et où il faut, en évitant surtout d’aller perdre son temps à visiter les divers systèmes de réseaux de soins.

Jean-Paul Hamon ne résiste pas à exprimer que « Celui-là, on ne le voit pas au cabinet ! »
Au delà d’une erreur de cible, le principal problème c’est que Jacques Sauret passe, par la magie du verbe, d’un concept à l’autre sans apparente conscience des fossés puis des gouffres technologiques qu’il faudrait franchir à chaque étape.
Qu’on récupère des documents clairsemés ici où là, très bien, c’est de la simple GED ; que ce soit des documents pertinents pour la prise en charge « ici et maintenant » c’est déjà une autre histoire, qui nécessite l’ajout à la GED d’une approche « orientée point de vue » ; que ce soit les documents qui permettent la prise de décision la plus efficace, c’est une toute autre aventure, de plain-pied dans le domaine de la gestion de la connaissance, croisant le processus en cours, le mode d’action du professionnel et le motif de rencontre !

Bref, puisqu’on sait construire des avions et qu’on a des problèmes d’embouteillages en ville, pourquoi ne pas concevoir des voitures volantes… après tout, on en parle depuis si longtemps !
Ce qui parait farfelu dans le monde usuel passe tellement plus facilement dans l’univers électronique, où tout semble possible. Pourtant les règles y sont les mêmes : on ne peut y réussir de projet que si on a une certaine conscience de ce qui est rapidement faisable, de ce qui est possible à l’issue d’un programme de recherche, et de ce qui est hors d’atteinte dans un délai prévisible !

Le hiatus entre les fonctions futuristes données en exemple par les dirigeants du GIP DMP et l’indigence fonctionnelle des composants du puzzle dont ils dirigent l’assemblage permettra probablement d’écrire encore longtemps l’histoire des naufrages de leurs projets… que leur mainmise menace de généraliser cette incurie par l’homologation des logiciels est une nouvelle assez terrifiante !

Le plus étonnant arrive ensuite : dans les séances de questions après la table ronde, un homme s’autoproclame « vrai médecin » ; qu’il puisse y avoir un « vrai médecin » dans la salle est si saisissant que tous les photographes se mettent à le mitrailler !
Et bien devinez donc ce qu’allait exprimer cet « être de pureté » ?
« Que les médecins (les vrais), ils trouvaient que leurs problèmes provenaient de la diversité des bases médicamenteuses, etc, et qu’aux Pays-Bas il n’y en avait qu’une et que tout allait beaucoup mieux. Et que si il y avait un seul système ce serait mieux. »

Le vrai médecin est un être simple. Peut-être pense-t-il également que tout irait mieux s’il n’y avait qu’une seule marque de voiture, avec un seul modèle en une seule couleur. Et il imagine probablement que cette marque, ce modèle et cette couleur doivent être ceux de sa propre voiture.

Est-il seulement possible de décrire, à quelqu’un qui a une vision aussi simple des choses, le drame que constitue sous ses yeux la transformation du GIP DMP en super-GMSIH ?

Ardoc

Entre deux tables rondes Jacques Grichy nous fait un rapport d’étape de la progression de l’Ardoc sur le terrain.
390 médecins participants, 88 déjà installés, 121 en cours d’installation et 14 échecs (soit, quand même, plus de 10%).
Par ailleurs, Jacques Grichy précise que l’Ardoc prévoit une plateforme d’échange entre produits agrées CPS et Apicrypt.
Marthe Werhung demande le pourquoi de cette plateforme, en se faisant repréciser que tous les participants du projet Ardoc se voient bien équiper d’un produit homologué CPS.
Jacques Grichy précise sobrement que 1000 médecins franciliens sont déjà équipés d’Apicrypt, que l’Ardoc souhaitant promouvoir les échanges ne pouvait décider de les isoler (ou de s’isoler ?) et que lui-même, ayant sur son PC l’ensemble des produits proposés par l’Ardoc était bien obligé d’utiliser Apicrypt pour son activité professionnelle car tous les laboratoires qui lui envoient des données le font par ce moyen.

Le ludion et le goulag

La deuxième table ronde s’installe… intitulée « Quelle solution pour développer les échanges en Ile-de-France ? ».

Si le mot « solution » semble prédestiné à rester au singulier, les intervenants sont pour le moins hétérogènes : Pierre Chuzel, du Syndicat des Biologistes (et Secrétaire général de l’Ardoc), Dominique Coudreau, Président du GIP DMP, Michel Gagneux, Rapporteur de la mission de relance du DMP, Jean-Yves Laffont, Directeur-adjoint de l’ARH Ile de France, Gilbert Leblanc et Philippe Massat, respectivement Président et Directeur de projet de l’Association pour la généralisation du DMP en Ile-de-France (AGDMP-IdF) et Frédéric Prudhomme, Président de l’Ardoc.

L’AGDMP est un machin dont le nom (Association de généralisation) fait très « DMP des premières illusions ». Son Président et son Directeur de projet sont très fiers de ce qu’ils accomplissent et emprunts de l’intérêt et de la complexité de leur mission : trouver des médecins hospitaliers volontaires pour communiquer avec leurs confrères de ville. Je me garderais bien de les critiquer, étant bien conscient de la difficulté de la chose… je me hasarderais juste à préciser que le meilleur moyen de donner à ce type de mission son plus haut niveau de difficulté réside précisément dans le fait de spécifier une finalité aussi vaine que le DMP !
En réalité, puisque le DMP est en mort neuronale depuis lurette, on peut supposer que ces gens qui semblent s’agiter sur le terrain ciblent un DMP futur… ou bien font tout autre chose. Je supputais jusque là qu’il n’y avait que les membres de l’authentique GIP dans ce cas… à la réflexion, et puisque l’Ile-de-France n’était qu’un des départements test, il faut bien se rendre à l’évidence : y a probablement des centaines, voire des milliers de gens qui continuent à s’agiter sur le terrain au nom de quelque chose qu’ils seraient bien incapable de décrire !

Michel Gagneux est un ludion ! Il s’amuse à mettre le pied dans tous les plats, à dire les gros mots les plus répréhensibles avec l’impunité de celui qui est écouté de là-haut et s’est prudemment mis à l’abri de jamais mettre les mains dans le cambouis.

Toute son intervention est délectable ; quelques morceaux choisis (éloignez les enfants de l’écran, c’est odieusement subversif !) :

« Les enjeux techniques dissimulent des enjeux culturels et économiques. »
« Ce qui compte, c’est que les PS soient convaincus que ce dans quoi ils vont investir peut améliorer leur pratique. »
« En Ile-de-France, l’enjeu de la liaison ville-hôpital sera majeur, et cet enjeu devra passer par des outils métiers qui accroissent l’intelligence – au moyen, entre autre, d’une structuration des informations. »
« L’essentiel de l’intervention d’état s’est fait, jusqu’ici, au profit de la relation à l’Assurance Maladie pour les libéraux et de la gestion pour les hospitaliers. »

Je garde le meilleur pour la fin :

« La maîtrise d’ouvrage doit créer les conditions de la créativité. »

Le seul défaut de Michel Gagneux, c’est de ne pas aller jusqu’au bout de sa logique en posant la question de la légitimité de la mainmise d’état sur un dossier où il a lui-même démontré que l’exécutif œuvre systématiquement en dépit du bon sens !

Arrive Dominique Coudreau. J’avais jusqu’alors interprété son absence comme une erreur du programme, persuadé qu’il avait pris une retraite méritée. Mais j’imagine que même le radeau de la méduse devait avoir un représentant du Roi !
Le Président du DMP a la mine triste, le contraste est frappant avec son Directeur. Il annonce qu’il avait prévenu d’un engagement l’empêchant d’arriver plus tôt. Et il commence à expliquer combien il est satisfait de ce qui a été réalisé par le GIP… en doublant systématiquement la première syllabe de chaque mot. Son discours se fait assez confus ; il y est question d’une reprise en main dont il craint qu’elle ne mette en péril l’élan actuel du GIP, il emploie même le mot « goulag ».
On en arriverait presque à souhaiter le rassurer sur le fait qu’il y aura bien quelqu’un pour arroser les plantes après son départ… lorsqu’il en arrive soudain à évoquer son glorieux passé à l’ARH dans les années 90. Alors, tourné vers son voisin Jean-Yves Laffont, il abandonne quelques instants le fardeau du DMP et parle enfin clairement et d’une voix enjouée, n’est plus vouté ni ridé ; Sisyphe à qui on accorderait un quart d’heure de repos et une bière bien fraîche.
Puis il se retourne vers l’auditoire et recommence à bégayer, j’avoue que je n’écoute plus que d’une oreille distraite et délaisse la prise de notes… le personnage pourrait être émouvant s’il n’était tellement passé à côté du dossier qu’il devait diriger que je suis persuadé qu’il pourrait refaire les mêmes erreurs dans le même ordre si on lui en donnait l’occasion.

Lors des questions, revient le besoin de simplicité, et, à plusieurs reprises le « principe de frustration d’Hamon » qui veut que tout possesseur de Macintosh soit frustré par ce que délivre l’administration.
Jean-Pierre Delafond fait un scandale sur le mépris affiché pour l’open source, ce à quoi Pierre Bruneau fait une réponse toute de caricature et de mépris.
Avant l’intervention finale de Jean-Pierre Door, Pascal Charbonnel fait une sortie sur l’écart entre tous ces machins et la réalité quotidienne, rappelant ses investissements illusoires sur EhrCom (alias ENV 13606). Il a bien raison, Pascal, et le plus amusant c’est que les tenants actuels de l’homologation avaient dans l’idée de promouvoir cette pauvre EhrCom sortie trop tard pour jamais être utile… et qu’il vont, en réalité, faire le lit des remugles de HL7 qui sortiront du nouveau GIP DMP.

Jean-Pierre Door conclut la séance en expliquant combien les députés avaient cru au DMP, combien ils s’étaient trompés sur le calendrier et combien ils étaient désespérés jusqu’à ce que Michel Gagneux leur ouvre les yeux sur l’inéluctabilité de DMP. Depuis, ils sont à nouveau gonflés à bloc et prêt à en découdre, même si ça doit être difficile.

Errare humanum est, et nous pouvons passer sur la naïveté engendrée par le discours du Ministre Douste-Blazy – dont, détail amusant, Jean-Pierre Door a oublié le nom. Il est plus difficile de pardonner le calendrier tout électoraliste imposé par le Ministre Bertrand, et qui a transformé pendant plusieurs mois le GIP DMP en « machine à faire semblant de réussir dans les délais ».

Examinons un instant l’argument tout neuf de l’inéluctabilité.

S’il est inéluctable que l’Irak redevienne un jour une nation souveraine, la conclusion est-elle qu’il faut laisser le pays à son destin, ou bien qu’il faut y renforcer l’effectif des troupes américaines ? L’argument d’inéluctabilité est neutre ; il ne fait pas évoluer les opinions initiales.

« Hope is not a strategy. »

De la même façon, si le DMP est inéluctable, pourquoi le gouvernement ne le laisse-t-il pas naître des vrais besoins de la population plutôt que d’organiser la dictature des Puzzle Makers ?

Décidément, ce Michel Gagneux est un farceur ! Avec cet argument illusoire de l’inéluctabilité, il a réussi à redonner l’envie de se bouger aux députés et à faire remuer la ministre.
Ce qui est malheureux, c’est que cette bonne blague va faire persister en France l’illusion sans lendemain que les services web innovants peuvent être conçus par des fonctionnaires et qu’en l’absence de vision, la normalisation peut faire évoluer favorablement l’environnement de travail des professionnels de santé !

To sum up the whole thing: since doctors no longer need to touch patients… they can spend lots of time speaking to the walls!

Happy are those who dream dreams and are ready to pay the price to make them come true. Leon J. Suenes

When I opened my “Tech Trends” pages, more than 6 months ago, I separated it into two chapters: “From the US” and “From Europe”. Since “From Europe” remained empty so far, I just decided to close it.

Of course, it is rather anecdotal, and maybe it comes from a bias in my information network. It is true, also that my interest is limited to information systems (IS), health care and IS for health. Anyway, it has been a way for me to materialize the gap between the North American innovation spirit and the steady state of our old Europe.

I was recently challenged on a mailing list by a representative of IS for health big companies; he asked me “what would you advise the Health Minister to do now that the technocrats in charge of the Personal Health Record project have failed to deliver anything?”.

I answered that the rationale was pretty much easy to state:
- A Personal Health Record shouldn’t be considered as the extension of an administrative information system. It is eventually a communication system on the Web.
- The success of anything on the web is based on providing services to fulfill consumers’ needs
- Technocrats are not the right persons for this
- Big brick and mortar companies are seldom the originator of the best services on the web

Accordingly I answered that I would fire the technocratic team in charge and use available funds to provide a fertile soil for startups.

This guy answered complaisantly that my answer, while worth reading, was somewhat far from the “reality principle”.

Unfortunately, he is right: due to the “reality principle”, these guys will keep on doing what their fathers and grand fathers have done before: make expensive deals between the government and big companies. Nowadays it is actually a way to confess that they have no idea about how they can address people needs. But it is anecdotal

Ce soir, le programme d’Arte est consacré au soixantième anniversaire du Plan Marshall et, clin d’œil du destin, Marc Jamoulle vient de m’envoyer un mail qui démontre que la santé est probablement le prochain domaine où Google s’apprête à nous apporter les infrastructures susceptibles de moderniser notre vieille Europe.

Le premier lien contient une allocution du 7 décembre 2006 par Adam Bosworth, Vice-Président de Google Inc. intitulée Connecting Americans to Their Health Care: Empowered Consumers, Personal Health Records and Emerging Technologies. Il y concluait :

What is needed in the field of healthcare isn’t palliatives. We don’t need measures that merely help doctors manage their practices or get a few more images into the operating theatre. We need to put control into the hands of the sick and their caregivers and to gently suggest that those who treat them, medicate them, test them, or diagnose them, are out of date if they do not instantly deliver this information to the patient.
Once this happens, we will see truly great decision support systems and specialists and health coaches help the hapless patients much more rapidly determine what is truly wrong with them. Once this happens, we will see patients much more rapidly determine where to get the best treatment for what ails them. Once this happens, we will see patients have an easier time getting the best ongoing support and comfort and advice that they can in their hour of need.
Will it be perfect? Of course not. No system ever is. But such a system would represent an enormous step forward – much like the medical advances you’ve pioneered in the last 25 years. It is amazing to see what the medical profession, unleashed, can do. What we need to do now is to unleash the patients and their caregivers and advisors as well and then perhaps we’ll truly see a more efficient system and a better standard of care. I am a technology optimist: Technology has solved some of the biggest challenges mankind has faced, and we are confident that increased and more targeted use of technology will help improve healthcare for all.

Trois paragraphes qui annonçaient l’imminence d’un changement de paradigme : la première ligne de soins va profondément changer, et elle évoluera parce que grâce à Google les consommateurs seront outillés pour exiger de leurs soignants qu’ils adaptent leur offre de service en fonction des nouvelles technologies.

Qu’un changement de paradigme soit souhaitable n’est ni nouveau, ni étonnant. Michel Roland, dans son remarquable mémoire de thèse y consacre un chapitre entier, et cite amplement les théories développées par Thomas Kuhn dans « La structure des révolutions scientifiques » sur la façon dont un nouveau paradigme, qui permet initialement de mieux comprendre le monde, finit dans la durée par en fournir une vision très limitée, mais reconnue et assimilée par la communauté dominante. Le paradoxe est évident : plus l’ancien paradigme est sclérosant et plus il est ancré dans les habitudes et difficile à détrôner.

Un récent article du New York Times explique comment la prise en compte des théories de Kuhn aux Etats-Unis a institutionnalisé la possibilité de donner leur chance aux « tombeurs de paradigmes » : ceux qui osent penser différemment et ouvrir de nouvelles voies.
“We Americans like to tell stories that remind us that establishments are close-minded,” y écrit David A. Hollinger, historien à Berkeley. On y verrait aisément une pique contre la méthode française où des Groupements d’Intérêt Publics traitent exclusivement avec des industriels. En tout cas, c’est au moins une explication de la raison pour laquelle nous sommes condamnés à attendre que la solution vienne d’ailleurs… ou d’aller ailleurs pour construire des solutions.

Retrouvons Adam Bosworth à l’AMIA en mai 2007.

I want to start by articulating a vision about the future of health care. It sounds simple and obvious, but it is very far from our current reality. Then I want, briefly, to outline an example of how this vision can come together to deliver huge value to the consumer. Lastly I want to talk about what the prerequisites that can and will enable this vision to slowly and painfully become a reality. It is really the second part of the talk that is important. Visions are cheap. Anyone can dream. But turning dreams into reality requires hard work and persistence and sweat and deep reserves of energy.
This vision for the future of health care starts with the premise that consumers should own their own total personal health and wellness data (I’ll call it PHW for short) and that only consumers, not insurers, not government, not employers, and not even doctors, but only consumers, should have complete control over how it is used. As an additional premise, we believe consumers should have the right to all data that is about their personal health and wellness in electronic form. People often misunderstand this point and argue that HIPAA gives them this right, but in fact, if your doctor has no electronic medical record (EMR) and 85% of them do not, then the labs you take and the prescriptions you fill out and even the images of your body are usually not available to you in electronic form even though they flow through the net speeding their way to insurers and Pharmacy Benefit Managers (PBMs) and formularies so that, in the end, people can get paid. We believe that consumers have the right to demand that if this information is flowing, it should also flow to them.

Evidemment, l’emploi répété du mot « consommateur » peut choquer, mais il semble bien que ce soit un nouvel objet du discours médical, comme l’aurait affirmé Foucault, qui a analysé combien l’évolution de la médecine entre le 18ème et le 19ème siècle a été accompagné par une évolution du discours et un remplacement des objets « externes » (fièvre, pouls, sécrétions…) par des concepts internes (défauts de fonctionnement des poumons, du cœur, etc). La modification n’est pas venue d’une meilleure connaissance de l’anatomie ou de nouveaux matériels, disait Foucault, poumon et microscope étaient connus au 18ème siècle. Ce qui a changé ce sont bien les objets du discours, vecteurs d’un changement de paradigme.

Google est-il prêt à nous apporter ce que nous sommes bien incapables de créer nous même ?
Pas tout à fait, car Adam Bosworth admet qu’il reste un manque :

When it comes to computable health data, much of this is now almost at our fingertips. With the advent of standards such as the Continuity of Care Record (CCR) and Continuity of Care Document (CCD) to follow shortly, we are almost there when it comes to computable health data. There is a single hole in these formats today. That hole is in describing precisely how drugs, conditions, procedures, allergies, and test results from labs should be encoded so that any system can unambiguously understand the medical data. The current standards deferred this decision with the goal of supporting flexibility and evolving standards. It is all very well to build an extensible model, but what is required right now is a precise description.

De façon assez piquante, c’est un domaine où la Ligne de vie reste en avance puisqu’elle permet déjà de raconter l’histoire de santé d’une personne avec un langage formel.
Mais est-ce une occasion qu’il est possible de saisir en France ?
Peut-être ; si la rupture présidentielle avec Mai 68 signifie enfin l’adoption de la théorie Kuhnienne, avec pour conséquence naturelle la disparition du GIP DMP.

Le quotidien La Tribune vient de publier une série d’article sous la bannière Le meilleur de la stratégie et du management. Ce dossier est issu de la collaboration entre les chercheurs du CRG, pôle de recherche en économie et gestion de l’École polytechnique et du CNRS, et les consultants de la société Bearing Point.

Dans son texte intitulé “Le pilotage des projets publics confiés à l’industrie”, Robert Picard, du CRG, écrit :

«Dans les projets qui font une part significative à des technologies nouvelles, non complètement maîtrisées, ou qui visent des services nouveaux dont l’acceptation par les utilisateurs ne peut être connue à l’avance, les sciences de gestion nous enseignent que la ” coproduction ” de la solution par le mandataire et le mandant constitue la meilleure façon de garder l’opération sous contrôle. Des allers retours constants sont nécessaires entre la vision initiale et l’expérience apportées par des essais pratiques, partiels et progressifs.

Les praticiens du PPP (partenariat public privé) soulignent que ce type de contrat exige un professionnalisme accru en gestion de projet, montage financier, évaluation du risque. Le dialogue compétitif, souvent trop long, vise à réduire la dissymétrie informationnelle entre mandataire et mandant. Mais c’est l’expérience qui engage la coproduction de la solution future. Or le financement de telles expérimentations, en particulier lorsqu’elles mobilisent plusieurs acteurs en parallèle, reste problématique, comme l’a montré le cas du dossier médical personnel informatisé (DMP)»

Le DMP est donc cité par les chercheurs du pôle de recherche en économie et gestion de l’École polytechnique comme exemple d’expérimentation problématique.
Pourtant, au même moment, à un journaliste qui lui demandait « Comment expliquez vous les difficultés à mettre en oeuvre le DMP qui ne sera pas opérationnel au 1er Juillet 2007, comme le prévoyait la loi ? », le Ministre de la santé répondait :

«Les premières étapes ont été accomplies. Sur le projet le plus important des trente dernières années en matière d’informatisation du système de santé, je préfère que l’on se donne quelques mois de plus pour avoir toutes les garanties techniques, juridiques et pour que la confiance soit au rendez-vous. La Cnil a demandé davantage de détails que prévu mais je préfère répondre à toutes ses questions. Il y a eu des remarques des médecins et des associations de patients. Je préfère les intégrer pour que le DMP voie le jour demain et puisse assurer ses premiers pas. Là où il est appliqué, le DMP est un succès. Nous allons donc prolonger les expérimentations. Les budgets nécessaires vont être attribués.»

Symbole d’échec ici, affirmation de réussite tranquille là… qu’est ce qui explique un tel écart d’appréciation ?
Il serait tentant de répondre qu’un Ministre qui est sur le point de renoncer à son maroquin pour se consacrer entièrement à la fonction de porte parole du candidat le mieux placé dans la course présidentielle a tout intérêt à repousser l’heure du bilan à un futur indéterminé tout en fredonnant l’air du « tout va très bien, Madame la Marquise ». Il serait donc de bonne guerre d’attribuer l’épaisse fumée à un mauvais réglage temporaire de la cheminée du château.

Malheureusement, je pense que l’hypothèse la plus probable est bien pire : le Ministre est de bonne foi ; il ne mesure simplement pas l’écart considérable entre ce qui est mis en œuvre par ses services et ce qu’il serait nécessaire de réaliser pour influer positivement sur la santé des Français… et sur la compétitivité des entreprises.

Cette différence s’exprime assez simplement : les plans du Ministre concernent un système fermé (un système d’information hospitalier à l’échelle du pays) alors que la seule solution viable réside dans la mise en place d’un espace de services ouvert. Fermé c’est simple au point de s’inscrire presque entièrement dans quelques décrets ; ouvert c’est complexe car il faut satisfaire une demande fantastiquement hétérogène.

Mais justement, cette variété de la demande, que devrait satisfaire un système ouvert, ne condamne-t-elle pas un système fermé à ne jamais sortir du cadre expérimental ? C’est probablement l’une des questions qui préoccupera la Service Research and Innovation Initiative, une entité créée aux Etats-Unis par de grandes enterprises et des universitiés de renom pour étudier formellement la “science des services”.

C’est une preuve supplémentaire que les espaces de service vont faire l’objet d’investissements considérables outre-atlantique et que le DMP n’est pas seulement un échec du partenariat public privé, comme le souligne le CRG, mais bien une historique occasion manquée dans la mise en place d’un environnement réellement moderne.

Mais peut-être faut il se résigner à laisser ce rôle à d’autres ; comme l’a récemment écrit mon ami Denny sur son blog :

«In a land where there are 400 different words for cheese but none for customer satisfaction it is not surprising that French customer service has the reputation of being the worst in this quadrant of the galaxy.»

Si nous ne voulons pas nous résigner au secteur des fromages, il va falloir voter pour un candidat qui porte haut les concepts d’innovation et de soutien aux entrepreneurs. Malheureusement celui qui brandit ce drapeau plus haut que les autres a précisément pour porte parole l’homme qui a fait du DMP cet exemple de la vanité technocratique.

Ce sera donc les fromages !

Lisez les discours de notre Ministre de la Santé, Xavier Bertrand, à propos du Dossier Médical Personnel (DMP), et vous serez certainement frappé par le mot qui revient le plus souvent : « simplicité ».

Référez-vous alors aux
discours de Georges Bush et vous verrez que la mise en œuvre d’un Electronic Health Record figure, pour la Maison Blanche, dans la catégorie « A new generation of american innovation ».

La différence est d’importance !

Pourquoi ce qui est simple chez nous est-il objet d’une nouvelle génération d’innovation outre-atlantique ? Sommes nous si en avance en terme de systèmes d’information de santé ?

En réalité, qui suit l’actualité des systèmes d’informations hospitaliers sait que ce sont justement des entreprises américaines qui rachètent actuellement les anciens fleurons hexagonaux du domaine. Cerner, Mac Kesson et GE ont de l’appétit, et en Europe, les seules entreprises ambitieuses sont allemandes (Agfa et Siemens).

Dans le domaine des services en ligne « de grande consommation », catégorie dans laquelle évoluera le DMP, on peut affirmer que la France est inexistante. Les Amazon, eBay et autres services en lignes sont tous américains.

Alors d’où viendrait la capacité de la France à faire si simplement quelque chose d’aussi complexe qu’un système grand public de continuité des soins ? Probablement du fait qu’elle s’apprête en réalité à réaliser, sous forme de service public, un ersatz de service tout court. Et la consigne ministérielle ressemble fort au caricatural Keep It Simple and Stupid (KISS).

La conséquence de ce nivellement par le bas est assez considérable, même si elle n’est pas très visible à court terme. Alors qu’aux Etats-Unis un système vertueux mêlant incitations gouvernementales et capital risque encourage l’innovation et le dépassement de soi, la France impose un système totalement contrôlé par l’Etat et fait l’aumône de quelque enveloppe à des projets qui sont à la fois déjà largement subventionnés et suffisamment « low tech » pour alimenter à court terme un DMP qui ne sera probablement jamais fonctionnel.

A mon sens, la seule issue possible serait que le gouvernement ait le courage de faire un constat d’échec, crée un biotope favorable à l’innovation et serve de tuteur aux projets les plus prometteurs. Faute de quoi, la technique du French KISS risque de nous cantonner à une forme de sous-développement dans le domaine des services en ligne.